"Wrzuciła zdjęcie, odezwali się znajomi. Sprawdzili, co to znaczy". Czym jest kampania #jestemN97?
– Wiem od kobiet, że bardzo często słyszą od swoich bliskich, że mają za swoje, bo np. żyły w nieformalnym związku. Ludzie wciąż wierzą w takie rzeczy, wciąż łączą niepłodność z takimi mistycznymi, religijnymi kwestiami – mówi w naTemat Narine Szostak, pomysłodawczyni kampanii #jestemN97.
N97 to medyczne oznaczenie żeńskiej niepłodności. Mamy też oznaczenie N46, czyli niepłodność męską – o czym też gdzieś w środku kampanii będzie mowa. Chodzi o to, by ułatwić dziewczynom mówienie o chorobie, dać im możliwość robienia tego bez słowa niepłodność. Wszystko dlatego, że bardzo często nie chce nam ono przejść przez gardło.
Pomyślałam, że #jestemN97 będzie trochę takim kamuflażem, z którym można się utożsamić i dzięki któremu można wyrzucić z siebie ciężar, jaki niesie ze sobą choroba niepłodności.
Mówiąc ciężar, ma pani na myśli również to, że wiele kobiet i wielu mężczyzn może odczuwać wstyd z tego powodu?
Niepłodność w pewien sposób jest związana ze społecznym piętnem. To piętno wynika z tego, że w naszym kraju w ogóle nie mówi się otwarcie o niepłodności. Mamy 1,5 mln osób, kobiet i mężczyzn w wieku reprodukcyjnym, które pragną mieć dzieci, a nie mogą ich mieć. Czyli jest to 1,5 mln osób, które żyją w poczuciu wstydu, niesprawiedliwości i braku zrozumienia, co przekłada się również na blokadę względem metod leczenia, które muszą podejmować.
Odbywam naprawdę wiele rozmów na ten temat – nawet 100-200 w ciągu tygodnia. Dziewczyny do mnie piszą, dzielą się swoimi emocjami, mają potrzebę przerobienia tego w ten sposób. Okazuje się, że brak tematu niepłodności w przestrzeni publicznej – to, że jest takim tabu – powoduje np. takie sytuacje: Mamy dwie serdeczne przyjaciółki, które przechodzą leczenie, np. metodą in vitro, i żadna z nich nie ma odwagi powiedzieć tego tej drugiej.
Dopiero kiedy rodzą się dzieci, kiedy emocje trochę już opadają i nie myśli się już tak intensywnie o tym, przez co się przechodziło, podczas jakiejś rozmowy okazuje się, że one leczyły się niemalże w tym samym czasie i u tego samego doktora. Aż dziw, że nie spotkały się kiedyś w tej klinice.
To zdjęcie, na którym pokazuje pani 8 palców, też nie jest przypadkowe?
Nie, to nie jest przypadkowe zdjęcie. Zamysłem kampanii było to, abyśmy w taki niemy sposób mogli powiedzieć o chorobie, z którą się zmagamy, abyśmy mogli powiedzieć o latach starań o dziecko, o liczbie straconych ciąż.
Ja pokazuję osiem palców. Byłam w sumie dziewięć razy w ciąży i mam aż jedno dziecko z tych dziewięciu razy. Osiem to liczba moich nieudanych ciąż. Ciąż zarówno samoistnych, jak i tych, w których byłam dzięki leczeniu metodą in vitro. Mam za sobą osiem naprawdę traumatycznych przeżyć, które gdzieś nadal we mnie siedzą.
Ja od lat o tym mówię. Po prostu na pewnym etapie leczenia stwierdziłam, że nie ma sensu ukrywanie tego. W pewnym sensie jest to okazja do "przesiewania" otoczenia, w którym funkcjonujemy. Ludzie różnie reagują na to, że nie możemy mieć dzieci. Niektórzy odchodzą, odsuwają się.
