Czym jest Zespół Moerscha-Woltmanna i jakie ma przyczyny?

SMS (ang. stiff man syndrome), to niezależne od płci i wieku autoimmunologiczne nieuleczalne schorzenie, którego przyczyny nie są znane i być może nigdy ich nie poznamy. Do najbardziej charakterystycznych objawów należą ból i postępujące sztywnienie mięśni, z powtarzającymi się silnymi skurczami.

Na SMS zapada 1-2 osoby na milion, a rzadkość występowania tej choroby powoduje, że postawienie właściwej diagnozy trwa bardzo długo. Celine Dion pierwsze nieprawidłowości zauważyła w 2008 r., a rozpoznanie otrzymała dopiero podczas pandemii COVID-19. Dla osób aktywnych zawodowo taka diagnoza brzmi jak wyrok.

O tym właśnie oraz o codzienności z tą ciężką chorobą dowiadujemy się z filmu dokumentalnego, który 25 czerwca ukazał się na jednej z platform streamingowych. To wzruszające studium walki o każdy krok, sprawność, o siebie.

Choroba przebiega etapami, powoli odbierając sprawność

Zespół Moerscha-Woltmanna przebiega etapami. W początkowej fazie pacjenci skarżą się na sztywność mięśni górnych partii ciała, pleców, czasem także szyjnego odcinka kręgosłupa. Z czasem objawy przesuwają się w stronę kończyn dolnych, co utrudnia chodzenie i może zwiększać ryzyko upadku.

– Pierwszy objaw to były skurcze krtani. Przez nie, podczas śpiewania na koncertach nie mogłam obniżyć dźwięku. Potem przyszły bóle w ścięgnach, mięśniach. Często traciłam równowagę. W pewnym momencie nie mogłam już chodzić. A na zewnątrz nic nie widać, bo to niewidzialna choroba – mówi artystka w dokumencie o sobie.

Kolejne objawy to rosnąca wrażliwość na bodźce - dźwiękowe i wzrokowe. I lęk, który je potęguje. Ostatnia, zaawansowana faza przynosi potwornie bolesne i mocne skurcze kończyn.

Skurcze, mogące łamać kości i powodować pęknięcia napiętych do granic możliwości mięśni. Pacjenci mają problem z wykonywaniem podstawowych czynności, takich jak poruszanie się czy mówienie.

Napad skurczowy może wywołać nadmierna ilość bodźców - światło, dźwięk, zbyt dużo emocji czy stres. W filmie diwa dostaje ataku po bardzo emocjonalnym momencie - próbie nagrania w studio pierwszej od wielu lat piosenki.

Znieruchomiałe ciało, powykręcane palce rąk i stóp, nieobecny wzrok, drżący kącik ust, silny lęk spowodowany skurczami, ogrom cierpienia - to widok, którego nie da się zapomnieć.

Na tę chorobę nie ma lekarstwa

Na syndrom sztywnego człowieka nie ma lekarstwa. Jedyne co można zrobić to wprowadzić leczenie objawowe.

– Brałam ogromne dawki leków, od 80 do 90 miligramów valium dziennie. A to tylko jeden z leków. Nie chcę dramatyzować, ale mogłam umrzeć. Brałam je, bo musiałam chodzić, przełykać. Przedstawienie musi trwać – przyznaje wokalistka ze łzami w oczach.

Céline Dion pierwszy raz publicznie opowiedziała o chorobie w swoich mediach społecznościowych w grudniu 2022 roku, tym samym wyjaśniając, dlaczego od lat przekładała koncerty.

W dokumencie "I Am: Céline Dion" pada zdanie: Zbyt długo oszukiwaliśmy publiczność o powodach odwoływania występów. Ale ja już nie chcę kłamać.

Etap akceptacji, czyli oswajanie choroby

O tym, jak wygląda życie z tą ciężką chorobą i dlaczego Celine Dion zdecydowała się opowiedzieć to w tak bezpośredni sposób w dokumencie, mówi w rozmowie z naTemat.pl psychoonkolog, psychoterapeutka, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Adrianna Sobol.

