"Nie pozwalałam dotykać moich pleców". Skolioza nie pozwala Martynie normalnie żyć
Myślała, że to zniknie, że się poprawi, ale okazało się, że z roku na rok jest tylko gorzej. 24-letnia Martyna Nowak ma skoliozę. Nam opowiada, jak utrudnia jej to życie i jak radzi sobie z bólem. – W liceum miałam największy kryzys, bo uświadomiłam sobie, że tego nie naprawię ćwiczeniami. Uważałam, że to oszpecenie na zawsze – przyznaje.
Nazwałabym to życiem z ograniczeniami.
Jakimi?
W przypadku większej skoliozy jest to przede wszystkim ból fizyczny. Na początku nie miałam pojęcia, co go nasila. Było gorzej po ćwiczeniach, po WF-ie, a ja nie do końca wiedziałam dlaczego. Musiało minąć kilka lat, żebym zrozumiała swój organizm, żebym była świadoma tego, co mu szkodzi, a co nie.
Poza tym i lekarze, i fizjoterapeuci mają bardzo różne opinie na ten temat. Ktoś zakazał mi biegania, ktoś inny na to pozwolił. Musiałam się w tym odnaleźć, żeby sobie pomóc.
Bolą tylko plecy?
Nie tylko, jeśli ktoś ma np. skrzywienie w odcinku szyjnym, to mogą występować nawet bóle głowy. Mnie często boli klatka piersiowa, bo skrzywienie jest też w odcinku piersiowym. Na szczęście ból nie towarzyszy mi cały czas.
Najgorzej jest wieczorem i np. podczas większego sprzątania, schylania się. Jeśli ktoś z taką skoliozą nie zrobi sobie przerwy w trakcie, nie dostosuje tego, to wtedy odczuwa konsekwencje.
Kiedy usłyszałam diagnozę, a miałam wtedy 13 lat, nie czułam jeszcze żadnego bólu, bo skrzywienie na początku było małe, nazywane jeszcze wcześniej wadą postawy. Nie było to jednak wtedy nic strasznego dla mnie, tym bardziej, że wiedziałam, że moje siostry miały to samo. U nich tego nie widać, czasami może bardziej je boli niż przeciętną osobę, ale nie ma tragedii.
Do 15 roku życia myślałam, że ta wada może zniknie lub nie będzie mi przeszkadzała. Dopiero później uświadomiłam sobie, że nie jest to takie łatwe i wcale nie będzie dobrze.
Fot. archiwum prywatne
Tak. Skolioza zaczęła być widoczna dla mnie, już nie tylko dla lekarzy, sama widziałam to w lustrze.
Zaczęło to wpływać na samoocenę?
Skolioza zaczęła być naprawdę widoczna na początku liceum. Kiedy wchodziłam w jakieś pierwsze związki, nawet nie mówiłam, że to mam. Wydaje mi się, że oni do samego końca nie wiedzieli. Pamiętam, że jeden chłopak zapytał mnie, dlaczego nie pozwalam dotykać pleców... ale nie odpowiedziałam. Obróciłam to w żart. Rzeczywiście starałam się zawsze tak ustawiać – np. opierać o coś – żeby dotykanie moich pleców nie było możliwe.
Próbowałaś ukrywać tę wadę ubraniami?
Oczywiście. Może nie każdy tak ma, ale podejrzewam, że wiele osób owszem. Bardzo chciałam, żeby nikt mnie o to nigdy nie zapytał, dlatego starałam się, żeby to nie było widoczne, żeby nic nie odstawało. Nosiłam luźniejsze ubrania. Trochę miałam na tym punkcie obsesję.
Myślę, że tak naprawdę nie było to tak widoczne dla ludzi, bo nikt aż tak się nie przygląda innym. Jednak w mojej głowie tkwiło przekonanie, że na pewno to zobaczą i na pewno zapytają. Na pewno im się nie spodoba. Uważałam, że jestem oszpecona na zawsze. W liceum miałam największy kryzys, bo uświadomiłam sobie, że to nie zniknie, że tego nie naprawię ćwiczeniami. To bolało.
A co z rehabilitacją?
W przypadku skoliozy zawsze zaczyna się od rehabilitacji, ale czasami kończy się na ćwiczeniach korekcyjnych, które nie są do końca dostosowane. Skrzywienia są różne, a zestawy ćwiczeń, bardzo często takie same dla każdego. Przy poważniejszych wadach to nie może być skuteczne.
Wiem, że rehabilitacja jest, że często pomaga osobom z mniejszymi skrzywieniami, ale ja nie mam takich doświadczeń. Mi na pewno pomogła na ból. Kiedy skończyłam 18 lat trafiłam do pana, który także sprawił, że wizualnie wyglądało to lepiej, ale sama wada raczej się nie zmniejszyła.
Niektórym osobom skolioza utrudnia oddychanie?
