Pobiegli dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Blisko setka osób pokonała trasę

SMArt RUN 2023 – pobiegli już po raz piąty

W tym roku SMArtRUN odbył się w pierwszą sobotę sierpnia w Jerzmanowicach niedaleko Krakowa.

W sumie wystartowało 97 uczestników pokonując biegiem lub marszem nordic walking dystans 5 lub 10 km.

Głównym celem SMArtRUNu jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, dlatego wydarzenie odbywa się w sierpniu, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc świadomości SMA.

Drugim ważnym celem spotkania jest okazanie wsparcia społeczności SMA – pacjentom i ich rodzinom.

Każdy uczestnik wydarzenia miał możliwość zadedykowania swojego biegu jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni, aby w ten sposób okazać mu solidarność.

Wyprzedzić chorobę

– Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji tego do słabnięcia i zanikania mięśni – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby, zanim pojawią się jej objawy.

– I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę – zaznacza Dorota Raczek.

Jak dodaje, leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA, to osoby dorosłe.

Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg.

W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym.

Gdy udało się zapewnić pacjentom w Polsce dostęp do leczenia, coroczne akcje skupiają się na zwiększaniu świadomości o SMA.

Pobiec dla chorych

W tym roku bieg SMArt RUN zgromadził blisko setkę zawodników oraz liczne grono wspierających kibiców.

Trasa SMArt RUNu przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim.

To miejsce idealne do krótkich wypadów turystycznych, pełne pięknych krajobrazów położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym, słynącym z urokliwych jaskiń i ostańców a Doliną Będkowską.

– Gmina Jerzmanowice-Przeginia słynie nie tylko z pięknych widoków, ale i pięknych serc mieszkańców, którzy chętnie angażują się w akcje pomocowe. Dlatego w projekt weszliśmy bez zastanowienia. Bieg SMArt RUN wpisał się już w kalendarz naszych lokalnych wydarzeń. Mieszkańcy biorą w nim udział jako sportowcy, a także całymi grupami włączają się w organizację imprezy – mówił Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Silna społeczność SMA

Jubileuszowa, piąta edycja SMArt RUNu zbiega się z jubileuszem Fundacji SMA, która obchodzi w tym roku swoje 10-lecie.

– Dziękujemy Patronom, 97 uczestnikom, kibicom i wszystkim, którzy włączyli się w organizację imprezy. Dzięki Wam docieramy do szerokiego grona odbiorców i pokazujemy, jak silną jesteśmy społecznością, która mimo przeciwności – żyje pełnią życia! – podsumowuje Dorota Raczek.

Redakcja NaTemat.pl objęła wydarzenie patronatem medialnym.