nt_logo

"Wiedział, że zbliża się koniec". Znany aktywista przegrał z dystrofią Duchenne'a

Alan Wysocki

11 lipca 2023, 15:08 · 1 minuta czytania
TVN24 wydał komunikat o śmierci Mariusza Stępnia. 32-latek chorował na dystrofię Duchenne'a, czyli na zanik mięśni. Zaburzenie odebrało mu sprawność w wieku 7 lat, a pomimo tego ukończył szkołę, studia i do końca życia inspirował ludzi w swoim otoczeniu.


"Wiedział, że zbliża się koniec". Znany aktywista przegrał z dystrofią Duchenne'a

Alan Wysocki
11 lipca 2023, 15:08 • 1 minuta czytania
TVN24 wydał komunikat o śmierci Mariusza Stępnia. 32-latek chorował na dystrofię Duchenne'a, czyli na zanik mięśni. Zaburzenie odebrało mu sprawność w wieku 7 lat, a pomimo tego ukończył szkołę, studia i do końca życia inspirował ludzi w swoim otoczeniu.
Nie żyje Mariusz Stępień. "Wiedział, że zbliża się koniec". Fot. Facebook / Mariusz Stępień

"Wiedział, że zbliża się koniec". Nie żyje Mariusz Stępień, chorował na dystrofię Duchenne'a

"Mariusz nie unikał ani rozmów, ani ludzi. Choć mówił z trudem. Miał siedem lat, kiedy postępująca choroba zaniku mięśni na zawsze przykuła go do wózka" – pisze o śmierci chłopaka TVN24.


Mariusz Stępień odszedł w wieku 32-lat. W przypadku dystrofii średnia długość życia wynosi 20 lat i najczęstszą przyczyną śmierci osób cierpiących na to zaburzenie jest uszkodzenie mięśnia sercowego lub mięśni oddechowych.

Rodzina przekazała, że Stępień odszedł "bez bólu". "Mariusz, uwięziony w ciele bez ciała z duszą jak Anioł, nasz najukochańszy syn ,odszedł dziś do miejsca bez bólu i cierpienia" – czytamy.

W rozmowie ze stacją mama Mariusza, Jolanta Stępień powiedziała, że jej syn był przede wszystkim inspiracją. – Mariusz inspirował nas i ludzi wokół niego. Jedna z jego koleżanek ze szkoły średniej mówiła nam, że zawdzięcza naszemu synowi życie. Zobaczyła, z jakimi problemami potrafi sobie radzić Mariusz – oceniła.

– Zanim go poznała, liczyły się dla niej imprezy i beztroska zabawa. Zainspirowana naszym dzieckiem zdecydowała się wziąć za siebie, dzisiaj jest pedagogiem (...) Mariusz mimo swoich ograniczeń bardzo dokładnie planował swoje życie. On wiedział, że zbliża się koniec – dodała.

Mariusz Stępień "był pięknym, szlachetnym człowiekiem"

Dzięki sile psychiki oraz wsparciu mamy Stępień ukończył szkołę oraz studia dzienne na Uniwersytecie Łódzkim, choć – jak pisze TVN24 – gdy zdobywał wykształcenie wyższe, "ledwie mógł ruszać ręką".

Ukończył prawo. Przez resztę życia aktywnie walczył o prawa osób z niepełnosprawnościami. W mediach społecznościowych pożegnali go znajomi i bliscy.

"Jest mi niewymownie przykro. Było dla mnie ogromnym zaszczytem móc poznać Pana Mariusza", "Mariusz był pięknym, szlachetnym i niezwykle mądrym człowiekiem. Pozostaje pustka i gorycz", "Współczuję bardzo i łączę się w bólu. Mariusz był wspaniałym i przeinteligentnym człowiekiem" – czytamy.