Osiem to jest moja liczba, ale te liczby są różne dla każdej z osób, dla każdego mężczyzny i dla każdej kobiety. W połączeniu z #jestemN97 po pierwsze dają upust tym osobom, które zmagają się z niepłodnością, a po drugie dają do myślenia tym, którzy nie są w temacie.
Już dostaję mnóstwo sygnałów zwrotnych, już widzę pozytywne efekty tej kampanii. Dziewczyny piszą: Słuchaj, wrzuciłam zdjęcie na Instagram i zaczęli się odzywać do mnie znajomi. Mówili, że sprawdzili, co to znaczy i nie mogli uwierzyć, że przez tyle lat się z tym zmagamy.
W takim momencie zaczyna schodzić napięcie. Dostają wsparcie – ktoś mówi, że nawet się nie domyślał, przez co przechodzą, że mogą na niego liczyć.
Kiedy pani usłyszała, że jest problem?
Miałam około 26-27 lat. Wtedy już było wiadomo, że są problemy. Chorowałam na anemię, co wpływało na to, w jaki sposób wyglądały moje cykle miesięczne. Podejrzewano u mnie zespół policystycznych jajników, jednak nigdy tego nie zdiagnozowano jednoznacznie.
Przeszłam też operację laparoskopowego udrażniania jajowodów. Podczas niej okazało się, że w moim organizmie są takie stany zapalne, zrosty, że jest asymetria jajników i cała masa różnych innych rzeczy, że lekarz nie mógł mnie w takim stanie zostawić.
Kiedy później rozmawialiśmy, powiedział, że gdyby zajął się samymi jajnikami, zostawił to, co tam zobaczył, to w zasadzie nie pomogłyby nam nawet najlepsze zarodki, najlepszy lekarz od leczenia metodą in vitro. Nie mielibyśmy szans na dziecko.
Byłam oczywiście ciekawa, dlaczego organizm był w takim stanie. Dowiedziałam się, ku mojemu zaskoczeniu, że przyczynić do tego mogła się operacja wyrostka robaczkowego, którą przeszłam, gdy miałam chyba 13 lat. Lekarz wyjaśnił, że to też powoduje zrosty i różnego rodzaju powikłania. Taka niby błaha rzecz, wyrostek robaczkowy...
To też pokazuje, jak duża jest potrzeba mówienia o niepłodności, o chorobach, które się do niej przyczyniają, a przede wszystkim potrzeba mówienia o profilaktyce – wizytach u ginekologów, badaniu się. Statystyki niepłodności ciągle rosną, dlatego należy uświadamiać młodych ludzi.
Od operacji wyrostka hodowałam w sobie różne choroby. Nie chodząc do ginekologa w tamtym czasie, nie mogłam nawet wiedzieć, że w moim organizmie dzieją się takie rzeczy. Nie mogłam wiedzieć, że to powoduje, że moje miesiączki są takie, a nie inne, że się wykrwawiam, że muszę dostawać zastrzyki z cyclonaminą, żeby zatrzymać to krwawienie, że trafiam właściwie co drugi, trzeci miesiąc karetką na sygnale do szpitala. Lekarze machali na to ręką, mówili: Jesteś młoda, to się zdarza.
Czyli w kampanii nie chodzi o rozmowę o metodach leczenia niepłodności, chodzi o to, żeby w ogóle zacząć rozmawiać?
Tworząc tę kampanię, myśląc o niej, zupełnie nie brałam pod uwagę metod leczenia. Głęboko wierzę w to, że w naszym kraju jest przestrzeń do wszelakiego rodzaju leczenia niepłodności. Uważam, że jeśli ktoś bardziej skłania się ku naprotechnologii, powinien mieć do tego prawo i możliwości. Jeżeli do kogoś bardziej przemawiają statystyki leczenia metodą in vitro, to jak najbardziej również powinien mieć przestrzeń do leczenia taką metodą.
