Tajemnicza i podstępna choroba ludzi młodych. Tak wygląda leczenie pacjentów z SM w Polsce
Uderza nagle, ale rozwija się też w sposób bardziej podstępny. Zaczynają boleć oczy, pojawiają się zawroty głowy, doskwiera zmęczenie, a nawracającym problemem stają się zaburzenia czucia w rękach i nogach. Mogą być to pierwsze symptomy stwardnienia rozsianego, bardzo groźnego schorzenia, w przypadku którego czas gra na niekorzyść chorego, bo zwiększa ryzyko rozwoju poważnej niesprawności.
Chorzy cierpiący na SM doświadczają wielu zróżnicowanych objawów neurologicznych o różnym stopniu nasilenia, dynamice rozwoju i często indywidualnym przebiegu. Wśród nich można wymienić: problemy z widzeniem, niedowład kończyn, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, nerwobóle, problemy z mową. SM jest chorobą nieuleczalną, prowadzi do niepełnosprawności, a także groźnych dla życia powikłań.
Demielinizacja (rozpad osłonek mielinowych włókien nerwowych) w stwardnieniu rozsianym.•Wikimedia Commons / CC BY-SA 3.0
– W przypadku SM ogromne znaczenie ma czas. Im wcześniej zdiagnozujemy chorobę i wprowadzimy odpowiednie leczenie, tym skuteczniej zahamujemy jej rozwój, a co za tym idzie, opóźnimy u chorego niepełnosprawność – wyjaśnia dr n. med. Katarzyna Kurowska, specjalistka neurolog z Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii, ekspertka zorganizowanej przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej konferencji "Jakość życia pacjentów z SM w krajach EU. Standardy, różnice, wyzwania".
Niestety, w Polsce ten czas oczekiwania, jeśli chodzi o zarówno diagnozę, jak i start terapii, jest zdecydowanie za długi. Od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia właściwej diagnozy przez neurologa upływa średnio 7 miesięcy, przy czym u aż 10 proc. chorych zajmuje to nawet... 2 lata. Z kolei, już po rozpoznaniu choroby, pacjenci czekają na rozpoczęcie leczenia ponad 18 miesięcy.
– W Danii czas oczekiwania na rozpoczęcie terapii wynosi nie więcej niż 3 miesiące – komentuje dr n. med. Arkadiusz Węglewski, specjalistka neurolog z Kliniki Neurologii Herlev-Gentofte Hospital, University of Copenhagen. W szpitalu, w którym pracuje lekarz z Polski, chorzy na SM mogą liczyć na kompleksową opiekę: stałą terapię, ambulatoryjne przyjmowanie leków i dostęp do specjalistów od pochodnych schorzeń.
Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, w którym mieści się poradnia dla chorych na stwardnienie rozsiane•Fot.: Adrian Grycuk / Wikimedia Commons / CC BY-SA 3.0
– Poza przyspieszeniem diagnostyki i terapii w Polsce należałoby jeszcze stworzyć centra koordynujące opiekę nad pacjentem chorującym na SM, czyli poza lekarzem, który diagnozuje chorobę, zadbać o te dodatkowe wsparcie ze strony specjalistów takich jak rehabilitant, ortopeda i psycholog. Na terenie naszego kraju bywa z tym naprawdę bardzo różnie – zwraca uwagę dr n. med. Katarzyna Kurowska.
Wsparcie psychologiczne jest tu też kluczowe. – Dla wielu pacjentów ta choroba brzmi jak wyrok, bo oznacza koniec marzeń zawodowych i osobistych. Niektórzy mają nawet myśli samobójcze. Tymczasem nie musi ona przekreślać planów życiowych dotyczących pracy, związku czy nawet macierzyństwa pod warunkiem, że będziemy ją leczyć jak najwcześniej i w zindywidualizowany sposób, również od strony psychologicznej – podkreśla dr Katarzyna Korpolewska, psycholog społeczny z SGH.
Leki stosowane w pierwszym okresie choroby, w którym dominują procesy zapalne, są kluczem, gdyż wygaszając je, skutkują spowolnieniem postępu SM i przedłużeniem sprawności ruchowej pacjentów•123rf.com / Luca Bertolli
Wybór terapii i możliwość rozpoczęcia wczesnego leczenia SM w pierwszej linii stanowi więc klucz w początkowych latach choroby. Poza tym, że może spowolnić narastanie nieodwracalnych uszkodzeń i inwalidztwa, ułatwia indywidualizację terapii, tworząc przestrzeń uwzględniającą plany życiowe pacjenta. Chociażby daje kobietom możliwości planowania ciąży dzięki długiemu czasowi współtrwania leku.
W Polsce w ramach programu lekowego w pierwszej linii leczenia chorych na SM dostępne sa preparaty dożylne (octan glatirameru, interferony beta-1a i beta-1b) oraz doustne (fumaran dimetylu, teryflunomid). W Danii większość pacjentek (ponad 18 proc.) leczonych jest podawaną w formie tabletek Tecfiderą. Z badań wynika, że leki doustne cechują się wyższą skutecznością w hamowaniu przebiegu choroby. Są również preferowane przez pacjentów, ponieważ ich przyjmowanie jest wygodniejsze i mniej obarczające.
– W zasadzie mamy wszystkie leki poza jednym na postać wtórnie postępującą SM, jednak czeka on na refundację i wejdzie jeszcze w tym roku. Natomiast pozostałe leki mamy absolutnie takie same, jak na całym świecie – mówi dr n. med. Katarzyna Kurowska. Więcej o tej chorobie i jej leczeniu można przeczytać w Poradniku Świadomego Pacjenta, przygotowanym przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej.
Artykuł powstał we współpracy z Instytutem Komunikacji Zdrowotnej