W procesie leczenia bardzo ważny jest temat akceptacji, do której pacjenci dochodzą poprzez długotrwały proces oswajania choroby przewlekłej. Ale warunkiem koniecznym poczucia pewnej ulgi, radzenia sobie z chorobą jest skonfrontowanie się z prawdą. Uczciwość wobec samego siebie i tych, którzy nas otaczają, zwłaszcza w momencie gdy już nie da się zaklinać rzeczywistości. Ja to widzę u moich pacjentów i myślę, że też ten dokument bardzo mocno to pokazał.Adrianna Sobol Psychoonkolog, psychoterapeutka, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

– To może być element autoterapii, ale ja w tej odwadze w pokazaniu swojej bezsilności widzę przepiękny gest artystki w kierunku wszystkich pacjentów chorych przewlekle. Przekaz, że nawet w kryzysach i bezradności możemy i powinniśmy prosić o pomoc, ponieważ nie ma wyjątków, choroba może dotknąć absolutnie każdego z nas – dodaje psychoterapeutka.

W kontekście faktu, że dowiedział się o tym cały świat, stoi ogromna wartość przełamująca tabu i oczywiście edukacyjna. Dzięki Celine Dion dowiedzieliśmy się o tej rzadkiej chorobie, a oczy wszystkich zwróciły się w ogóle na pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi.

To, co mówi i pokazuje piosenkarka, jest też bardzo wspierające i motywujące do działania, aby nie wstydzić się, nie zamykać w czterech ścianach, sięgać po pomoc. Bo można obnażyć się przed całym światem i właśnie wtedy dostać najwięcej, przyjmować i uczyć innych, jak przyjmować pomoc.

Ekspertka podkreśla, że dla niej ten dokument jest przepiękną historią o nadziei, poczuciu sensu, że cały czas warto dokonywać małych kroczków, małych zmian. Pacjenci mogą przenosić swoje symboliczne góry właśnie dzięki tej nadziei. I wtedy każdy dzień jest sensem.

Artystka w filmie oddaje to słowami:

– Muzyka. Tęsknię za nią. I za ludźmi. Tęsknię za nimi. Jeśli nie będę mogła do nich pobiec, spróbuję pójść. Jeśli i to nie pomoże, będę się czołgać na scenę.

W nieswoim ciele

W filmie widzimy fragmenty prób tanecznych przed koncertami sprzed lat, perfekcyjnie opracowane ruchy, opanowanie i pełną kontrolę artystki nad ciałem. Zestawiono je z ruchami, które wykonuje podczas rehabilitacji. Widać ogromną niedyspozycję i bezsilność wobec własnego ciała. Różnica jest szokująca.

Aby utrzymywać je w jak najlepszej kondycji, Celine przez pięć w dni tygodniu ma terapię fizyczną. Artystka mówi: – Muszę słuchać nie swojego ciała, ale ludzi, którym je powierzyłam.

Jak z puntu widzenia psychologicznego poradzić sobie z takimi ograniczeniami własnego ciała? Zwłaszcza jak jest się, podobnie jak Celine Dion, aktywną perfekcjonistką, chcącą do końca życia realizować swoją pasję?

Ja to odnajduję w taki sposób, że tak jak perfekcyjnie i zadaniowo podchodziła do planowania swoich występów, tak teraz to przekłada się na jej skrupulatność, determinację w pokonywaniu cierpienia, bólu. Poddaje się bardzo różnym procedurom medycznym, które nie są ani łatwe, ani przyjemne, ale ta dyscyplina w medycynie jest niezwykle istotna. Łatwiej byłoby się poddać, znacznie trudniej pokonywać przeróżne bariery, swój dyskomfort. Odwołując się do różnych filozofów, którzy mówią na temat cierpienia, człowiek zawsze ma wybór, można "wysiąść", powiedzieć, że coś nie ma sensu. Nie lubię słowa walka, bo walka jest spalająca. Ale to jest wybór, że idę dalej, nie poddaję się.Adrianna Sobol Psychoonkolog, psychoterapeutka, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Widać, że motywacja supergwiazdy jest ponadprzeciętnie silna i choroba nie odbierze jej pasji życia.

– Łatwo jest wystąpić, trudniej odwołać występ. Mam nadzieje, że niedługo się zobaczymy – obiecuje.