Marzyłeś o skoku ze spadochronem? Zrób to i jednocześnie wesprzyj chorych na SMA

• 3 września w Gliwicach zaplanowano podniebną akcję "O skok od leku"
• Fundacja SMA organizuje akcję już po raz czwarty
• W tym roku powodem do radości jest refundacja od września dwóch nowych terapii dla pacjentów z SMA
• Oznacza to, że w Polsce refundowane będą wszystkie trzy zarejestrowane terapie na SMA
• Celem akcji jest też szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

Ostatnie dni przyniosły długo wyczekiwane i ważne zmiany dla osób chorych na SMA – refundacją objęte zostały dwa nowe leki. Z tej okazji Fundacja SMA organizuje "O skok od leku 4", podczas którego uczestnicy wyrażą swoją radość z szerokiego dostępu do leczenia dla polskich chorych.

Wydarzenie odbędzie się już w najbliższą sobotę 3 września w Gliwicach. Jeżeli marzysz o skoku ze spadochronem, to masz okazję zrobić to w ten weekend, a jednocześnie wesprzeć pacjentów z SMA.

Trzy terapie w refundacji

Dotychczasowe edycje poświęcone były głównie uświadamianiu tego, jak istotny jest dostęp do wszystkich zarejestrowanych terapii dla polskich chorych na SMA.

Zaczęło się w 2016 roku, w czasach gdy dla chorych na SMA nie było jeszcze dostępu do leczenia i "o ten dostęp" skakali do tej pory uczestnicy akcji. Skutecznie! Teraz pragną dopełnić szczęścia i osiągnąć cel, jakim jest dostęp do pełnej gamy innowacyjnego leczenia, dostosowanego do każdego pacjenta indywidualnie, by wszyscy chorzy byli leczeni.

Czwarta edycja akcji, po decyzji Ministra Zdrowia sprzed kilku dni o objęciu refundacją dwóch kolejnych terapii, to okazja do świętowania. Głównym celem tego wydarzenia jest pokazanie radości z faktu, że od 1 września w Polsce refundowane są wszystkie trzy zarejestrowane terapie na rdzeniowy zanik mięśni.

Jak podkreśla Fundacja SMA, najmłodsze dzieci zyskują dostęp do terapii genowej, natomiast terapia doustna to szansa na leczenie dla wielu chorych, którzy nie byli dotąd objęci programem lekowym - ze względu na zaawansowanie skoliozy czy inne przeciwskazania lub ograniczenia.

Polska jest teraz jednym z nielicznych krajów, w których działa program przesiewu noworodków oraz są dostępne wszystkie zarejestrowane terapie, dlatego jest powód do wielkiej radości.

Co to jest SMA?

Drugim, nie mniej ważnym celem "O skok od leku" jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

Akcja Fundacji SMA ma zwrócić uwagę na społeczność chorych na SMA i ich bliskich  – pokazać kim są, jak silną, zorganizowaną i zdeterminowaną grupę tworzą.

Wydarzenie jest też okazją do pokazania młodym osobom z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko to, czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia.

Czwarta edycja akcji "O skok od leku" odbędzie się pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Gliwice – Adama Neumanna.

Wydarzenie odbędzie 3 września 2022 o godzinie 9:00 w Strefie Silesia, ul. Lotnicza 44 w Gliwicach.

Dla kogo akcja "O skok od leku"?

Dla wszystkich, którym los osób z SMA nie jest obojętny. Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych którzy przełamują swoje bariery, dla tych którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla rodzin z SMA.

Aby wziąć udział w akcji należy:

• zarejestrować się na stronie:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdCDwfXLaTY9c4hluJIGUcwgCdPQP_kdT3jnxAEPS6clr43xw/viewform

• opłacić udział w skoku;

Więcej informacji na stronie wydarzenia na FB: https://www.facebook.com/events/1062783314377706

Udział w skoku można opłacić też innej osobie. W ramach akcji skaczą też sami chorzy z SMA, którzy przejdą kwalifikację do skoku.

Redakcja naTemat jest patronem medialnym wydarzenia.