Wnuczka Donalda Tuska trafiła do szpitala. To skłoniło jej mamę do ważnego apelu
Fani Kasi Tusk na Instagramie są przyzwyczajeni raczej do zdjęć wnętrz, idealnie pozowanych aranżacji i pięknych krajobrazów. Dlatego kiedy zobaczyli zdjęcie ze szpitala dla dzieci, byli mocno poruszeni. Uspokajamy, z wnuczką Donalda Tuska Lilianną nic poważnego się nie stało, ale jej mama przy okazji pobytu w szpitalu postanowiła podzielić się z obserwującymi ważnym przekazem.
Czytaj także: Nie tylko dzieci skorzystają z tego "cudu”. Lek działa też u dorosłych chorych na SMA
"Mam nadzieję, że to zdjęcie będzie dla nas tylko pamiątką po kilku dniach strachu i niepewności. W takim miejscu naprawdę sporo myśli się o dzieciach i ich mamach, które poznały druzgocącą diagnozę i musiały zaakceptować fakt, że szpital stanie się ich drugim domem na długi czas" – zaczęła swój wpis blogerka.
"Aż ciężko uwierzyć, że w dzisiejszej rzeczywistości ludzkie życie można po prostu kupić za pieniądze. Dla rodziców dzieci chorych na SMA typu 1 to tak naprawdę dobra wiadomość, bo jeszcze parę lat temu wszystkie fortuny świata nie zmieniłyby wyroku śmierci. Zapewne znacie już parę historii o zawrotnej kwocie 9 milionów za jeden zastrzyk. Bardzo mocno trzymam kciuki, aby ten lek przeszedł przez cały proces przyznawania refundacji i żeby za kilka miesięcy te dzieci dostawały lek od ręki, tak po prostu" – napisała Kasia Tusk.
Przytoczyła też historię mamy małej Tosi chorej na SMA, która zbiera pieniądze na lek dla niej. "Dzięki jej heroicznym wysiłkom udało się zebrać już ponad 8 milionów. Jest Was tutaj ponad 300 tysięcy - jeśli każdy z nas wpłaci trzy złote, to jutro mama Tosi będzie mogła zamówić lek. Do końca zbiórki zostało kilka dni. Czas ucieka" – zaapelowała do swoich fanów. Dodała też link do zbiórki na lek dla Tosi.
Dzisiaj jest leczenie, które daje spektakularne efekty, jeśli zostanie włączone przed pojawieniem się objawów. Dzieci rozwijają się praktycznie tak samo, jak ich zdrowi rówieśnicy. U osób, u których objawy SMA już się pojawiły, lek doprowadza do systematycznej poprawy, powrotu niektórych utraconych funkcji ruchowych, wzrostu siły mięśni i przyrostu masy ciała.
Czytaj także: To nie cud, to medycyna. Potrzeba badań przesiewowych, żeby SMA przestało być śmiertelną chorobą