Wejdziemy w ich “buty”, zobaczymy jak żyją i co zabiera im choroba. Nie, nie będziemy się wstydzić, bo nie ma czego

"Wejdziemy w buty" chorych na nieswoiste zapalenia jelit.
"Wejdziemy w buty" chorych na nieswoiste zapalenia jelit. Prawo autorskie: ake1150 / 123RF Zdjęcie Seryjne
Rozumiem cię, wiem co czujesz - mówimy czasami tak, żeby wesprzeć kogoś, kto ma problemy, albo jest chory. Prawda jest jednak taka, że zwykle nie wiemy, co ta osoba przeżywa, trudno nam ją zrozumieć. Z czym się zmagają chorzy na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohn’a? Jak sobie radzą z codziennymi obowiązkami i pracą, mimo ogromnego bólu, osłabienia i ciągłych biegunek? Sprawdzimy to. Jednak tym razem nie będziemy pytać chorych.

To będzie unikalny artykuł i relacja video, na które namówiło nas Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita", które skupia chorych na nieswoiste zapalenia jelit.

Chorzy na NZJ zmagają się nie tylko z bólem, biegunkami i osłabieniem, ale także z poczuciem wstydu i niezrozumieniem. O objawach nie wypada mówić, chociaż trudno je ukryć w pracy czy w szkole. A choroba jest nieuleczalna, wiąże się z licznymi pobytami w szpitalu, operacjami i często prowadzi do niepełnosprawności. Trudno postawić się zdrowym w naszej sytuacji. Stąd ten eksperyment – mówi rzecznik "J-elity" Jacek Hołub, od siedemnastu lat żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Specjalna aplikacja będzie przez cały dzień przysyłać informacje dwóm naszym dziennikarzom o tym jak się czują i co koniecznie muszą zrobić w związku z tym samopoczuciem. Oczywiście będziemy próbowali pracować, normalnie spędzać wolny czas. W symulacji weźmie udział Anna Kaczmarek, redaktor prowadząca Działu Zdrowie naTemat oraz Krzysztof Majdan, redaktor naczelny Innpoland. To będzie tylko jeden dzień…

Nierozumiani i niezauważani
W eksperymencie #InTheirShoes, którego celem jest budowanie świadomości na temat problemów chorych na nieswoiste zapalenia jelit oraz wzmacnianie empatii i tolerancji dla tych osób w społeczeństwie, biorą udział znane osoby, decydenci i dziennikarze z całego świata.


Dlaczego zdecydowaliśmy się "wejść w buty” chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego Crohna? Dlatego, że są oni często niezauważani przez system ochrony zdrowia, nierozumiani przez znajomych, współpracowników, a czasem nawet rodzinę. Jakość ich życia jest często bardzo niska, a przecież większość z nich słyszy diagnozę jeszcze przed 35 rokiem życia. To młodzi ludzie, na początku kariery, zakładający rodzinę, rodzice małych dzieci.

Specjaliści nie znają przyczyn zachorowania na wspomniane choroby. Charakteryzują się one przewlekłym, nawrotowym przebiegiem i są nieuleczalne. Pacjenci muszą przyjmować leki do końca życia. Chorym dokuczają ciągłe biegunki (nawet 20 i więcej stolców na dobę), ogólne zmęczenie, osłabienie, utrata masy ciała. To wszystko sprawia, że normalne funkcjonowanie pozostaje często w sferze marzeń.

Choroba jest nieuleczalna, często niebezpieczna – co oznacza, że trzeba przyjmować leki przez całe życie. Podjęcie właściwego leczenia umożliwia spowolnienie lub zatrzymanie choroby i często powrót do normalnego życia i funkcjonowania. Pacjenci, którzy nie mają dostępu do optymalnego leczenia, często nie są w stanie, pracować, a dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne. W Europie na NZJ choruje blisko 3 mln osób, w samej Polsce ponad 50 tys. osób. Dostęp do leczenia w naszym kraju w ostatnim czasie się poprawił, jednak są nowoczesne terapie, które do tej pory nie były refundowane.

