Dla mnie to był kompletny szok, gdy dowiedziałam się, że w pobranym materiale są komórki nowotworowe. Okazało się, że mam do czynienia z potrójnie ujemnym rakiem piersi. Lekarz powiedział mi: "zła biologia, będzie ciężko". I ja wtedy odpłynęłam.(...) Gdy przeżyłam historie związane ze strachem, żałobą, dlaczego akurat mi się to zdarzyło, to zaczęłam działać – opowiada dziennikarka Joanna Górska, która diagnozę usłyszała w 2017 r. W podobnej sytuacji jest rocznie 25 tysięcy kobiet w Polsce. Te, które terapię mają już za sobą, twierdzą, że w leczeniu raka piersi kluczowe są dostęp do wiedzy i możliwość wyboru terapii - pokazują wyniki badania społecznego zrealizowanego przez Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Pacjentki z rakiem piersi chcą znać wszystkie możliwości leczenia i mieć wpływ na wybór terapii. Dawid Tatarkiewicz/East News
Reklama.
Joanna Górska podkreśla, że w czasie choroby pomógł jej partner, który stał się koordynatorem jej leczenia, notował, zadawał pytania, wtedy gdy ona była w szoku po diagnozie. Dzięki niemu wiedziała np. gdzie i kiedy ma pójść, do jakiego gabinetu.
– Krok po kroku działałam według jego notatek – relacjonuje.
Na początku był brak wiedzy o potrójnie ujemnym raku piersi. Szukała lekarza, któremu mogliby zaufać, bo wielu traktowało jej przypadek z zaciekawieniem, ale nie chciała być "przypadkiem". Trafiła na lekarkę, która zaproponowała skuteczne leczenie.
– W moim przypadku chemia zadziałała w 100 proc. (...) To bardzo silna chemia, która
wtedy właśnie weszła do Polski – opowiada.
Jak mówi, walczyła o uśmiech, dobre samopoczucie, o to, aby móc
iść do pracy. – Gdy czułam się dobrze, zakładałam perukę, przyklejałam rzęsy i wchodziłam na antenę. Podróżowałam. To były przejawy normalności – dodaje.
Podkreśla też znaczenie wczesnego wykrycia. Guzek wyczuła u siebie w sobotę na urlopie, a już we wtorek była u lekarza. Jej "rak" rósł w szybkim tempie, w ciągu 5 tygodni z 7 do 26 mm, więc istotne było to, że nie zwlekała ze zgłoszeniem się do lekarza.
Przyznaje, że zdarzało jej się szukać informacji w Internecie, na różnych forach i to było najgorsze, co zrobiła, bo tam pozytywnych informacji nie znalazła. Dostawała też szereg wiadomości od obcych osób z poradami proponującymi "szamańskie" metody.
Dopiero od lekarzy usłyszała, że rak wcześnie wykryty jest uleczalny, a statystyk nie powinna odnosić do siebie.
– Dopytywałam lekarzy o każdą procedurę medyczną i o każdy podawany mi lek. Dzięki wiedzy czułam się bezpieczna, a zaangażowanie lekarzy i dobre słowo dodawały mi sił. Pacjent powinien być informowany o wszystkich możliwościach leczenia, także tych nierefundowanych i niestosowanych w Polsce. Wiedza to bezpieczeństwo – przekonuje Joanna Górska.
Świadomy wybór terapii
Odsyła też do wiarygodnych źródeł wiedzy prowadzonych m.in. przez organizacje pacjenckie, aby mieć dostęp do aktualnych informacji i możliwość wyboru terapii.
To właśnie ten dostęp i możliwość wyboru terapii, według 90 proc. kobiet po terapii raka piersi, ma wpływ na poprawę jakości życia w trakcie choroby. Dla 82 proc. pacjentek ważna jest także możliwość udziału w podejmowaniu decyzji i wyboru ścieżki leczenia.
Czego jeszcze dowiadujemy się z badania?
– Dostrzegamy wiele zmian w obszarze leczenia raka piersi. Rozwój medycyny i standardów opieki jest niezwykle dynamiczny. Aby móc pracować nad kolejnymi inicjatywami na rzecz kobiet chorujących na raka piersi, kluczowe jest znać ich opinię i doświadczenia związane z leczeniem. Stąd pomysł na przeprowadzenie badania społecznego. Wyniki pozytywnie nas zaskoczyły. Widać, że pacjentki z rakiem piersi to pacjentki coraz bardziej świadome – mówi Elżbieta Kozik, prezeska zarządu Polskich Amazonek Ruchu Społecznego.
Jak dodaje, badanie pokazuje, że kluczowy jest dostęp do wiedzy. Jednocześnie wiele kobiet wskazuje małe poczucie wpływu na poszczególnych etapach leczenia.
– Jest to dla nas kluczowe w planowaniu naszych działań w przyszłości – zapowiada Elżbieta Kozik.
Wiedza o dostępnym leczeniu
Największą świadomość – 87 proc., pacjentki z rakiem piersi mają odnośnie możliwości wyboru ośrodka leczenia, a 80 proc. z nich jest zadowolonych z placówki, w której prowadziły leczenie.