Choroba niepłodności jest uniwersalna, dotyczy mężczyzn, kobiet, ludzi o takim czy innym światopoglądzie. Dotyka nas wszystkich w taki sam sposób. Dlatego trzeba zacząć od mówienia o tym. Tak samo wstydzą się tej choroby osoby, które są bardzo religijne, jak i osoby, które nie są religijne.
Najważniejszy jest człowiek, który się z tą chorobą zmaga, dlatego wsparcie procesu wyjścia z tego tabu jest kluczowe nawet w powodzeniu leczenia. Człowiek, który czuje się bezpiecznie, nie czuje się zablokowany z powodu tego, jakich metod leczenia się podjął, jest w stanie otwarcie mówić o tym, że się leczy, a to już jest pierwszy krok do tego, żeby uspokoić nerwy, żeby głębiej oddychać, żeby poczuć się lżej.
Niektóre kobiety, kiedy dowiadują się, że z jakichś powodów mają problem z zajściem w ciąże, często myślą, i cierpią z tego powodu, że nie są stuprocentowymi kobietami.
Dokładnie to samo dotyczy i kobiet, i mężczyzn. Niech mi wybaczą wszystkie osoby, które nie będą się zgadzać z tą wypowiedzią, nie mówię tego, żeby kogokolwiek urazić, i chcę podkreślić, że zupełnie nie jest to moim celem.
Kiedy zmagasz się z tą chorobą, kiedy czujesz miłość do tego nienarodzonego dziecka, które nie wiesz nawet, czy kiedykolwiek urodzisz, kiedy słyszysz, ile szans na to daje ci lekarz – ja usłyszałam, że przy mojej rezerwie jajnikowej moje szanse są naprawdę marne – to pewne dobra feministyczne, które w sobie budujemy przez lata, pewna niezależność przestają mieć znaczenie.
W zestawieniu z tym, że ty jako kobieta nie możesz zostać mamą, te wszystkie przekonania, które rozwijamy w sobie przez lata, nie są już tak istotne. Człowiek wraca do takich pierwotnych instynktów, cały świat jakby przestaje istnieć.
Nie myślisz już o tym, że wcześniej ważny był dla ciebie podział obowiązków w domu między tobą a partnerem. Przestaje być istotne to, że jesteś dyrektorem w świetnej, rozwijającej się korporacji, że osiągnęłaś bardzo dużo. Przestaje być istotne to, że napisałaś fantastyczną książkę, za którą dostałaś wiele nagród.
Po prostu zmagasz się z pewną sytuacją, która przez wiele lat, można wręcz powiedzieć, w twoim odczuciu definiuje ciebie jako kobietę lub mężczyznę. Oczywiście choroba nie powinna nas definiować. Przecież możemy też żyć bez dzieci. Ludzie świadomie podejmują taką decyzję.
To prawda, ale chyba inaczej podejmuje się decyzję, jeśli ma się wybór.
W przypadku borykania się z niepłodnością świadomy wybór życia bez dzieci jest trudniejszym procesem. Wymaga trochę większej liczby mini coming outów w różnych kwestiach, z którymi gdzieś tam się zmagaliśmy od jakiegoś czasu. Człowiek czuje się pół kobietą, pół mężczyzną. Bardzo często pada określenie – ja też tak o sobie myślałam – wybrakowana.
Niepłodność jest też bardzo wielką próbą dla związku. Nie wspominając nawet o tym, jak ogromnym jest kosztem finansowym, bo leczenie jest bardzo drogie. To są naprawdę bardzo trudne sprawy, które w połączeniu z podupadającą psychiką sprawiają, że człowiek w trakcie tej długiej, wieloletniej drogi zmagania się z chorobą, traci cząstki siebie.
Związki mogą się rozpadać, bo w pewnym momencie ludzie tak skupią się na celu, jakim jest dziecko, że zapominają o sobie, o partnerze w innej roli?
Zmaganie się z niepłodnością dobitnie pokazuje, na czym tak naprawdę stoimy w tym związku. Czy jego fundamenty rzeczywiście są mocne, pewne, czy gdzieś tam się chwieją. Choć właściwie nawet bardzo dobry związek może się zacząć chwiać po drodze, co jest bardzo normalne.
Ważne jest jednak to, żeby próbować zatrzymywać pojawiające się turbulencje, żeby nie tracić siebie z oczu. Powiedzmy sobie szczerze, nie każda historia niepłodności będzie miała swój happy end. Może się okazać, że dla wielu z nas tym dobrym zakończeniem będzie życie we dwoje albo dojście do rodzicielstwa zupełnie innymi drogami. Trzeba zadbać o siebie, trzeba się siebie trzymać.
Fot. Patrycja Toczyńska
Chyba z takich społecznych uwarunkowań wynika fakt, że wiele osób uważa, że niepłodność dotyczy kobiet, nie mężczyzn. Mężczyźni bardzo długo się ukrywają. Są sytuacje, że kobieta od 3 lat chodzi do kliniki, bada się, robi wszystko, co może, wychodzi z kliniki i idzie jeszcze do znachora, do zielarza, przerabia wszystko po drodze, a mężczyzna nawet nie zbadał nasienia.
Z mojej ostatniej rozmowy z andrologiem wynika, że od momentu, kiedy kobieta rozpoczyna badania, do momentu, kiedy dołącza do niej mężczyzna, średnio mija 3,5 roku.
Bardzo długo. Tym bardziej w kontekście zmian, o których mówiła pani w pierwszym filmie promującym kampanię. Czynnik męski będzie stanowił coraz częstszą przyczynę niepłodności u par?
Według specjalistów dziś czynnik męski stanowi od 40 do 50 proc. przyczyn niepłodności u par. To znaczy, że za chwilę w grupie osób borykających się z niepłodnością przyczyny będą 50:50, czyli będą wynikały w takim samym stopniu z czynnika żeńskiego, jak i męskiego. Biorąc to pod uwagę, biorąc pod uwagę opóźnienie, z jakim mężczyźni dołączają do badań, mamy trochę mieszankę wybuchową.
O ile kobiety zaczynają mówić o niepłodności, przełamują to tabu, o tyle mężczyźni ukrywają się wręcz zawodowo. Proszę sobie wyobrazić, że w kampanii wystąpi jeszcze 5 osób, wśród tych 5 osób jest tylko jeden mężczyzna. Nie dlatego, że dla mężczyzn nie ma miejsca w tej dyskusji, tylko dlatego, że nikt się nie zgłasza. Mężczyźni w ogóle nie mówią o tej chorobie.
We wspomnianym już przeze mnie nagraniu mówiła pani również o tym, że niektórzy ludzie borykający się z niepłodnością uważają, że to, co ich spotkało, jest karą np. za to, jak intensywnie pracowali. Do tego dochodzą jeszcze kwestie religijne.
Żyjemy w kraju religijnym. Jesteśmy bardzo konserwatywni pod wieloma względami. Takie podejście nie pozostaje bez wpływu na to, o czym rozmawiamy. Wiem od kobiet, że bardzo często słyszą od swoich bliskich, że mają za swoje, bo np. żyły w nieformalnym związku.
Ludzie wciąż wierzą w takie rzeczy, wciąż łączą niepłodność z takimi mistycznymi, religijnymi kwestiami. A to przecież nie jest prawda. To są bzdury, które nie mają nic wspólnego z przyczynami niepłodności.
Takie komentarze zostawiają ślad w głowie. Ludzie muszą z tym funkcjonować, obwiniają się, żyją w poczuciu, że "mama chyba jednak ma rację, powinnam była wcześniej zająć się rodzeniem dzieci, zamiast od razu po skończeniu studiów pracować".
