Reklama.
Reklama.
Reklama.
Cierpiała z bólu, ale słyszała, że udaje. Endometrioza to choroba, której nie widać
01 listopada 2019, 12:00·15 minut czytania
Publikacja artykułu: 01 listopada 2019, 12:00To, że choroby nie widać na twarzy, nie oznacza, że jej nie ma – przekonuje Anna Suchecka. Choć mdlała z bólu i czuła jakby ktoś wbijał jej nóż w brzuch, musiała słuchać, że na pewno udaje i że jest leniwa. Postanowiła działać. Stworzyła profil na Facebooku, gdzie opowiada o walce i codzienności z endometriozą, a ponieważ dalej była hejtowana, zainicjowała akcję #chorobyniewidać. Namawia inne kobiety do oznaczania się tym hasztagiem, po to, aby poczuły, że nie są w tym same.
Reklama.
Endometrioza, jaki to jest ból?
Jakby ktoś wziął nóż i mnie ciął na żywca. Jakby mnie ktoś chlastał nożem i jeszcze go wkręcał i wykręcał. Skala bólu bywała taka, że wpadałam w delirium, słaniałam się na nogach. Raz straciłam przytomność.
Ale i tak słyszała pani, że nie wygląda na chorą. Niektórzy twierdzili nawet, że pani udaje?
U mnie endometriozę zdiagnozowano w 2008 roku, czyli w grudniu minie 11 lat od kiedy wiem, co mi dolega. W tym czasie słyszałam milion razy, że przesadzam, że nie wyglądam na chorą.
Co się wtedy czuje? Odpiera się te zarzuty czy odpuszcza się walkę?
W sumie to nie wiadomo co robić. Udowodnić? Udostępniałam dokumentację medyczną i znowu byłam atakowana. Człowiek zderza się ze ścianą i czuje się bezsilny. Wiele dziewczyn pisało mi, że im nie pozostaje nic innego niż po prostu dbanie o siebie i udawanie, że choroby nie ma.
Zacznijmy od tego, że społeczeństwo w ogóle nie akceptuje chorych ludzi i kogoś kto cierpi. To jest problem. Bliskie otocznie, często także i rodzina, nie chcą uwierzyć, że jesteśmy w tak złym stanie.
Ja też doświadczyłam braku zrozumienia ze strony rodziny: "To jest niemożliwe, żebyś cały czas leżała i żeby tak bolało", "to jest niemożliwe, że codziennie cię boli", "masz coś nie tak z głową". Najlepszy tekst jaki słyszałam to: "Jak można nie pracować? Nie pracujesz, bo jesteś leniwa".
Kiedy przez dwa lata nie pracowałam, zwijałam się z bólu, chodziłam na pijawki, akupunkturę, masaże lecznicze, korzystałam z miliona innych metod, o których tylko usłyszałam, czyli kiedy robiłam wszystko, żeby postawić siebie na nogi, słyszałam zarzuty ze strony rodziny, że wykorzystuję mojego męża, który musi zapier***ć na nas oboje, bo ja leżę i pachnę.
Wiele kobiet udaje, że wszystko jest z nimi dobrze? Da się to robić w przypadku takiego bólu?
Wszystkie kobiety, które żyją z bólem – ten hasztag #chorobyniewidac dotyczy wszystkich niewidzialnych chorób, nie tylko endometriozy – prędzej czy później zakładają maskę. Cierpimy w samotności, gdy nikt nas nie widzi, chowamy się w kącie. Czujemy wstyd.
Podam pewien przykład. Kiedy za którymś razem byłam u kolejnego lekarza, to popłakałam się z bezsilności, ze zmęczenia bólem i nieustannym szukaniem ratunku. Lekarka patrzyła na mnie jak na sierotę i dawała mi do zrozumienia, że mam przestać. Musiałam ją przepraszać za to, że się popłakałam.
Jest też jedna osoba, która szczególnie uprzykrza pani życie?