Nieco mniej pacjentek ma świadomość możliwości udziału w konsylium lekarskim (68 proc. chorych). Dwie trzecie badanych (67 proc.) zdawało sobie sprawę, iż może skorzystać ze wsparcia koordynatora pacjenta onkologicznego, a 65 proc., że może zasięgnąć drugiej opinii lekarza na temat diagnozy i leczenia.
Badanie pokazuje też, że osoby, które posiadają wiedzę dotyczącą tych możliwości, chętnie z nich korzystają. Ważną kwestią jest również potwierdzenie rozumienia informacji na temat leczenia przez pacjentki (84 proc.).
– Cieszę się, że pacjentki chcą wiedzieć i angażować się w proces leczenia. Kluczowe jest docierać do nich z rzetelnymi informacjami i wsparciem, by szczególnie na początku drogi z chorobą zapobiegać zagubieniu w ślepych zaułkach systemu i sprawić, by znały swoje prawa i możliwości dotyczące leczenia – mówi Elżbieta Kozik.
Medycyna dwóch prędkości
Jak podkreśla prezeska Amazonek, problem w tym, że nie wszystkie ośrodki w pełni korzystają z nowoczesnej diagnostyki i terapii.
Dlatego tak ważne jest, by pacjentki miały świadomość dotyczącą nowoczesnych metod leczenia, by mogły wybrać taki ośrodek, który im je zaproponuje, lub by mogły w inny sposób współuczestniczyć w wyborze swojej ścieżki leczenia. Takiej, która będzie dla nich optymalna.
Ważne są miejsca - jak dodaje Elżbieta Kozik - gdzie pacjentki znajdą aktualną wiedzę na temat diagnostyki i leczenia nowotworów, takie jak platforma internetowa Centrum Kryzysowewww.centrumkrysysowe.org.plwraz infolinią pod numerem 22 105 55 30czy kampania Wylecz raka HER2+.
Ocena wpływu kobiet z rakiem piersi na proces leczenia
Według ankietowanych pacjentek wpływ na jakość życia podczas leczenia onkologicznego mają – wiedza o leczeniu, ale także dostępność różnych terapii (82 proc.), wsparcie psychologa (77 proc.), krótszy pobyt w szpitalu (74 proc.), wsparcie koordynatora 73 proc., możliwość leczenia w domu (69 proc.), możliwość formy podania leku (dożylnie, doustnie, podskórnie) (65 proc.).
– Wiele kobiet, u których postawiono rozpoznanie raka piersi, ma potrzebę dokładnego zrozumienia procesu diagnostyczno-terapeutycznego oraz omówienia z lekarzem możliwych opcji terapii. Jest to w pełni zrozumiałe, pacjentki są coraz lepiej wyedukowane, potrzebują, aby traktowano je jako partnerów w dyskusji, która wszak dotyczy ich własnego życia – mówi dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolożka z Narodowego Instytutu Onkologii.
Jak podkreśla, lepiej wyedukowane pacjentki to większe szanse na stosowanie się do zaleceń.
Rola koordynatora onkologicznego
Obecnie istotne jest też wprowadzenie koordynatorów pacjenta onkologicznego. 82 proc. badanych ocenia wsparcie koordynatora pozytywnie i potwierdza, że jest to realna pomoc dla chorych (76 proc.).
– Dzięki koordynatorowi, pacjenci zyskują świadomość, że w tym zawikłanym momencie życia jest ktoś, kto im pomoże i ich przez niego przeprowadzi. (...) Ode mnie, jako koordynatora, pacjent otrzymuje wszystkie niezbędne informacje: daty, miejsce badań, a także wskazówki, jak się do nich przygotować. Najważniejsze jest jednak zapisanie pacjentowi numeru mojego telefonu służbowego i świadomość, że jeśli będzie chciał spytać o cokolwiek, może zadzwonić! (...)– mówi Grażyna Kobusz, koordynatorka leczenia onkologicznego w Klinice Otolaryngologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
„Świadomość i doświadczenia pacjentek dotyczące leczenia raka piersi” to badanie społeczne przeprowadzone na zlecenie stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Było realizowane w lipcu i sierpniu br. na grupie ponad 1000 kobiet w ramach akcji #połączONE, poświęconej rozwijaniu świadomości na temat diagnostyki i terapii raka piersi. Celem badania była ocena jakości leczenia z perspektywy pacjentek, poznanie ich doświadczeń oraz sprawdzenie poziomu świadomości w kwestii dostępności terapii.
Dziennikarka działu Zdrowie. Ta tematyka wciągnęła mnie bez reszty już kilka lat temu. Doświadczenie przez 10 lat zdobywałam w Polskiej Agencji Prasowej. Następnie poznawałam system ochrony zdrowia „od środka” pracując w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Kolejnym przystankiem w pracy zawodowej był powrót do dziennikarstwa i portal branżowy Polityka Zdrowotna. Moja praca dziennikarska została doceniona przez Dziennikarza Medycznego Roku 2019 w kategorii Internet (przyznawaną przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia) oraz w 2020 r. II miejscem w tej kategorii.
