Odjazdowa trasa z zespołem (Downa). Zapraszamy w niesamowitą podróż z Przemkiem Kossakowskim
Choć ten dziennikarz mierzył się już przed kamerą z rozmaitymi wyzwaniami, tym razem przeszedł sam siebie. Odpal telewizor i obejrzyj "Down the road. Zespół w trasie", czyli polską wersję programu podróżniczego, w którym głównymi bohaterami są osoby z zespołem Downa. Lecz najpierw przeczytaj naprawdę mocną rozmowę na temat problemów, z jakimi mierzą się w naszym kraju tacy właśnie ludzie.
Nie, nie użyłem ich nigdy. Gdy we wczesnych latach 90. Telewizja Polska zaczęła emitować amerykański serial "Dzień za dniem", od którego zaczęły się takie właśnie wyzwiska, miałem już jakieś siedemnaście czy osiemnaście lat i nieco oleju w głowie.
Ale doskonale pamiętam, ludzi którzy zaczęli mówić właśnie w ten sposób. Ba, okazuje się, że te określenia pokutują do dziś. Niedawno byłem świadkiem wymiany takich uprzejmości między nastolatkami.
Jestem jednak naprawdę daleki od podejrzewania dzieciaków o jakiekolwiek pokłady nienawiści wobec osób z zespołem Downa. Po prostu młodzież często działa bezrefleksyjnie i nie myśli o tym, że pewne słowa mogą kogoś zaboleć. Zdarza się ranić innych, nie mając złych intencji.
Odpowiedzialność jest po naszej stronie, dorosłych, to my powinniśmy edukować i zwracać uwagę na niestosowność pewnych zachowań.
Fot. TVN/ Kobas Laksa
Początkowo wydawało mi się, że to jedynie jakiś tam dziwny wymysł Amerykanów. Przecież nigdy wcześniej nie słyszałem o zespole Downa, nigdy nie widziałem takiego człowieka w telewizji, nie mówiąc nawet o spotkaniu go na ulicy!
Choć od tamtego czasu minęły niemal trzy dekady, to sytuacja uległa poprawie tylko w niewielkim stopniu – przecież takich osób praktycznie nie ma w przestrzeni publicznej.
Przyczyn jest wiele. Wiele osób wychowujących ludzi z trisomią 21 chromosomu stara się ich chronić przed wszelkimi potencjalnie przykrymi czy niekomfortowymi sytuacjami.
Kierując się jak najlepszymi intencjami, trzyma swych podopiecznych pod kloszem. Zamyka ich w czterech ścianach, chroniąc przed niebezpieczeństwami, które czyhają w tym "normalnym" świecie.
Można to zrozumieć – pamiętasz, kiedy "Klanie" pojawiła się postać Maciusia Lubicza? Z jednej strony świetnie, że twórcy serialu postanowili pokazać taką postać.
Ale był też inny efekt: przez Polskę przetoczyła się kolejna fala szydery. Zaczęło pojawiać się mnóstwo memów i śmiesznych filmików na YouTube, prezentujących komiczne zachowania Maćka.
Sądzisz, że efektem twojego programu będą same "plusy dodatnie"? Nie boisz się, że osoby z zespołem Downa nie dostaną przy okazji rykoszetem?
Bardzo mocno wierzę w to, że bilans zysków i strat będzie zdecydowanie po stronie tych pierwszych. Chodzi o to, aby jak najwięcej Polaków oswoiło się z tematem i zobaczyło, że nie mamy tu do czynienia z naprawdę wartościowymi i cholernie fajnymi ludźmi.
Pewnie, jestem realistą i mam świadomość, że ten program nie rozpocznie jakiejś ogromnej rewolucji. Nie sprawi, że nagle runie mur, który oddziela nas od osób z zespołem Downa, a ich życie w Polsce stanie się iście bajkowe.
Zależy mi na zrobieniu wyłomu w tym murze. Być może parę osób zechce przez tę dziurę przejść i zbliżyć się do "tych innych", albo przynajmniej przyjrzeć się im uważniej, bez operowania głupimi stereotypami i zobaczyć, że to naprawdę super dziewczyny i chłopaki!
A co z lękiem o to, że mogą pojawiać się głosy typu: Kossakowski wykorzystuje osoby chore i robi jakiś telewizyjny gabinet osobliwości.
