To pierwszy raport o chorych na szpiczaka. "Wreszcie ktoś zapytał, czego tak naprawdę nam potrzeba”
Potrzeba poprawy dostępu do najnowocześniejszych terapii doustnych oraz wsparcia pacjentów i opiekunów w życiu codziennym poprzez wprowadzenie rozwiązań ułatwiających prowadzenie aktywnego życia (także zawodowego) – to główne wnioski płynące z raportu "Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia”.
Poznać wroga
Szpiczak jest nieuleczalną, najczęstszą chorobą nowotworową układu krwiotwórczego. Charakteryzuje się namnażaniem i gromadzeniem komórek plazmatycznych, które w normalnych warunkach produkują przeciwciała stanowiące podstawowy element odpornościowy.
Czasami choroba ta nazywana jest chorobą łańcuchów lekkich, ponieważ komórki nowotworowe wytwarzają tylko część tych przeciwciał - tylko łańcuchy lekkie, które przesączają się przez nerki i mogą je uszkadzać.
Życie to walka na wielu frontachObjawy szpiczaka plazmocytowego
Szpiczaka często diagnozuje się dopiero w zaawansowanym stadium choroby z powodu niespecyficznych objawów. Mogą to być bóle kręgosłupa, anemia, depresja, łamliwość kości, infekcje, zmęczenie.
Osoby zmagające się ze szpiczakiem plazmocytowym doświadczają skutków choroby na różnych poziomach: od fizycznego jak ból, osłabienie, działania niepożądane leków poprzez obszar psychiki, a więc obniżenie nastroju, lęki, stany depresyjne po złe funkcjonowanie społeczne i zawodowe.
Pacjenci za największe problemy w życiu codziennym uznali ograniczenia w wykonywaniu codziennych aktywności (40 proc.), efekty uboczne stosowanej terapii (33 proc.), ból odczuwany w związku z chorobą (31 proc.) oraz zmęczenie i brak energii (31 proc.).
Skuteczna terapia. Co to takiego?
Większość pacjentów oraz ich opiekunów negatywnie ocenia dostęp do leczenia szpiczaka plazmocytowego w Polsce. Przy czym dla co czwartego z opiekunów (25 proc.) i niemal co piątego pacjenta (17 proc.) to właśnie dostęp do nowoczesnych leków jest synonimem skutecznej terapii.
Postrzegane jest tak również leczenie, które pozwala na trwałą remisję (pacjenci 34 proc., opiekunowie 32 proc.) oraz umożliwia zatrzymanie postępu choroby (pacjenci 22 proc., opiekunowie 14 proc.). Obecnie przyjmowana terapia dla większości pacjentów oznacza obniżoną odporność, a co za tym idzie ograniczoną możliwość przebywania wśród innych ludzi (70 proc.).
To chorzy mają rację. Słuchajmy ich!
– Dla wielu chorych na szpiczaka, szczególnie w młodszych grupach wiekowych, leczenie doustne umożliwia normalną aktywność zawodową i społeczną, co jest niezwykle istotne – mówi prof. dr hab. Krzysztof Jamroziak z Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Trzeba pamiętać, że terapia w formie wlewów lub iniekcji to kolejne obciążenia. Chodzi np. o konieczność dojazdu do szpitala. Leczenie, zwłaszcza wlewami, to wielogodzinne procedury często niszczące żyły chorego. Z raportu wynika, że przy tej formie podania leków cała wizyta trwa średnio 9 godzin, natomiast przy iniekcjach podskórnych - 5 godzin. Dla wielu zdrowych ludzi takie rozwiązania brzmią wręcz koszmarnie.
W dusznej poczekalni
Z powodu terapii w formie wlewów lub iniekcji, pacjenci często po wielogodzinnym dojeździe do szpitala, spędzają kolejne godziny siedząc w poczekalni, w mało komfortowych warunkach, narażając się na infekcję.
Patologiczne złamania, to jeden z objawów szpiczaka plazmocytowego.•Fot. Małgorzata Kujawka / Agencja Gazeta
Czytaj także: Około 10 tys. Polaków cierpi na tę chorobę, a nadal bywa rozpoznawana zbyt późno
Czasem chcesz się pożalić
Nie można zapominać, że w procesie terapii niezwykle ważne jest wsparcie psychologiczne.
Aleksandra Rudnicka z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych wyjaśnia: – Choroba nowotworowa dotyka całą rodzinę. Większość pacjentów i ich bliskich podkreśla, że rak zmienił nie tylko życie chorego, ale i jego bliskich. Choroba wprowadza bowiem w ich życie nowe priorytety: życie pacjenta i rodziny zaczyna koncentrować się wokół leczenia.
Szczególnie istotne jest wsparcie innych chorych, którzy mają za sobą pewne doświadczenia, wiele już "przerobili”. Nikt tak nie pomoże choremu, jak inny chory - to nie tylko hasło, które dobrze brzmi, ale i sprawdzający się w rzeczywistości fakt.
Co dalej?
– W Polsce konieczne wydaje się także zwiększenie dostępności do nowych terapii dla chorych na szpiczaka, w szczególności z grupy wysokiego ryzyka cytogenetycznego – tłumaczy prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos z Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie.
Na tym jednak nie koniec. Wyznania chorych oraz ich bliskich pokazują jednoznacznie, że obok supernowoczesnych leków trzeba też ogromnej zmiany w podejściu do pacjenta i równie wielkich pokładów dobroci i empatii. Tego nigdy za wiele.