"Mama zmarłej Gabrysi podjęła heroiczną walkę". Psycholog mówi o reakcjach rodziców
– Każdy rodzic do końca będzie walczył o życie i zdrowie swojego dziecka. Dokona cudu, żeby nie zmarnować żadnej okazji – mówi w rozmowie z naTemat Katarzyna Parafianowicz, psycholog i prezes fundacji "Serce dziecka", której Gabrysia była podopieczną. Dziewczyna urodziła się z zespołem heterotaksji, wrodzoną wadą serca i płuc. Ratunkiem miała być skomplikowana operacja w USA, na którą udało się zebrać 4 mln złotych. Lekarze przeprowadzili ją na początku grudnia. Operacja się udała, ale stan Gabrysi nagle się pogorszył. Zmarła w Wigilię.
Katarzyna Parafianowicz, psychoonkolog i psycholog zdrowia: W takiej chwili rodzice najczęściej są zrozpaczeni. Nie rozumieją medycznego języka, nie dociera do nich to, co mówią lekarze. Są przestraszeni, są w rozsypce, nie mogą zebrać myśli. To są traumatyczne sytuacje. Szczególnie gdy rodzic dowiaduje się, że jest to np. skrajnie złożona wada serca i jej leczenie będzie bardzo trudne albo i niemożliwe.
W przypadku Gabrysi jedyną szansą na leczenie była bardzo kosztowna operacja zagraniczna.
To była operacja u chirurga Franka L. Hanley'a z Lucile Packard Children's Hospital w Stanford w USA. Każdy rodzic do końca będzie walczył o życie i zdrowie swojego dziecka. Dokona cudu, żeby nie zmarnować żadnej okazji, jeśli jest choćby cień szansy na ratunek.
Tak było w przypadku Gabrysi. Mama podjęła naprawdę heroiczną walkę. Poprzez portal siepomaga.pl udało się zebrać ogromne środki, bo aż 4 mln zł, na wyjazd do Stanów Zjednoczonych. Tam lekarze również walczyli, ale i oni podejmują pewne ryzyko związane z taką operacją. Wszyscy z tego ryzyka zdawali sobie sprawę, wiedzieli, że jest szansa, ale może się też nie udać.
Zanim amerykańscy lekarze zgodzili się operować Gabrysię, jej mama usłyszała "nie" we włoskiej klinice. Tam lekarze uznali, że jest to ekstremalnie ryzykowne.
Mama Gabrysi się nie poddała i szukała dalej. Jestem pełna podziwu dla prof. Hanley'a, który z wielką rozwagą podszedł do tematu. To była głęboko przemyślana decyzja. Po prostu organizm Gabrysi nie wytrzymał.
Rodzice walczą codziennie?
Codziennie. W przypadku Gabrysi, która była bardzo chorym dzieckiem – jej stan był już na tyle kiepski, że jedynym ratunkiem było podjęcie ryzyka operacji – walczono o poprawę jakości jej życia. Niemożliwe było całkowite skorygowanie wady, bo jej serce miało tylko pojedynczą komorę.
W przypadku wad mniej skomplikowanych dokonuje się korekcji i wtedy dzieci mają szansę rozwijania się podobnie, jak ich rówieśnicy. Mają szansę na normalne życie.
Rodzice nigdy się nie poddają się. Mimo że wiedzą, że leczenie nie jest możliwe, to i tak będą walczyć do końca. Będą żyć nadzieją na poprawę.
Czyli nadzieja daje siłę?
Myślę, że tak. Nadzieja i wsparcie, które dostają od bliskich. Ważne jest także zrozumienie. W ostatnich latach dużo się zmieniło. Rodzice otwarcie mówią o zmaganiach z chorobą, o codziennym życiu, dzielą się swoim doświadczeniem. Nie ma tego wstydu, który był kilkanaście lat temu. Kiedyś, gdy w rodzinie było chore dziecko, to często się to ukrywało lub nie mówiło się o tym otwarcie. Dziś jesteśmy bardziej tolerancyjni.
Rodzice chorują razem z dzieckiem?
Rodzice różnie podchodzą do choroby swojego dziecka. Jedni będą się zamykać i właśnie chorować z dzieckiem. Natomiast inni będą starali się budować lepszą przyszłość dla dziecka. Będą próbowali pokazywać, że mimo choroby można czerpać z życia najwięcej jak się da.
Czasami mają świadomość, że jeśli dziś nie pozwolą na coś dziecku, to później będą tego żałowali. Weźmy np. jazdę na rowerze. Kiedy dziecko dorośnie i wada będzie się pogłębiała, to być może już nigdy tego nie spróbują.
Poza tym dzieci, które mają wadę serca doskonale sobie radzą, same regulują swoją aktywność fizyczną. Wiedzą, kiedy odpuścić. Jeśli się zmęczą to to zrobią. Chcą żyć normalnie.
Gabrysia miała 15 lat, więc musiała być bardzo świadoma swojej sytuacji. Chyba nie da się uniknąć trudnych rozmów?
Z dziećmi trzeba zawsze rozmawiać uczciwie. Trzeba mówić prawdę, bo dzieci są bardzo mądre. Najczęściej chronią swoich rodziców i to jest niebywałe. Pokazują, że wszystko jest w porządku, że są dzielne. To są czasami nawet bardzo małe dzieci, które będą się uśmiechać do końca, mimo że wiedzą, że odchodzą.
