Dwuletni Jacuś potrzebuje pomocy. Włodarczyk, Gortat i Lewandowski okazali serce
Piłka od Marcina Gortata, koszulka z autografem Roberta Lewandowskiego czy olimpijskie trofea Anity Włodarczyk. Rodzice dwuletniego Jacusia, który walczy z Zespołem Angelmana, poruszyli niebo i ziemię, by pomóc swojemu synkowi. Ruszyła zbiórka pieniędzy, a największe gwiazdy polskiego sportu nie pozostały obojętne na los chłopca. Was również zachęcamy do pomocy!
Fot. Stefan Ronisz / naTemat
Zespół Angelmana spowodowany jest delecją chromosomu 15. Mała ilość zachorowań sprawia, że specjalistyczne leczenie i rehabilitacja są trudno dostępne, a pełna diagnostyka trwa latami. Choroba jest ciężka i nieuleczalna. To neurogenetyczna choroba, powodującą opóźnienie psychoruchowe, brak mowy, skoliozę, opóźniony, niestabilny chód, zaburzenia równowagi, bezsenność, a przede wszystkim napady padaczkowe.
Te wywołują u chłopca regresy umiejętności wypracowywanych miesiącami terapii. U Jacusia występuje padaczka lekooporna, dopasowanie leków to długa droga obserwacji, prób, ciągłych pobytów w szpitalu. I walki, którą dwulatek toczy w zasadzie od urodzenia.
Fot. Stefan Ronisz / naTemat
Choroba wiążę się z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, co znaczy że Jacuś pozostanie dzieckiem do końca życia i nigdy nie uzyska samodzielności w większości sfer codziennego funkcjonowania. Stała rehabilitacja oraz wyjazdowe turnusy rehabilitacyjne są jedyną formą wspierania rozwoju.
I właśnie dlatego rodzice Jacusia zdecydowali się opowiedzieć o swoim synu i poprosić o pomoc. "Potrzebujemy wsparcia w dostępie do stałej rehabilitacji, diagnostyki, leczenia oraz wyjazdowych turnusów rehabilitacyjnych" – mówią o celu zbiórki, która trwa na Allegro i Facebooku. Są zmobilizowani, do akcji udało się wciągnąć słynnych polskich sportowców.
18 grudnia 2021 wystartowała licytacja gadżetów. Czekają na was m.in. piłka od Marcina Gortata, koszulka z autografem Roberta Lewandowskiego czy olimpijskie trofea Anity Włodarczyk. Biorąc udział w aukcji można spełnić swoje sportowe marzenia, przy okazji dzieląc się dobrem z Jacusiem, który nigdy nie uzyska samodzielności w większości sfer życia. Ale będzie wiedział, że wokół są ludzie, którym jego los nie jest obojętny.
Gorąco zachęcamy do pomocy!
Posłuchaj "naTemat codziennie". Skrót dnia w mniej niż 5 minut