Jest jedna osoba, która mnie prześladuje, szkaluje od około dwóch lat. Wszystko dlatego, że prowadzę na Facebooku stronę o endometriozie, gdzie opisuję swoją walkę z chorobą. W wiadomościach pisze do mnie, że kazałam jej "nażreć" się kaszy jaglanej, że przeze mnie wylądowała w szpitalu i w ogóle wszystko jest przeze mnie. Zgłaszałam to na komendzie, ale usłyszałam, że nie podlega to pod kodeks karny. Zostaje mi kodeks wykroczeń i powództwo cywilne, jestem więc w kontakcie z prawnikiem.
Ten hejt zbiegł się w czasie ze zbiórką, którą zorganizowałam rok temu. To była zbiórka pieniędzy na moją operację. Miałam endometriozę IV stopnia, głęboki naciek, guz m.in. w pęcherzu moczowym. Jest to duży problem, ponieważ kiedy endometrioza atakuje kolejne narządy: układ moczowy, jelita, żołądek, nerki itd., to jest to już choroba wielonarządowa.
Operacje takich przypadków wiążą się z wysokimi kosztami, wymagają odpowiednich umiejętności, sprzętu, a przede wszystkim dodatkowych chirurgów, bo potrafią trwać wiele godzin. Szpitali nie stać na takie zabiegi. Poza tym bardzo ciężko jest znaleźć miejsce, gdzie można wykonać takie kompleksowe zabiegi chirurgiczne na NFZ.
Ja też bardzo dług o szukałam. Za każdym razem podczas konsultacji słyszałam, że nie mam szans na poprawę jakości życia, a ryzyko powikłań rośnie. Podczas jednej z moich operacji na NFZ w 2016 roku, nie usunięto mi wszystkich zmian endometriozy. 2 tygodnie później kwalifikowałam się do kolejnej. To był cios.
Zostawiono mi wiele ognisk, zrostów i nacieków na pęcherzu moczowym. Miałam wciąż endometriozę IV stopnia i stan zapalny. Ból był potworny. Kiedy konsultowałam się z lekarzami w Polsce, to okazywało się, że większość z nich tego guza w ogóle nie widzi. Nie wiedzieli dlaczego boli mnie pęcherz podczas oddawania moczu w trakcie okresu. Chodziłam od lekarza do lekarza, traciłam czas i pieniądze na wizyty prywatne. Wychodziłam z niczym. Bez szans, że będzie lepiej.
Dostałam skierowanie na rezonans. Na ten rezonans czekałam kolejny rok i na nim rzeczywiście wyszło, że guz istnieje. Szukając miejsca, gdzie mogę się poddać kolejnej operacji, znalazłam klinikę w Dortmundzie w Niemczech. Tam usłyszałam, że podczas jednej operacji usuną mi możliwie jak najwięcej zmian chorobowych, że być może usuną całą endometriozę.
Nareszcie dostałam szansę na to, że będzie lepiej! To była jednak bardzo trudna decyzja, najtrudniejsza w moim życiu. Sytuację finansową miałam fatalną, brak perspektyw na kredyt, czy wsparcie ze strony otoczenia. Byłam wycieńczona bólem, więc było to akt desperacji: założyłam zbiórkę.
Udało się?
Ruszyła machina, która uruchomiła i wsparcie i kolejny hejt. Zbiórka była jednym z najpiękniejszych doświadczeń w moim życiu ale i najtrudniejszych. Z jednej strony otrzymałam ogrom wsparcia, ale z drugiej mnie opluwano.
Słyszałam, że nie wyglądam na chorą, że przecież chodzę po mieście, że mam dom pod miastem, a proszę ludzi o pieniądze. Zresztą do tej pory są osoby, które twierdzą, że wyłudziłam pieniądze i naciągnęłam innych.
Nosiłam ze sobą dokumentację medyczną, na stronie zbiórki udostępniałam fragmenty dokumentacji. To jest walka z wiatrakami. Zarzuty są cały czas. Wylało się na mnie wiadro pomyj, a ponieważ jestem w ciąży, która jest zresztą cudem dla mnie, bo po tym wszystkim zaszłam w nią bez wspomagania, naturalnie, zorganizowałam akcję #chorobyniewidac.