Zaczynamy wchodzić w taką niefajną sferę sprowadzania roli kobiety tylko do rodzenia dzieci. Postrzeganie niepłodności przez pryzmat religii, kar, powoduje, że ludzi traktujemy tak, jakby byli stworzeni tylko do reprodukcji.
Nie zgadzam się z tym, bo można mieć dziecko i mieć świetną karierę. Można nie mieć kariery i być świetną mamą. Żadna rola, którą pełnimy w życiu, nie definiuje w żaden sposób tego, czy ktoś jest lepszym, czy gorszym rodzicem.
Nie jest tak, że musisz wybrać konkretną drogę w jakimś wieku. Nie. Poza tym wiek posiadania dziecka przesuwa się coraz bardziej w kierunku późnego rodzicielstwa, co jest fantastyczne, bo to rodzicielstwo jest bardziej świadome.
Nie wolno nikomu mówić: Masz za swoje, bo nie urodziłaś dzieci siedem lat wcześniej. Teraz jesteś po trzydziestce, więc co się dziwisz, że jest jak jest.
Czyli kampania jest też skierowana do ludzi dających tzw. złote rady? Wciąż pytających, a kiedy dziecko?
Planując tę kampanię, myślałam też o tym, że oprócz historii ludzi, którzy odważnie pokazują twarz i mówią o swoich doświadczeniach związanych z niepłodnością, będą też materiały edukacyjne. Takie, które wyjaśnią, jakie są i czym są poszczególne choroby, które powodują niepłodność, bo wiele osób o nich nie wie.
Nie ma świadomości, jakie choroby mogą powodować męską niepłodność, co to jest ruchliwość plemników i dlaczego ona jest tak ważna. To wszystko jest bardzo istotne, aby ludzie mogli zacząć patrzeć na chorobę niepłodności inaczej, niż to robili do tej pory.
Ostatnio jedna z kobiet zapytała mnie, czym jest rezerwa jajnikowa. Musimy cofnąć się do "podstawowych podstaw", żeby zacząć na tym budować. Brakuje elementarnej wiedzy.
Takich osób jest bardzo dużo, ale wiele jest też takich, które chociaż są bardzo religijne, chciałyby spróbować in vitro, jako metody leczenia. Nie ma tam żadnego wewnętrznego konfliktu, ale jest problem polegający na tym, że ich rodzice tego nie akceptują. Muszą wybierać między swoim szczęściem a byciem w rodzinie. Tych dylematów jest naprawdę mnóstwo.
Podam przykład. Jedna z dziewczyn opowiedziała mi, że usłyszała od swojej mamy takie słowa: Nie pokazuj mi się na oczy z dzieckiem z in vitro. Mamy naprawdę setki tysięcy ludzi żyjących w małych miejscowościach, w małych społecznościach, którzy naprawdę czują ogromną blokadę przed mówieniem o niepłodności.
Wiem też, że nie wszyscy odczuwają taką potrzebę. To też jest w porządku. Ale ci, którzy dokonają takiego coming outu stworzą przestrzeń dla innych, dla kolejnych osób, które może zrobią to z czasem. Ułatwi to funkcjonowanie w swoich społecznościach, funkcjonowanie ze swoją chorobą w danym środowisku.
Na początku rozmowy mówiła pani, że te wszystkie lata starań zapisały się w pani. Starania, kolejne próby, które kończą się niepowodzeniem, są z pewnością wykańczające fizycznie i psychicznie. Najpierw zapytam, co przechodzi ciało kobiety?
Armagedon będzie tutaj słabym określeniem. Przechodziłam przez ileś stymulacji podczas leczenia, więc mogę powiedzieć, że to są i przybranie na wadze, i huśtawki nastroju, i nieregularne cykle.
Hormony szaleją w taki sposób, że czasami wychodzisz z siebie, jakbyś nie była sobą. Życie w takim stanie nie jest łatwe. Nie jest łatwe dla nas, dla naszego otoczenia. Wpływa z całą pewnością na to, w jaki sposób pracujemy, na naszą wydajność. To z kolei wpływa na to, jak nasi pracodawcy nas traktują.