Jestem przygotowany na taki hejt. Wiem, że pojawią się i takie właśnie opinie. Ale szczerze? Mam to gdzieś. Po prostu nigdy wcześniej nie miałem tak mocnego poczucia, że robię coś naprawdę dobrego, wartościowego i słusznego.
Fot. TVN/ Kobas Laksa
Pierwszą pozycję zajmuje mit, wedle którego wszystkie osoby z zespołem Downa są takie same. Wrzucamy je do jednego worka, nie wierząc, że to naprawdę bardzo zróżnicowany zbiór; czy to pod względem osobowości, charakteru, zdolności poznawczych, kalibru intelektualnego i stopnia przystosowania do egzystencji w "normalnym" świecie.
Sam nie wiedziałem o tym, zanim nie zacząłem przygotowywać się do tworzenia naszej serii telewizyjnej. Wiesz, z jednej strony mamy osoby, których opiekunowie nie zostawiają nawet na chwilę samych w mieszkaniu, a nawet jeżeli muszą to zrobić, wyjmują pokrętła z kuchenki gazowej.
Dlaczego? Często zdarza się, że taki człowiek ma problem z podzielnością uwagi: postanowi zagotować sobie wodę na herbatę, ale gdy pojawi się jakiś dodatkowy bodziec – np. deszcz uderzający o parapet – zapomni o kuchence i czajniku.
Ale oprócz tego – o czym słyszy się naprawdę rzadko – są osoby z zespołem Downa, które świetnie funkcjonują w społeczeństwie, nie mają większych problemów ze zrobieniem zakupów, zadbaniem o mieszkanie, są jednostkami wysoce autonomicznymi.
Do takich osób należy szóstka bohaterów programu "Down the road. Zespół w trasie". Rozumiem, że praca z nimi była bułką z masłem?
Nie była, bo chociaż przed rozpoczęciem zdjęć przygotowywałem się teoretycznie i rozmawiałem ze specjalistami, to podczas realizacji programu okazało się, że różnica pomiędzy teorią a praktyką jest olbrzymia. Można powiedzieć, że musiałem uczyć się wszystkiego od podstaw.
Przybierało to różna formy, na przykład niby wiedziało się, że osoby z dodatkowym chromosomem szybko się męczą, i fizycznie, i psychicznie. A nasza ekipa, złożona z telewizyjnych wyjadaczy, zaplanowała zbyt ambitny plan działania.
W tej branży nie można liczyć na równe osiem godzin pracy w luksusowych warunkach, po których idziesz do domu. Często zdjęcia przeciągają się naprawdę mocno, sypie się mnóstwo rzeczy, mało śpisz, jesz nieregularnie, w biegu i byle co, ale wiesz na co się pisałeś, to jest twoja praca i działasz do skutku. Nazywamy to profesjonalizmem.
Okazało się, że w tym przypadku tak się po prostu nie da, że gdy człowiek z zespołem Downa odczuwa jakikolwiek dyskomfort – bolą go nogi, nie wyspał się odpowiednio albo jest trochę głodny – po prostu zatrzyma się, umilknie, zrobi się smutny, być może zacznie płakać.
Nie zmotywujesz go, żeby dał z siebie jeszcze trochę, bo realizujemy program telewizyjny i fajnie by było żeby zacisnął zęby i jeszcze trochę popracował.
Tak więc na bieżąco musieliśmy panicznie dokonywać mnóstwa korekt. Zrozumieliśmy, że szóstka naszych bohaterów nie dostosuje się do naszych oczekiwań, to my musimy dopasować się do nich.
Na początku byliśmy tym kompletnie zdezorientowani, ale program jedynie na tym zyskał: poszliśmy na żywioł, zrezygnowaliśmy z przeładowanego scenariusza na rzecz improwizacji. To odpuszczenie okazało się kluczem i całość powstawała w naprawdę spontanicznej atmosferze.
To chyba idealny moment, aby zapytać, co dał ci kontakt z tymi ludźmi? Co wyniosłeś z tych szesnastu dni zdjęciowych?
Widzisz, jestem gościem, który od lat pracuje w mediach. Mam coraz lepszą świadomość kamery, robię się coraz bardziej profesjonalny, rzeczowy i konkretny. To ułatwia pracę, ale jednocześnie sprawia, że coraz bardziej fiksuję się na punkcie autokontroli, jestem coraz mniej spontaniczny.
