Chorzy z SMA i ich bliscy skakali z radości... ze spadochronem

• 3 września w Gliwicach odbyła się podniebna akcja "O skok od leku"
• Fundacja SMA zorganizowała akcję już po raz czwarty
• W tym roku powodem do świętowania była refundacja od września dwóch nowych terapii dla pacjentów z SMA
• Oznacza to, że w Polsce refundowane są już wszystkie trzy zarejestrowane terapie na rdzeniowy zanik mięśni
• Celem akcji jest też szerzenie świadomości o tej chorobie

Tegoroczna edycja akcji miała inny charakter niż wcześniejsze, bo były powody do świętowania. Celem poprzednich edycji była głównie walka o dostęp do skutecznego leczenia. W tym roku świętowano zaś decyzję Ministra Zdrowia sprzed kilkunastu dni o rozszerzeniu od września programu lekowego dla chorych na SMA o dwie nowe terapie.

1 września 2022 to ważna data dla osób z tą rzadką chorobą genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Od tego dnia pacjenci otrzymali dostęp do kolejnych dwóch zarejestrowanych terapii SMA. Oznacza to, że w Polsce refundowane są już wszystkie dostępne w tej chorobie leki.

Skoczyli ze spadochronem mimo SMA

Dlatego w ostatnią sobotę (3 września) podczas wydarzenia "O skok od leku 4" zorganizowanego przez Fundację SMA oraz Podniebną Drużynę SMA chorzy, ich rodziny i przyjaciele pokazali swoją radość z tak szerokiego dostępu do leczenia.

"O skok od leku 4" odbył się już po raz czwarty w Strefie Silesia w Gliwicach i wzięło w nim udział kilkadziesiąt osób – zarówno osób z SMA, jak i zdrowych, którzy zjechali się z całej Polski, aby móc skoczyć ze spadochronem.

Skoki oddało 11 uczestników, w tym 6 osób z SMA.

Pokonać strach, zresetować głowę

Jedną ze skoczków była Kamila Taracińska, od lat aktywnie działająca na rzecz środowiska SMA.

- Dlaczego skakałam? Zawsze byłam osobą, która przełamywała schematy i swoje bariery. Mimo że to mój czwarty skok, to emocje były ogromne! Wiedziałam, że muszę pokonać tego "stracha", bo pokonując go w głowie, wygram - mówiła Kamila tuż po skoku nie kryjąc szczęścia ze swojego dokonania.

Jak przekonywała, "wychodzenie ze strefy komfortu pozwala nam osiągać cele i spełniać marzenia, i mimo że nie jest to łatwe, na pewno warto!".

Jeszcze w samolocie zastanawiałam się dlaczego to sobie robię, po co mi to. To jest ostatni raz! Jednak, gdy tylko wyskoczyliśmy, już wiedziałam dlaczego to sobie robię - spełnianie marzeń jest bezcenne, a wrażenia ze skoku nie do opisania. To trzeba po prostu przeżyć. Jako osoba aktywna zawodowo, organizująca różne eventy, poznałam jeszcze jedną moc skoku - głowa mi się zresetowała, stała się lekka i wszystkie stresy odeszły. Kamila Taracińska

Silna społeczność nie odpuszcza

Tegoroczna edycja akcji miała dwa główne cele.

Po pierwsze: okazanie radości z rozszerzenia dostępu do leczenia – najmłodsi pacjenci otrzymali dostęp do terapii genowej, a wprowadzona terapia doustna szczególnie ucieszyła dorosłe osoby z SMA, które nie były objęte żadnym leczeniem, ponieważ forma podania refundowanego do tej pory leku była dla nich problematyczna.

Drugim, równie ważnym celem, było zaprezentowanie całej Polsce, społeczności chorych na SMA i ich bliskich – pokazanie kim są i jak silną, zorganizowaną i zdeterminowaną grupę tworzą.

Walczą oni z przeciwnościami losu, szerzą wiedzę na temat rdzeniowego zaniku mięśni i udowadniają każdego dnia, że z chorobą można normalnie żyć.

Dodatkowo wydarzenie było doskonałą okazją do pokazania młodym osobom z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko, czego pragną. Wydarzenie pokazuje też innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia.

"O skok od leku 4" odbył się pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Gliwice Adama Neumanna.

NaTemat jest patronem medialnym wydarzenia.