"Mamo, czy ja umrę?". Poruszający list matki 13-latki, która ma przed sobą 12 miesięcy życia
"Nocami wbita w ścianę toalety wyję z niemocy, bólu i strachu. Tyle pytań mnoży się w ciągu sekundy. Dlaczego to spotkało tak dobre dziecko?" – pisze w liście do redakcji mama 13-letniej Aurelii, dziewczynki u której lekarze zdiagnozowali nieoperacyjnego guza mózgu. Jest jednak nadzieja – eksperymentalna terapia w USA. Do 5 maja rodzice dziecka muszą zebrać prawie 2 mln złotych.
Przewróciłam się. Nie mogłam wykrztusić z siebie słowa, ani płakać. Żyję w szpitalnej sali jedynie po to, aby wstać do mojej chorej córeczki, która ma 13 lat. Ubieram maskę, udaję przy niej, że wszystko będzie dobrze, choroba minie, a my wrócimy do domu.
Tylko Ona się dla mnie liczy: jej dotyk, zapach, głos. Nocami wbita w ścianę toalety wyję z niemocy, bólu i strachu. Tyle pytań mnoży się w ciągu sekundy. Dlaczego to spotkało tak dobre dziecko? Inni rodzice słyszą, że jest choćby 10 proc. nadziei. A dla nas nic. Radioterapia, to jedyne co oferuje w Polsce medycyna. Wciąż nie ma skutecznego leku na glejaka.
Tu możesz wesprzeć Aurelię – link do zbiórki na Siepomaga.pl
Przytuliłam moją córeczkę i powiedziałam, że ma guza, trzeba walczyć i wszystko się uda. Aurelka wtuliła się we mnie i odpowiedziała, że dobrze. Ufa mi. Nie ma dla rodzica nic gorszego i okrutniejszego od patrzenia na cierpienie własnego dziecka. Dziecka niewinnego, dobrego, szlachetnego i bardzo skromnego.
Najtrudniejsze są pytania, po których nie mam siły myśleć, mówić, ból dusi: "Mamusiu, jak umrę to nie zapomnisz o mnie? Będziesz o mnie zawsze pamiętała? Czy ja umrę? Ten guzek lubi zabierać dzieci?".
Fot. archiwum prywatne
Gdy wszystko w naszym życiu się zapadło, pojawiło się światełko nadziei. W Stanach Zjednoczonych. Profesor Stergios Zacharoulis, neuroonkolog, wybitny specjalista w zakresie leczenia glejaków pnia mózgu i guzów centralnego układu nerwowego z New Presbiterian Hospital w Nowym Jorku, wstępnie zakwalifikował Aurelię na badanie eksperymentalne, w trakcie którego substancja niszcząca guza zostanie bezpośrednio podana do niego. W Polsce leczenie Aurelki kończy się na radioterapii.
A jednak droga do USA jest dla nas wciąż nieosiągalna. Do 5 maja mamy wpłacić 400 tys. dolarów. Jak to zrobić? NFZ nie refunduje takiego leczenia, a nasz wysłany list pozostał bez odpowiedzi. Prosimy o pomoc i wsparcie przez fundacje "Zobacz mnie", "Siepomaga". Wpłaty rosną powoli, czas jest naszym wrogiem.
Jak mam opowiadać o cierpieniu, by inni usłyszeli, zobaczyli? Jak się w ogóle nad tym zastanawiać, gdy człowiek jest u kresu wytrzymałości?
Za szpitalnym oknem świeci kwietniowe słońce. Przemyka łagodnie do naszego pokoju. Przytulam się do mojej córeczki i swój strach łagodzę jej uśmiechem. Jest po 22 radioterapii, przed nią jeszcze 8. I choć lekarze robią co mogą, by jej pomóc, w przypadku tej choroby – guza pnia mózgu – w Polsce nie mogą nic więcej.
Sercem matki proszę o pomoc w ratowaniu mojego jedynego dziecka. Najdrobniejsza wpłata to największy dar wsparcia na uratowanie życia Aurelki. Za wszelaką okazaną pomoc dziękujemy z serca.
Czytaj także: Tajemnicza i podstępna choroba ludzi młodych. Tak wygląda leczenie pacjentów z SM w Polsce
Koniec “odysei diagnostycznej”? Lekarze dyskutują o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich