Niektóre kobiety nie chcą by mąż nosił zakupy. Hemofilia ma też kobiecą twarz
Szczęściary - można o nich pomyśleć, bo kobiety praktycznie nie chorują na hemofilię. Jeśli choroba występuje u rodziców kobiety, to bywa jedynie nosicielką genu odpowiedzialnego za hemofilię. Jednak prawda o tym „szczęściu” jest zupełnie inna, bo to właśnie kobiety najczęściej są opiekunkami mężczyzn chorych na hemofilię. To na ich barkach spoczywa dbanie o mężów, czy synów, którzy zmagają się z “chorobą królów”.
Najgorsze wylewy do stawów
Należy pamiętać, że w hemofilii nie tylko zranienia są niebezpieczne. Największych cierpień dostarczają chorym wylewy krwi do stawów, których konsekwencją jest postępująca niepełnosprawność. Lekarze mówią wtedy o rozwijającej się artropatii hemofilowej. Żeby nie dochodziło do jej szybkiego rozwoju, osoby z hemofilią muszą regularnie przyjmować zastrzyki z czynnikiem krzepnięcia.
– Skutki hemofilii pozostaną jedynie w sferze niedogodności związanych z leczeniem i pewnych ograniczeń. Raczej nie będziemy zalecali tym pacjentom, aby uprawiali zawodowo boks, ale ich życie będzie nieporównywalnie bardziej komfortowe, niż dorosłych chorych na hemofilię, którzy z powodu artropatii nie są w stanie uprawiać żadnego sportu, a nawet biegać czy podskakiwać - mówiła podczas konferencji „Kobieca twarz hemofilii” dr Joanna Zdziarska, hematolog z Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie.
Do tej pory zarejestrowano jedną terapia nie substytucyjną, a kilka innych jest w fazie badań.
Te metody dadzą jeszcze większą niezależność niż standardowa profilaktyka czynnikami krzepnięcia, a w przyszłości wyleczenie ciężkiej hemofilii umożliwi terapia genowa, pozostająca obecnie w fazie zaawansowanych badań klinicznych.
Mama musi sobie radzić
Jednak wróćmy do kobiet, które co prawda nie chorują na hemofilię, ale na co dzień opiekują się swoimi chorymi mężczyznami. Właściwie nie wiadomo, która z ról jest trudniejsza - bycie mamą chłopca chorego na hemofilię, czy bycie żoną mężczyzny chorego hemofilię.
Chore dziecko może się pojawić w rodzinie, w której wcześniej hemofilia nie występowała. Jeśli jednak kobieta wie, że jest nosicielką genu odpowiedzialnego za pojawienie się hemofilii to jest świadoma, że jej syn może zachorować.
– Ale i tak informacja o chorobie dziecka jest trudna, bo co innego się spodziewać choroby, a co innego mieć pewność, że ona jest. Jednak zdecydowanie trudniej mają mamy, w których rodzinie nikt nie chorował na hemofilię. Są zaskoczone, przestraszone i mają poczucie winy, bo być może to one przekazały dziecku wadliwy gen – mówi dr Elżbieta Latos-Grażyńska, hematolog i pediatra z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.
Zazwyczaj na początku wspólnej drogi dziecko nie wymaga intensywnych działań interwencji medycznych.
Często jednak mama nie chce, aby dziecko było tak samodzielne. Jest przekonana, że to na niej spoczywa główna odpowiedzialność za leczenie dziecka i nie może pogodzić się z tym, że jej mały chłopczyk nie jest już dzieckiem. Te obawy wynikają ze świadomości mamy, że od podania leku zależy dobra kondycja syna i jego życie.Wtedy przede wszystkim towarzyszymy rodzicom i najczęściej (choćby ze względu na urlop macierzyński) jest to mama. Często poznajemy pacjenta, gdy ma kilka dni, a wypuszczamy spod swojej opieki 18-latka, który jest świadomy swojej choroby i potrafi nad nią panować.
Towarzyszymy też rodzicom, których uczymy poszczególnych aspektów choroby, objawów, jakie może powodować hemofilia, jak sobie z tym radzić, jak samodzielnie wykonywać wkłucia u dziecka, by podać mu czynnik krzepnięcia. Potem przekazujemy pałeczkę dziecku i uczymy chłopaków, aby sobie samodzielnie robili iniekcje.
– Dążymy jednak do tego, aby osoba chora na hemofilię jak najszybciej była świadoma swojej choroby, bo wtedy najłatwiej rozpozna objawy i najlepiej sam sobą się zaopiekuje – mówi dr Latos-Grażyńska.