Niestety tak. Ja mam skrzywienie około 50 stopni w jednym i drugim odcinku. Jednak są osoby, które maja np. 80, czy ponad 100 stopni, wtedy uciska to na narządy wewnętrzne, zmniejsza wydolność płuc. W badaniach spirometrycznych wypadają o wiele gorzej. Czasami operacja kręgosłupa jest operacją ratującą życie.
Fot. archiwum prywatne
Była możliwa. W wieku 18 lat miałam skrzywienie 40 stopni i mówiono mi, że już można operować, ale jeśli nie będzie się pogłębiało, to może nie trzeba. Ktoś nawet podkreślał, że lepiej nie ruszać.
Po 3 latach okazało się jednak, że w obu odcinkach skrzywienie jest o 10 stopni większe. W tym czasie jeszcze trochę ćwiczyłam, ale nie były to ćwiczenia dedykowane komuś, kto ma skoliozę, bo ja już nie widziałam w tym sensu. To i tak się nie zmniejszało.
W ubiegłym roku jesienią usłyszałam od pewnej osoby pytanie, dlaczego nie chcę operacji? Wtedy zaczęłam się nad tym na nowo zastanawiać. Wcześniej byłam bardzo na nie. Nie chciałam, żeby ktoś mi grzebał w kręgosłupie, bo może to się różnie skończyć, nawet jeśli zdarza się to już bardzo rzadko.
Przede wszystkim nie chciałam mieć sztywnego kręgosłupa, wiedziałam, że to oznacza zupełnie inne życie. Bałam się, że jeśli gdzieś się przewrócę, potknę, to wszystko to może pęknąć...
Operacja usztywniałaby oba odcinku, w których mam skrzywienie, i lędźwiowy, i piersiowy. Co oznacza, że nie ma już możliwości takiego swobodnego zginania się, pełnej mobilności. Dla mnie to było psychicznie nie do przeskoczenia.
A jednak jest operacja, którą chcesz przejść.
Tak, zdarzył się cud o którym kiedyś marzyłam i znalazła się inna opcja. W przypadku operacji, na którą zbieram pieniądze, nie ma blizny z tyłu kręgosłupa, nie tną tam mięśni, nie ma pręta usztywniającego kręgosłupa wzdłuż. Jest natomiast cienka linka, która jest elastyczna i w żaden sposób nie ogranicza mobilności.
Cięcia są z przodu, pod pachami. Rekonwalescencja jest szybsza, po 6 tygodniach zazwyczaj można wrócić do pełnej aktywności. W tradycyjnej metodzie czasami odradzają wszelkie sporty nawet do roku po zabiegu.
Jak dowiedziałaś się, że można inaczej?
Trafiłam na taką informację na jakiejś polskiej grupie o skoliozie. Była to jednak historia dotycząca dziecka, ale pojawiły się słowa klucze: operacja, brak usztywnienia, vbt.
Zaczęłam szperać. Okazało się, że rzeczywiście stosuje się to u dzieci, nawet w Polsce przeprowadzono jedną operację w Białymstoku. Była to metoda VBT, czyli właśnie taka, którą można operować tylko dzieci, które są jeszcze w trakcie wzrostu.
Przeszukiwałam też zagraniczne strony i tam pojawił się skrót ASC – dotyczący dorosłych. Ciężko było znaleźć materiały, które wyjaśniałyby, od czego zależy to, czy kwalifikuję się do takiej operacji. Bałam się, że jestem może za stara nawet na to.
Dotarłam jednak do lekarza z Niemiec. Wysłałam mu zdjęcie, on poprosił mnie o dodatkowe. W Polsce akurat takie ciężko było zrobić. Jednak w końcu się udało, wysłałam wszystkie rentgeny i otrzymałam wiadomość, że się kwalifikuję. Rozmawiałam też z rodzicami dzieci, którym pomógł ten lekarz i utwierdziłam się w przekonaniu, że to dobra decyzja.
Fot. archiwum prywatne
Dorosłych nie operują tą metodą.
Wszystko byłoby ok, tylko ta cena...
Kiedy dowiedziałam się o cenie, od razu wiedziałam, że w grę wchodzi tylko zbiórka. Inaczej nie ma szans. Jeśli chciałabym sama zbierać środki, to operację miałabym na tyle późno – za wiele lat – że nie miałoby to sensu. Skrzywienie będzie rosło.
Operacja może wyprostować to, co mam teraz nawet o 70-80 proc. Z 56 zostanie mi niewiele stopni, więc w ogóle to nie będzie widoczne. I będę mogła robić praktycznie wszystko, jakbym nie miała operacji. To jest wielka szansa. Jeśli się nie uda, to za kilka lat może być o wiele gorzej. Dlatego założyłam zbiórkę, a teraz także grupę z licytacjami na Facebook’u. Próbuję na różne sposoby i wciąż wierzę, że się uda.
Czytaj także: Skrzywienie kręgosłupa. Dlaczego warto z nim walczyć w każdym wieku?
Co ma wspólnego koronawirus z bolącym kręgosłupem? [Koronawirus bez cenzury #6]