Akcja była potrzebna?
Przez ataki w sieci czułam się samotna. Znowu miałam wrażenie, że odbijam się od ściany. Pomyślałam o tym: "To co? Mam chodzić z chorobą wypisaną na twarzy?". To był impuls. Wzięłam czarną kredkę do oczu, zrobiłam napis na twarzy i uruchomiłam akcję. Okazało się, że nie jestem w tym sama. To jest drażliwy temat i mało się o tym mówi. Dziś wiem, że tyle dziewczyn doświadczyło tego na własnej skórze. Poczułyśmy wzajemne wsparcie.
Zaczęły do mnie dołączać kolejne osoby. Dostałam mnóstwo wiadomości. Jesteśmy oceniane po prostu przez nasz wygląd. Dbamy o siebie, więc na pewno udajemy i w rzeczywistości tak bardzo nie cierpimy.
Z powodu tego braku zrozumienia wolimy zakładać maskę na twarz i udawać, że wszystko jest w porządku, bo i tak nam nikt nie wierzy. Często nie rozumieją nas też lekarze. Dziewczyny tracą przytomność z bólu, wymiotują, a po tym jak wezwą karetkę słyszą: "Przecież ma pani okres, przesadza pani". Idą do ginekologa, a ginekolog nie wierzy, mówi, że coś sobie wymyśliły, że mają urojenia.
3 lata temu straciłam podczas operacji jajowód, ale mimo tego dalej cierpiałam, bo nie usunięto mi całej endometriozy. Od każdego kolejnego lekarza wychodziłam ze skierowaniem na operację. Mówiono mi jednak, że z tak zaawansowaną endometriozą każda kolejna operacja zwiększa ryzyko powikłań, a zmniejsza szanse.
Postawiłam się wszystkim i wszystkiemu. Zaczęłam się leczyć w holistyczny sposób, jestem tym przypadkiem kobiety z endometriozą, która nie toleruje farmakologicznego leczenia hormonalnego i jest ono w ogóle nieskuteczne.
Znalazłam lekarza, który skupił się tylko na mnie. Potraktował mnie indywidualnie. Rozmawialiśmy o moim przypadku, a nie o innych jego pacjentkach. Dało to takie efekty, że dziś jestem w ciąży i będę miała bliźnięta, co jest fenomenem i cudem! Żyłam w przekonaniu, że nie będę miała więcej dzieci, bo 5 lat temu stwierdzono u mnie niepłodność wtórną.
Moja ciąża też jest problemem dla wielu osób, bo teksty, przytyki dotyczące choroby, której nie widać, słyszymy także od innych chorych kobiet.
Licytują się na to, która jest bardziej chora?
Jest takie zjawisko wśród chorych: Ty wyglądasz za dobrze, ja jestem bardziej chora od ciebie. Licytowanie, porównywanie się, która bardziej cierpi, która cierpi mniej. To jest bezsensu, bo są kobiety z bardzo zaawansowaną endometriozą, które nie czują bólu.
Ile trwała pani walka z chorobą?
Bóle miałam od pierwszego okresu, czyli w sumie od 17 lat. Natomiast największy koszmar trwał od 2016 roku do końca 2018.
Koszmar czyli co?
Ta choroba poza odczuwaniem fizycznego bólu jest też ogromnym obciążeniem psychicznym. Endometrioza potrafi odbierać jasność logicznego myślenia, powoduje depresję, nerwicę.
I to wszystko z bólu?
Tak z bólu, ale i z tego, co dzieje się dookoła. Wiele razy czułam się więźniem we własnym ciele, jakbym odbywała karę. Pojawia się też ogromna nienawiść do siebie i swojego ciała. Ta choroba to są też emocje i uczucia. Dla wielu osób w społeczeństwie jesteśmy histeryczkami. Niektóre z nas z bezsilności po prostu próbują wykrzyczeć: Potrzebuję pomocy, ratunku.