Podstawowym celem leczenia jest doprowadzenie do remisji choroby, czyli wygojenia tkanek i ”wyciszenia” objawów. Jednak nie jest to proste i czasami z powodu przewlekłego stosowania leków takich jak sterydy odbywa się wielkim kosztem, czyli kosztem ich znacznych działań niepożądanych. Dlatego lekarze mówią o dążeniu do remisji wolnej od steroidów.

Nie wypada o tym mówić…
Ciągłe biegunki, ogromny ból brzucha i osłabienie to dramat dla młodego człowieka. Nie tylko z powodów zdrowotnych, ale też społecznych. Zaryzykuję stwierdzenie, że niektórym łatwiej jest się przyznać do zaburzeń psychicznych, niż do choroby jelit, która wywołuje permanentną biegunkę i wiele innych dolegliwości gastrycznych. Jelita, to taka część naszego ciała, o której raczej się nie mówi, a wszystko co związane z ich nieprawidłowym działaniem uważane jest za coś wstydliwego. Dlatego ludzie chorujący na nieswoiste zapalenia jelit cierpią podwójnie.

Tymczasem biegunki nie są najgorszym objawem. To są bardzo ciężkie choroby, które nieodpowiednio leczone mogą doprowadzić do kalectwa, a w skrajnych przypadkach nawet śmierci.
Czasami tylko chirurg może uratować
Osobom, które nie mają dostępu do optymalnego leczenia lub przebieg ich choroby jest bardzo agresywny, życie może uratować tylko chirurg, ale oczywiście nie jest to dobre rozwiązanie problemu. Swoją drogą bez dobrej farmakoterapii po zabiegu, jego efekt też może być zaprzepaszczony.

U chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego kolektomia, czyli usunięcie jelita grubego w całości, chociaż doprowadza do wyzdrowienia, okalecza chorego nie tylko pozbawiając go jelita, ale skazując na sztuczny odbyt (stomię) wyłoniony na powłoki brzucha lub sztuczny zbiornik wytworzony w miednicy z końcówki jelita cienkiego, co jednak nie zawsze się udaje.

Natomiast w chorobie Leśniowskiego-Crohna proces chorobowy jest rozległy, często dotyczy różnych fragmentów przewodu pokarmowego, co nie pozwala na przeprowadzenie jednego leczącego zabiegu, jedynie na doraźne opanowanie choroby.

Do leczenia zachowawczego, które nie okalecza człowieka pacjenci zarówno z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jak i z chorobą Leśniowskiego - Crohna, potrzebują dobrego dostępu do nowoczesnych leków biologicznych. Nowoczesne leczenie biologiczne o selektywnym mechanizmie działania oddala widmo nawrotu choroby. Nie wszyscy chorzy, którzy tego potrzebują mają możliwości skorzystania z tej terapii. Dlatego niekiedy nawet wyjeżdżają za granicę uczyć się lub pracować, bo tam mają szansę na nowoczesne leczenie biologiczne, które jest bezpieczniejsze i wydłuża okres remisji, umożliwiając im tym samym lepszą jakość życia.

Według danych z 2014 r. wydatki z ubezpieczeń społecznych ponoszone na świadczenia związane z niezdolnością do pracy z powodu NChZJ wynosiły ponad 56 mln zł, z czego na grupę chorych z ChLC wydano odpowiednio 19,9 mln zł, a na pacjentów z WZJG kwota ta była prawie dwukrotnie wyższa i wyniosła 36,3 mln zł. Liczby te pokazują jak dużym obciążeniem dla budżetu państwa jest ta grupa chorych. Efektywne leczenie, oparte na nowoczesnych terapiach, mogłoby obniżyć te koszty, a pacjentom przywrócić zdolność do pracy i znacząco poprawić jakość ich życia.

Jaka jest ta jakość? Przekonamy się "wchodząc w ich buty".
Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie
Trwa ładowanie komentarzy...