Są i takie sytuacje: dziewczyna po kolejnym poronieniu usłyszała, że coś za często roni, a przecież tak naprawdę prawdziwy dramat byłby, gdyby umarło jej prawdziwe dziecko... Abstrahując od tego, że takie zdanie jest brakiem elementarnej kultury, brakiem empatii – nie wiem, jakim trzeba być człowiekiem, żeby coś takiego powiedzieć, ale to się zdarza. Z czego to wynika? To wynika właśnie z niewiedzy.
Na szczęście powoli to się zmienia. Są firmy, które podejmują decyzję o współfinansowaniu leczenia niepłodności. Dają wolne kobiecie, jak i mężczyźnie, w przypadku poronienia. Taka pomoc od pracodawcy jest naprawdę na wagę złota, bo ci ludzie mierzą się z dramatami życiowymi. Tyle lat starali się o upragnione dziecko i w połowie ciąży je stracili.
I tu przechodzimy do tego, co dzieje się z psychiką.
Niepłodność jest taką chorobą, do której trzeba mieć bardzo dużo cierpliwości i w której trzeba mieć bardzo duże pokłady mocy psychicznej, bo ona naprawdę prowadzi do depresji. Mam przyjaciółkę, która jest psychologiem, która zajmuje się terapią par, terapią indywidualną kobiet i mężczyzn, którzy borykają się z tą chorobą. Jej skutki naprawdę są dewastacyjne.
Wiem to po sobie i po wielu rozmowach… Dlatego możliwość mówienia jestemN97, nawet dla tych osób, które nie pokazują twarzy, a same palce, jest bardzo ważna. Proszę mi wierzyć, będąc w tym środowisku i obserwując je, wiem, że to są gigantyczne dokonania.
Jednak wiele osób robi ten coming out i wychodzi z podniesioną głową, mówi np.: jest Kasia, zmagam się z niepłodnością i mam dosyć ukrywania się z tą chorobą. Chcę o tym mówić, chcę, żebyście o tym wiedzieli. To są naprawdę przeróżne historie.
Dostaję później wiadomości: "Boże, jaką ulgę poczułam, kiedy to napisałam. Zadzwoniła do mnie kuzynka, która powiedziała, że nie jestem sama, że mogę na nią liczyć".
Często jest też tak, że nawet nie wiemy, jak zareaguje nasza rodzina. Zakładamy, że bliscy będą nieprzychylni, co w wielu przypadkach okazuje się błędne. Ludzie obawiają się tego, a rodzina mówi: "Dziecko, co ty tak sam z tym żyjesz i nic nie mówisz? Pomożemy. Jesteśmy z tobą". Nie można też demonizować tej kwestii i mówić, że wszyscy są źli.
Ten coming out, wyjście, pomaga, bo nasi najbliżsi nie wiedzą jak z nami rozmawiać, a my trochę wymagamy od nich tego, żeby się domyślali. Tak się nie da. Jeśli my, sami zainteresowani, przeżywający tę chorobę, nie zaczniemy jasno i klarownie mówić, co to jest, jak to się ma do naszego zdrowia psychicznego i fizycznego, do naszej pracy itd., to nikt nie będzie wiedział, w jaki sposób z nami rozmawiać. I wtedy będą padać te wszystkie durne pytania typu: A kiedy wy? Ile jeszcze twój brzuch będzie pusty? Albo rady: Wujek nauczy Krzysia robić dzieci.
To są autentyczne zdania, które słyszą osoby borykające się z niepłodnością. Być może gdyby stanęły i powiedzieli: Słuchajcie, nie możemy mieć dzieci, mam taką i taką chorobę, Krzyś ma taką i taką", to momentalnie ucięłyby komentarze.