Zresztą pewne rzeczy dotyczą wszystkich dorosłych, niezależnie od tego, czym zajmują się zawodowo. Przecież z biegiem lat gubisz dziecięcą szczerość, spontaniczność i niewinność.
Coraz mocniej skupiasz się na działaniu w zgodzie z pewnymi konwenansami, nawet jeżeli wydają ci się sztuczne, zakłamane i najzwyczajniej w świecie głupie.
Natomiast na planie "Down the road. Zespół w trasie" spotkałem szóstkę osób stuprocentowo szczerych. Nawet przez sekundę nie kalkulowały, co powiedzieć i co zrobić, aby wypaść jak najlepiej w telewizji; zwłaszcza, że był to ich debiut. Po kilkudziesięciu minutach wszyscy zapomnieli o kamerach i mikrofonach.
Spójrz chociażby na uczestników programów o charakterze reality, bo nasz program można śmiało zaliczyć do tej konwencji. Ludzie tam występujący na ogół nieustannie odgrywają przed kamerą jakąś rolę, skupiają się na tym, aby zaprezentować się w jak najlepszy sposób. To nie tak, że czepiam się tych osób, bo to naturalne zachowania dla większości dorosłych.
Wiemy, że musimy sprzedać się w odpowiedni sposób, zrobić dobre wrażenie na innych, nawet kosztem tego, że przestajemy być sobą. To nam się po prostu opłaca.
Nasze relacje stają się łatwiejsze, lepiej radzimy sobie na ścieżce zawodowej. No i kochamy perorować o tym, że najważniejsza jest prawda. Tyle tylko, że ledwo wypowiemy ten frazes, zapominamy o nim.
Nic dziwnego, że w pewnym momencie zacząłem traktować te dziewczyny i chłopaków z zespołem Downa jako swoich nauczycieli, guru, coachów… Stali się lustrem, w którym przejrzałem się, aby uświadomić sobie, jak dawno i jak bardzo przestałem być dzieckiem.
To wszystko było bardzo oczyszczające. No i zaskakująco łatwo zacząłem wchodzić na wyżyny luzu – jeżeli ktoś z moich bohaterów zachowywał się z mojego punktu widzenia ekscentrycznie, albo nawet niepoprawnie, na przykład dłubał w nosie, przyłączałem się do niego, jeżeli jedna z bohaterek miała ochotę potańczyć na ulicy, tańczyłem razem z nią. Nie było to zawsze właściwe z punktu widzenia zbioru zasad zwanych dobrym wychowaniem ale bawiliśmy się przy tym świetnie.
Ekipa telewizyjna musiała mi wręcz zwracać uwagę: Kosa, opanuj się, zacznij zachowywać się jak profesjonalista! Czasami przywoływało mnie to do porządku, czasami nie.
Fot. TVN/ Kobas Laksa
Wiesz, sam nie mam dzieci, więc pewnych spraw mogę pojąć w pełni, ale bardzo mocno wstrząsnęła mną świadomość w jakiej sytuacji są rodzice takich osób. To ludzie, którzy najpierw przeżywają ogromny szok, dowiadując się, że ich dziecko urodzi się z zespołem Downa, a to naprawdę traumatyczna sytuacja.
Później zaczyna się proces wychowawczy, który przebiega zupełnie inaczej, niż u większości. Ci ludzie mają świadomość tego, że rozwój intelektualny twojej córki albo syna zatrzyma się na pewnym poziomie, że będziesz za tę osobę odpowiedzialny już zawsze. Pojawia się stres związany z tym, co się stanie, gdy zniedołężniejesz albo umrzesz. Tacy ludzie to dla mnie wielcy bohaterowie.
A jak w tym przypadku oceniasz polskie rozwiązania systemowe?
Są rozmaite fundacje i specjalne warsztaty terapeutyczne dla ludzi z zespołem, zresztą sam od jakiegoś czasu biorę w nich udział jako wolontariusz. Generalnie można uznać, że jesteśmy w środku stawki: daleko nam do krajów zachodnioeuropejskich, choć są na świecie miejsca, w których jest gorzej i osoby z zespołem Downa otrzymują znacznie mniejszą pomoc. Na pewno jest jeszcze wiele do zrobienia.