Gabrysia też taka była?
Myślę, że tak. Ona też miała nadzieję, że wszystko się uda. Była już na tyle duża, że de facto mogła podejmować pewne decyzje za siebie. Na pewno były rozmowy między nią i lekarzami. Tym bardziej, że wyjazd do USA był ogromnym przedsięwzięciem.
Teraz rodzina przeżywa dramatyczne chwile, Gabrysia odeszła i odeszła jeszcze w szczególnym dniu. Ta nadzieja, która była, zgasła.
Kiedyś prof. Andrzej Sysa, wybitny kardiolog, powiedział, że są dzieci nasze i pana Boga. Lekarze do końca starają się je ratować i robią to na wszelkie możliwe sposoby, ale czasami po prostu się nie udaje.
Rodzice ciężko chorych dzieci, mimo nadziei, przygotowują się na śmierć?
Na śmierć bardzo trudno się przygotować. Są jednak rodzice, którzy kochając swoje dziecko i widząc jego cierpienie, mają w sobie na tyle siły i odwagi, żeby pozwolić mu odejść. Czymś dramatycznym jest patrzenie na to, jak dziecko umiera.
Jako mama nie byłam w takiej sytuacji, ale pracując tyle lat w fundacji spotykałam się z tym wielokrotnie. Naszym podopiecznym był Demian, chłopczyk którego znaliśmy od 10 lat i z którym byliśmy bardzo związani.
Miał serce jednokomorowe. Był już bardzo, bardzo chory. Jedyną szansą w jego przypadku był przeszczep. Dostał ją na początku grudnia. Lekarze i rodzice podjęli ryzyko. Byłam z jego mamą, kiedy zabierano go na operację... Niestety się nie udało. To było straszne, ale jeśli był cień szansy, to trzeba było to wykorzystać.
Co trzeba powiedzieć rodzicom w takiej sytuacji? Co pani mówi?
Wszystko zależy od rodziny, od rodziców. Jedni są bardziej wrażliwi, a inni podchodzą do wszystkiego z mniejszymi emocjami. Bardzo trudno jest stwierdzić, co powiedzieć rodzicom, to wszystko zależy od kontekstu, od sytuacji.
Zależy to także od tego, jak blisko jestem z rodzicami, czy dobrze się znamy, czy jestem w szpitalu, czy towarzyszę im w żałobie, czy w przygotowaniach do odejścia dziecka. Kiedy jestem blisko, to mogę potrzymać za rękę, mogę przytulić. Czasami wystarczy posiedzieć w milczeniu, to też jest ogromna pomoc. Można zrobić herbatę, przynieść kanapki, wesprzeć w organizacji pochówku, w powiadomieniu rodziny.
W trakcie choroby dzieci rodzice też przychodzą do pani po wsparcie. Co wtedy? Przecież nie można powiedzieć "jakoś to będzie".
Oczywiście, że nie. Nie można też powiedzieć: "Wiem, co czujesz". Nigdy nie będę tego wiedzieć. Mogę zapytać: "Powiedz, co czujesz", "W czym mogę ci pomóc? Co mogę zrobić, żeby było ci w tej sytuacji lepiej? Czego potrzebujesz?".
Jest pięć faz, jakie przechodzą rodzice podczas choroby dziecka. Pierwszą z nich jest szok i zaprzeczanie, pojawiają się takie myśli: "To nie może być prawda, lekarze się mylą". W drugiej fazie pojawiają się gniew i rozpacz. Trzecią jest pozorne przystosowanie, czwartą może być depresja, a piątą pogodzenie się z sytuacją,
Kiedy rodzic dowiaduje się o chorobie dziecka i nagle ląduje z nim w szpitalu, to kompletnie dezorganizuje to codzienne życie. Bardzo możliwe, że w domu zostają inne dzieci, a matka lub ojciec, muszą być daleko w klinice. Taki rodzic jest sam, śpi na niewygodnej leżance lub na krzesełku. Czuwa.
Często nie potrafi odnaleźć się w tej szpitalnej rzeczywistości, gdzie nie umie się poruszać. Staram się w takich sytuacjach podpowiadać, jak funkcjonować na terenie szpitala. Przekonuję do tego, aby nie bać się prosić o pomoc.
Może być np. tak, że mama jest z jednym dzieckiem w szpitalu, drugie zostało w domu z tatą, a tata musi pracować, więc nie ma kto odbierać tego dziecka ze szkoły. Czasami wystarczy zapytać innych rodziców dzieci z tej samej klasy: "Czy mogłabyś/mógłbyś pomóc mi w przywożeniu i odwożeniu dziecka ze szkoły?". Gwarantuję, że ktoś na pewno się zgłosi. Proste rzeczy mogą ułatwić takiej rodzinie funkcjonowanie.
Katarzyna Parafianowicz jest także autorką poradnika "Dziecko z wrodzoną wadą serca. Jak sobie poradzić?". Rodzice chorych dzieci mogą dowiedzieć się z niego m.in. jak poradzić sobie z emocjami i zrozumieć proces leczenia. Poradnik można znaleźć na stronie fundacji "Serce dziecka". Czytaj więcej