Przemęczone i przeciążone obowiązkami
Z raportu „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią” opublikowanego przez firmę PEX PharmaSequence w ramach kampanii „Kobieca twarz hemofilii” wynika, że matki chorych dzieci czują się przemęczone i przeciążone obowiązkami.
Często rezygnują z życia towarzyskiego i ambicji zawodowych, aby całkowicie oddać się obowiązkom domowym i potrzebom dziecka.
Zdaniem matek, dzieci z hemofilią wymagają szczególnej uwagi, stałej obecności rodzica i wzmożonej ochrony. Bardzo często nie są posyłane do przedszkoli ze względu na brak odpowiednich placówek, ale też obawy mam, które nie chcą powierzać innej osobie opieki nad dzieckiem.
Ktoś niewtajemniczony mógłby teraz zapytać, ale o co właściwie chodzi - podajemy zastrzyk i przecież wszystko jest w porządku? Niestety nie jest to takie proste. Małe dzieci boją się zastrzyków. Duże dzieci buntują się, uważają, że ciągłe przyjmowanie leku zabiera im wolność. No i matka musi sobie z tym wszystkim radzić.
– W ramach profilaktyki pacjent musi mieć podawany czynnik krzepnięcia regularnie, często co drugi dzień. Dla dziecka jest to dyskomfort, ale jeśli zostanie ono odpowiednio nauczone, to iniekcje traktuje jak element codzienności, jak mycie zębów. i wtedy mniej się buntuje – wyjaśnia dr Latos-Grażyńska.
U małych dzieci podawanie czynnika krzepnięcia zwykle wymaga zaangażowania dwóch osób. Gdy lek trzeba podać natychmiast, a mama jest z dzieckiem sama, powoduje to stres i poważne trudności. Muszą wtedy zaangażować osobę spoza rodziny albo szukać pomocy na SOR lub w przychodniach.
– Zostałam sama w domu. Nie miał mi kto pomóc czynnik podać. Pojechałam do najbliższego szpitala tylko po to, żeby ktoś potrzymał mi dziecko. Tłumaczyłam, że ja wszystko mam ze sobą, że jestem przeszkolona w podaniu czynnika. Niech mi tylko ktoś przytrzyma dziecko, bo sama nie dam rady. Nikt w szpitalu nie chciał się zgodzić. Boją się, tłumaczą się, że nie ma hematologa… a czynnik trzeba podać już. Ostatecznie jechałam prawie 40 km na nasz oddział. To jest kpina – opowiada mama przedszkolaka chorego na hemofilię.
Gdy dziecko ma kilka lat, lekarze starają się doprowadzić do tego, aby samo pamiętało o iniekcjach.
– Z czasem oddajemy mu władzę i odpowiedzialność za leczenie, uczymy go samodzielnego podawania leku. Bywa, że potem pojawia się bunt nastolatka – bunt przeciwko leczeniu. Prawie 20 lat temu moi pacjenci dostawali czynnik krzepnięcia na tzw. żądanie, kiedy dochodziło do wylewu krwi. Chorzy bali się tych wylewów i byli bardzo zdyscyplinowani, ale obecna generacja nie zna wylewów. Nawet nie bardzo wie, czego ma się bać. Dlatego niektórzy chłopcy chcą „normalnego” życia, bez reżimu zastrzyków – mówi dr Latos-Grażyńska.
Lekarze zauważają, że chłopcy, którzy sami sobie podają lek, robią to szybko, sprawnie i mniej boją się bólu. Wlewy traktują jako gwarancję wolności. Uważają, że jeśli sami podają sobie czynnik, to mogą iść do szkoły, uczestniczyć w wu-efie, prowadzić normalne życie.Dziecko nie zawsze potrafi zrozumieć, że takie wlewy (czynnika) są dla jego dobra. Gdy przychodzi czas podania leku, denerwuje się, negocjuje zmianę godziny iniekcji, kłóci się z rodzicem. A mama jest w bardzo trudnej sytuacji - widzi, że dziecku dzieje się krzywda, że go boli i jej również robi się przykro.
– Syn miał dosyć choroby. Były momenty krytyczne. Mówił, że nie chce dłużej żyć. Ma zrosty na żyłach, czuje się przytłoczony, zmęczony, nie może sobie poradzić z koniecznością ciągłego wkuwania się do żył. Nie wiem, jak mu wytłumaczyć, że lek jest niezbędny. Czasem dwie godziny proszę, żeby dał się wkłuć – mówi mama nastolatka.