Czego oczekują i o czym marzą sami zainteresowani?
W ciągu tych szesnastu dni odbyłem z uczestnikami programu naprawdę wiele poruszających rozmów, jednak najbardziej wstrząsająca odbyła się na samym początku zdjęć. Siedzieliśmy wieczorem przy ognisku i zaczęliśmy gadać sobie o marzeniach.
Oni mówili o czym marzą i jednocześnie opowiadali o tym że nie wierzą w realizację swoich pragnień. Przy czym to co oni nazywają marzeniem, dla nas jest oczywistością.
Wiesz, co jest wspólnym mianownikiem u takich osób? Chcą żyć jak my, ludzie bez tego przeklętego, dodatkowego chromosomu. Tylko tyle i aż tyle. W kółko powtarzają słowa "praca" i "rodzina". Implikacje tych marzeń polegają na tym, że bardzo mocno chcą wyłamać się spod kurateli swoich opiekunów.
I nie chodzi tutaj o jakiś bunt, o brak miłości – to jedynie tkwiąca naprawdę głęboko potrzeba niezależności. Są naprawdę bystrymi obserwatorami świata i widzą, że inni młodzi ludzie w pewnym momencie opuszczają domy rodzinne, idą na swoje. Ludzie z zespołem Downa chcą ich naśladować, choć w praktyce to cholernie trudne.
W momencie kręcenia naszej serii tylko jedna dziewczyna miała pracę, choć było to marzeniem całej szóstki. Po zakończeniu zdjęć sprawy nabrały pewnego rozpędu – jeden z chłopaków, Michał został urzędnikiem magistratu w Gdańsku.
Dla mnie to wspaniałe że ludzie od których to zależało uwierzyli w niego i zaufali. Jestem pełen uznania i wdzięczności, wiem ile to dla niego znaczy. Naprawdę mocno trzymam kciuki!
Przejdźmy do wątku, który wywołuje zdecydowanie najwięcej kontrowersji społecznych: osoby z dodatkowym chromosomem chcą uprawiać seks, zakładać rodziny, mieć potomstwo. Masz tutaj jakieś mądre przemyślenia?
Ten temat to olbrzymie tabu, które wzbudza naprawdę wielkie emocje i… nikt nie ma przepisu na rozwiązanie wszystkich elementów tej wielowątkowej łamigłówki.
Zaznaczmy, że mówimy tutaj o ludziach, których libido często jest bardzo wysokie, a do tego ludziach, którzy po osiągnięciu osiemnastego roku życia posiadają pełnię praw obywatelskich, nie są w żaden sposób ubezwłasnowolnieni.
Tak więc w teorii mogą robić "dorosłe" rzeczy, choć w praktyce większość ich opiekunów stara się do tego nie dopuszczać. Nie wynika to ze złych intencji, ale wiedzy że urodzenie przez kobietę z zespołem Downa dziecka zdrowego jest traktowane jako ewenement.
Fot. TVN/ Kobas Laksa
Zdarza się to bardzo często. Ludzie z Downem są atakowani informacjami o tym, jak straszną i naganną czynnością jest seks czy to będzie stosunek płciowy, czy masturbacja. Wszystko to trafia na bardzo żyzny grunt i nie chodzi tutaj wyłącznie o poziom IQ, lecz także niesamowitą wręcz wrażliwość.
Ludzie z zespołem downa przejmują się takimi przestrogami, obawiają się, że jeżeli złamią pewne zakazy, zostaną zbrukani, zawiodą rodzinę, opiekunów i w konsekwencji staną się źli. Ostatecznie taki przekaz generuje ładunek wstydu którego nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić.
Są różne pomysły jak zmienić ten stan rzeczy, ale nie zapominajmy, że mieszkamy w kraju, w którym ferment społeczny i gorące spory wywołuje sama idea edukacji seksualnej. Rzetelna i merytoryczna dyskusja na temat problemów z seksualnością ludzi z zespołem downa to jakaś abstrakcja z punktu widzenia naszej rzeczywistości.
Wszystko to pokazuje, że mamy do czynienia z problemem niesamowicie wręcz złożonym. Sprawienie, aby osobom z zespołem Downa nareszcie żyło się naprawdę dobrze w tym "normalnym" świecie, to węzeł gordyjski, którego nikt nie potrafi przeciąć.