Choroba w przebiegu jest tak indywidualna, jak każda z nas. Nie da się wszystkich postawić obok siebie. Endometrioza polega na tym, że tkanka podobna do endometrium, które mamy w macicy, pojawia się z nieznanych przyczyn poza macicą. Mówi się, że istotne są tu również predyspozycje genetyczne. Jednak nie stanowi to żadnej reguły.
Skąd ten ból?
Jeżeli podczas miesięcznego cyklu kobiety nie dochodzi do zapłodnienia, to ta tkanka endometrium, która narasta w macicy, złuszcza się i jest krwawienie. To samo dzieje się z tymi wszystkimi tkankami endometriozy. One też podlegają cyklowi hormonalnemu. Powstają mini krwawienia w brzuchu, poza macicą.
Z ognisk tworzą się większe zmiany, tworzą się torbiele, nacieki, guzy. To wszystko rośnie. Niektóre ogniska mogą się goić i w wyniku tego powstają zrosty, które są oddzielną jednostką chorobową.
Są kobiety, które potrafią mieć pozrastane wszystkie narządy. Lekarz zagląda do brzucha, a tam jest jeden wielki kokon. Endometriozę trudno jest leczyć i trudno się przed nią uchronić. Nawet w przypadku interwencji chirurgicznej, czyli usunięcia tych zrostów, w ciągu kilku godzin tworzą się kolejne, mimo zastosowania środków przeciw zrostowych.
Zrosty powodują, że narządy są unieruchomione i stąd ból. Jeżeli jajniki są w zrostach, to ból pojawia się, kiedy dochodzi do owulacji, bo jajniki pracują, ale są zrośnięte. Jeśli ma się zrosty w macicy lub gdzieś wokół macicy i jest okres, to też bardzo boli, bo ona się kurczy, a te zrosty ciągną.
Jeżeli są zrosty jelit to są bardzo duże problemy z wypróżnianiem, problemy z perystaltyką jelit, bo one też są unieruchomione.
Można sobie jakoś z tym poradzić?
Najlepszym sposobem na ujarzmienie zrostów jest ruch, jest osteopatia ginekologiczna, joga. Chodzi o to, aby uelastycznić tkanki, o ile to jest w ogóle możliwe.
Niektórzy lekarze twierdzą, że nie da się zdiagnozować zrostów, ale dobry lekarz, który wie jak zrobić USG, zobaczy ten problem. Rzeczywiście nie będzie widział zrostów, ale zauważy unieruchomione narządy.
Jest jeszcze jeden ważny czynnik, o którym rzadko się mówi. Są kobiety, którym udaje się to wyciszyć i choroba przestaje postępować. Są jednak także kobiety, które mają wysoką aktywność endometriozy i trudno ją zahamować.
Endometrioza może odebrać szansę na macierzyństwo?
To jest trudny temat. Można spotkać lekarza, który powie: ma pani tak zaawansowaną endometriozę, że nie ma pani szans na dziecko. Można jednak spotkać także takiego lekarza, który powie, że szansa zawsze jest: dopóki ma pani macicę, jeden jajowód i jajnik, nie można mówić "nie".
Jednak endometrioza w wielu przypadkach rzeczywiście stanowi przeszkodę. Może utrudniać zajście w ciążę. Bywają niedrożne jajowody, macica może być przyczepiona do jajnika. Ja miałam konglomerat zrostów, powykręcany jajowód, zrośnięty z jelitem grubym. Ból potworny.
Istotny jest też czynnik psychologiczny. Jesteśmy obciążone chorobą, więc jeśli ktoś jeszcze rzuci hasło, że pani może nie mieć dzieci, to pojawia się następna presja i kolejny czynnik obciążający. Nagle okazuje się, że nie wiadomo czy będziemy matkami. Niestety jest wiele kobiet, którym endometrioza odebrała możliwość zostania matkami.
Złagodzenie stresu pomaga?
Kiedy poszłam na terapię, kiedy zaczęłam bardziej akceptować siebie, okazało się, że mniej cierpię. Wyciszając emocje, oczyszczając się z tych negatywnych, możemy sprawić, że opada napięcie nerwowe i stres. Okazało się, że to też ma wpływ na poziom odczuwalnego bólu. Im mniej stresu tym ból jest łagodniejszy, lepsza tolerancja środków przeciwbólowych.
Jak można jeszcze pomóc sobie jeśli wiemy, że mamy zdiagnozowaną endometriozę?
Ważna jest dieta, bo w przypadku endometriozy wiele z nas cierpi także z powodu dolegliwości układu pokarmowego. Kiedy wdrożyłam odpowiednią dietę, wyeliminowałam podczas okresu ból ze strony jelit.
Dieta jest po to, aby zmniejszyć wskaźnik stanu zapalnego, bo stosujemy dietę przeciwzapalną. Są też takie badania, że na ból w endometriozie mają wpływ tzw. prostaglandyny. Odpowiednim jedzeniem można obniżyć ich poziom.
Co jest w tej diecie?
Podstawą jest odstawienie pszenicy, cukru, czerwonego mięsa, nabiału i soi. Wszystkie inne zalecenia, to już zależy od specjalisty.
Oprócz diety?
To wszystko zależy od konkretnego przypadku. Na każdą pacjentkę działa coś innego. Większość dobrze reaguje na farmakologię hormonalną. Ja jestem w tym trudniejszym położeniu, więc stosuję m.in. suplementację wraz z protokołem jodowym, okresowe głodówki oczyszczające, suplementację naturalnym progesteronem w kremie i pracę nad stanem ducha, psychiką, emocjami. Warto być zawsze zaopatrzoną w środki przeciwbólowe i sięgnąć po nie zanim ból się rozkręci.
Rozkurczowe?
Nie. Rozkurczowe leki w moim przypadku nigdy nie działały. Musiałam po prostu brać silne leki przeciwbólowe. Ratunkiem były również zastrzyki. Bywało tak, że kiedy miałam jechać do pracy, a złapały mnie bóle, to dzwoniłam do firmy, że się spóźnię i szłam na czworaka do przychodni. Tam brałam zastrzyk i jechałam do pracy.
Zdarzało się, że nosiłam przy sobie fiolki zastrzyku z ketonalu i je piłam. Nic innego na mnie nie działało. Niektóre dziewczyny lądują na SOR-ach, na kroplówkach.
Problemem jest też to, że nasz organizm uodparnia się na środki przeciwbólowe. Nauczyłam się trochę panować nad tym bólem, ale też żyć z nim codziennie. Środki stosowałam tylko w trakcie okresu, żeby się nie uzależnić od nich.
Żyjemy z lękiem, w strachu, nigdy nie wiemy, kiedy nas to dopadnie, w którym momencie się zacznie.
Dziś, kiedy jest pani po operacji, życie wygląda inaczej?
Ulga jest ogromna, ale nie mogę powiedzieć, że tego bólu nie ma w ogóle. W klinice mówiono mi, że będzie poprawa, ale też, że ten ból nie zniknie. Raz jest lepiej raz gorzej, ale ulga była ogromna. Poza tym po operacji wyjechałam do sanatorium.
Dlaczego tak wiele kobiet przez lata cierpi z bólu, a wciąż nie otrzymuje diagnozy?
Specjalistów, którzy potrafią diagnozować endometriozę na wizycie jest niewielu. U mnie udało się postawić diagnozę szybko, ale tylko dlatego, że trafiłam na stół operacyjny, bo miałam dużą torbiel. Natomiast większość kobiet czeka na to 10 lat i więcej. Przez te lata odwiedzą tak wiele gabinetów lekarskich, w których słyszą, że wymyślają itd.
Często jest tak, że dowiadują się co im jest, kiedy choroba jest już bardzo zaawansowana i ciężko jest podjąć leczenie, którego skutki będą efektywne. Zalecane leczenie jest dość agresywne, bo jeżeli kobieta ma 40 lat i trafia na stół, to często usuwa jej się narządy rodne.
Reklama.