Bardzo rzadko wspomina się o tym, że mama pacjenta może sama cierpieć z powodu nadmiernych krwawień związanych z nosicielstwem genu hemofilii. W takich przypadkach zdarza się, że musi pogodzić nie tylko chorobę syna, codzienne obowiązki, ale także własne ograniczenia, czasem wręcz wymagające leczenia.
"Jest takim kozakiem, że chce nieść zakupy”
Z raportu "Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”, wynika, że partnerki pacjentów z hemofilią mają silne poczucie odpowiedzialności za sytuację rodziny. Są zestresowane, bo widzą, że bliska im osoba cierpi, że bywa bezradna i sfrustrowana.
– Staram się, przez tyle lat, żeby on nie czuł się jakiś gorszy przez tę chorobę. Pracujemy oboje nad tym, żeby on się czuł wartościowy – opowiada 56-letnia partnerka chorego na hemofilię.
Opiekunki swoją sytuację oceniają jako trudną i obciążającą zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Rzadko korzystają ze wsparcia psychologicznego, bo zazwyczaj takie porady nie są refundowane. Nie mają więc z kim szczerze porozmawiać o swoich problemach i obawach.
Często pełnią rolę pielęgniarek - wykonują wlewy czynnika, kontaktują się z lekarzami prowadzącymi terapię, organizują wizyty, konsultują objawy, kontrolują zlecane i przyjmowane przez partnera leczenie, odbierają leki.
– Moi pacjenci bardzo często przychodzą z partnerkami czy żonami, a niektórzy także z matkami. To dobrze, że nie są sami, bo hemofilia, jak każda choroba przewlekła wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Pacjenci mają wsparcie psychiczne, ale i pomoc w zapamiętywaniu zaleceń lekarza, podania leku, przytrzymania ręki. Bywają jednak i tacy chorzy, którzy nie wkłuwają się sami i to kobiety muszą im podać czynnik krzepnięcia – mówi dr Zdziarska.
– Z pracą u męża bywa różnie, to ja staram się brać więcej dyżurów, a on wtedy zajmuje się domem i córką – mówi żona chorego na hemofilię.
Niektóre partnerki czują się odpowiedzialne za terapię męża, ale wszystkie żyją w przewlekłym lęku. Towarzyszy im ciągła obawa, że u chorego może dojść do wylewu.
– Mój mąż jest taki kozak, że gdy wychodzimy ze sklepu, to on koniecznie chce nosić zakupy. Chce się poczuć mężczyzną, a ja wiem, że za chwilę dostanie wylewu. Czasem się o to kłócimy – mówi żona chorego na hemofilię.
Opiekunki podporządkowują tryb życia rodziny do chorego tak, aby nie narazić go na ewentualne urazy i pomóc mu, gdy do urazu dojdzie. – Kiedy mąż ma wylewy do kolana, to mu ciężko jest wstać, boli go noga, więc ja się zajmuję wszystkim: przyniosę jeść, zrobię obiad czy kolację, a on odpoczywa, leży, bo po prostu nie da rady stanąć na tej nodze. Nie da rady nic zrobić, bo jest mu ciężko – mówi żona chorego na hemofilię.
Z raportu "Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”, wynika też, że partnerki mężczyzn chorych na hemofilię raczej nie liczą na pomoc innych osób. Wychodzą z założenia, że tworzą z partnerem rodzinę, która musi funkcjonować jako osobna, samowystarczająca komórka. – Czasami prosimy znajomych o podwiezienie do lekarza, czy odebranie czynnika – wyjaśnia partnerka chorego na hemofilię.
"Kobieca twarz hemofilii” to kampania społeczna stworzona z myślą o opiekunkach chorych na hemofilię, której celem jest zwrócenie uwagi na istotną rolę opiekunek w codziennej opiece nad pacjentami z tą chorobą. Potrzebę tę potwierdza przeprowadzone przez firmę PEX PharmaSequence badanie "Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”, w kwietniu b.r.
W ramach kampanii odbywają się cykliczne warsztaty on line dla kobiet i o kobietach, w ramach których uczestniczki wraz z ekspertami rozmawiają o swoich codziennych wyzwaniach, potrzebach, o sposobach na życie, o tym co i jak chciałyby zmienić. Warsztaty to także platforma wymiany doświadczeń i miejsce spotkań dla Pań, które łączy życie u boku hemofilii.
Partnerem merytorycznym „Kobieca twarz hemofilii” jest Instytut Praw Pacjentów i Edukacji Zdrowotnej we współpracy z firmą Novo Nordisk.
Czytaj także: