"Bolało tak, że zacząłem płakać". Pacjenci opowiadają o walce z przetokami

O przetokach w przebiegu choroby Leśniowskiego - Crohna opowiedzieli nam dwaj pacjenci: Paweł Ciołek i Piotr Wójcik. Pytaliśmy, bo temat wstydliwy, czy chcą pokazać swoje twarze, ujawnić personalia. To odważni mężczyźni i zdecydowali się mówić "pod nazwiskiem".  Zrobili to, bo chcą, żeby chorzy przestali się wstydzić i szukali jak najszybciej pomocy, jeśli pojawi się u nich przetoka.

– Od przetoki rozpoczęły się moje dolegliwości, które skłoniły mnie, żeby pójść do lekarza. U mnie choroba Leśniowskiego - Crohna rozpoczęła się od powikłania, czyli właśnie od przetoki okołoodbytniczej. Zbierał się ropień, to bardzo bolało. Oczywiście wypierałem te dolegliwości, bo okolica wstydliwa. Człowiek nie chce iść do lekarza. Trzeba się przełamać, żeby to zrobić. Poszedłem kiedy pojawiły się krwawe biegunki – opowiada pan Piotr. 

Niestety pierwsza diagnoza to były hemoroidy. Jednak pewnego dnia ból spowodowany ropniem był taki, że nie był w stanie wyprostować nogi i założyć spodni. 

– Wtedy w trybie pilnym miałem wykonane nacinanie ropnia. Jednak od tego czasu minęło jeszcze trochę, zanim zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego - Crohna. Diagnozę postawiono w 2015 r. Wtedy nacięto mi ropień i założono gumowy sączek, żeby rana nie zamykała się i ropień nie tworzył od początku. Sytuacja była lepsza, jeśli z przetoki się sączyło. Ten sączek towarzyszył mi do 2018 r. W tym czasie oczywiście regularnie odwiedzałem chirurga. 

Miałem mniej niż 30 lat. To wszystko było bardzo trudne, bo co tu dużo mówić, jak się czuje facet, który musi chodzić z podpaską. Najgorsze były miesiące letnie. Przeszedłem kilka etapów leczenia - pierwsze biologiczne, które nie zadziałało, a potem operację przetoki.

Chirurg mówił, że to raczej nie jest ostatnia operacja. Jednak potem otrzymałem inne leczenie biologiczne. To był strzał w dziesiątkę - z jednej strony operacja, z drugiej skuteczne leczenie biologiczne. Przetoka zaczęła się zamykać. Ona cały czas jest, ale jest bardzo mało aktywna – mówi Piotr Wójcik.

U pana Pawła Ciołka historia potoczyła się trochę inaczej. Wszystko zaczęło się od intensywnych biegunek i bólów brzucha. Diagnostyka była prowadzona w kierunku nieswoistego zapalenia jelit, jednak wtedy jeszcze nie określono, którego dokładnie. 

– Latem pojechałem ze znajomymi i córką na spływ po Biebrzy. Myślałem, że przeziębiłem sobie pośladki - zaczęło mnie tam bardzo boleć. Po dwóch dniach ropień pękł i zaczęła się z niego lać krew. Wróciłem do Warszawy i poszedłem do lekarza, który stwierdził, że to hemoroidy. Przez pół roku chodziłem z odnawiającą się przetoką, bardzo cierpiałem. Potem nastąpiło "cudowne ozdrowienie", bo przetoka pękła, opróżniła się całkowicie, więc temat się zamknął – mówi pan Paweł. 

Po 6 miesiącach znowu zaczął mieć bóle brzucha. Trafił do szpitala. 

– Tam zaczęto szukać przyczyny moich dolegliwości. Usunięto mi kawałek jelita i od lekarza usłyszałem, że prawdopodobnie mam chorobę Leśniowskiego - Crohna. Choroba przestała dawać znać o sobie, było super, aż do świąt Bożego Narodzenia. Uratowała mnie moja pani doktor. Dzięki jej zaleceniom przetoka się zagoiła. Po trzech latach pojawiły się kolejne bóle brzucha, kolejna operacja. Wtedy okazało się, że przetoka "przeniosła" mi się w inne miejsce - na brzuch. W miejscu, w którym był dren po operacji, utworzył się otwór, z którego ciekło coś, co wglądało jak osocze, dziwne, lepkie, brudzące wszystko naokoło – opowiada pan Paweł. 

I dodaje: – Okazało się, że zrobiła się przetoka między jelitem grubym a skórą na brzuchu. Dopiero po podaniu leczenia biologicznego, ta przetoka, po 6 miesiącach, zaczęła się zamykać. Jednak trzy miesiące później odezwała się stara przetoka, która była na pośladku. To tak bolało, że jednego popołudnia zwyczajnie zacząłem płakać. To taki ból, jakby ktoś wbił człowiekowi kolec pod paznokieć i zaczął podgrzewać. Na ten ból nie działało nic.

Podcast powstał w ramach cyklu redakcyjnego "NaTemat przetok bez tabu". Partnerem merytorycznym cyklu jest Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".

Jeśli chcesz poznać całą historię Pawła Ciołka i Piotra Wójcika, to obejrzyj podcast Zdrowie bez cenzury. 

OBEJRZYJ: