Bez tych leków długo nie pożyją. Chorzy na szpiczaka muszą mieć dostęp do nowoczesnego leczenia
Oby nasze remisje trwały do momentu, kiedy będą dostępne nowe leki - mówią pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym. Od tego czy doczekają refundacji leków, które mogą dać im kolejne lata życia, zależy ich być albo nie być. Niektórzy nie mogą już czekać, próbują zbierać pieniądze na terapie. Tyle, że tak nie powinno być…
Na leczenie żony i mamy
– Dwa lata temu dowiedzieliśmy się o chorobie. Ania miała autoprzeszczep, który się udał. Przez pół roku było świetnie, wszystko wróciło do normy. Jednak po pół roku pojawił się nawrót, który był bardzo silny – mówił podczas konferencji prasowej zorganizowanej z inicjatywy trzech organizacji pacjenckich, Mariusz Gołębiewski, mąż 39-letniej Ani Popińskiej, która choruje na szpiczaka plazmocytowego.
I dodawał: – Dowiedzieliśmy się od lekarzy, że jest leczenie dla Ani, ale nierefundowane - daratumumab. Poruszyliśmy więc otaczającą nas społeczność, znajomych. Zebraliśmy pieniądze prawie na 6 miesięcy leczenia.
Pierwsze wyzwanie, jak tłumaczy Pan Mariusz, to czy leczenie pomoże? Ani nowotwór jest bardzo agresywny. Drugie to pieniądze - tak nie powinno być.
– Powinniśmy skupić się na tym jak Anię leczyć, co wybierać, a my zostaliśmy postawieni pod ścianą. Dostaliśmy pomalidomid, który wiemy, że nie jest kompleksowy i zbieramy pieniądze na daratumumab. Tak naprawdę nie mamy czasu, żeby zająć się Anią – mówi zrozpaczony.
Doc. Grzegorz Basak, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, zwraca uwagę na sytuację lekarza, który wie, że istnieje leczenie dla pacjenta, ale nie jest refundowane.
Na siepomaga.pl, gdzie rodzina zbiera pieniądze na lek, chora na szpiczaka Ania pisze tak:Wtedy zawsze pojawia się pytanie, czy w ogóle powinniśmy o tym mówić chorem. Ja uważam, że powinniśmy, bo inaczej chory nie ma już żadnych szans. Wielu lekarzy jednak wstrzymuje się z taką informacją, bo wiedzą, że często środki na takie leczenie nie są do pozyskania przez pacjenta.
"Mam za sobą długą chemioterapię, autoprzeszczep… kilka miesięcy normalności i potem powrót koszmaru, wznowa! Kolejna agresywna chemia… Chemia, która nie działa. Lekarze mówią wprost: kolejny przeszczep jest, póki co, niemożliwy… Daratumumab, nierefundowany lek, to dla mnie jedyna szansa na życie. Gdybym mieszkała w innym kraju, w Czechach, Szwajcarii, Niemczech, nie byłoby tego apelu, nie byłoby tej zbiórki… W tych krajach ten lek jest refundowany.”
Potrzebne dwa leki
W takiej sytuacji jak Ania jest wielu chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Ci pacjenci potrzebują jak najszybciej dostępu do dwóch leków - daratumumabu i karfilzomibu.
Jak tłumaczy doc. Grzegorz Basak, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, każdy z tych leków odpowie na potrzeby innej grupy pacjentów, a rozszerzenie listy refundacyjnej o te dwa leki w dużej mierze rozwiąże problem leczenia szpiczaka plazmocytowego w Polsce.
– Daratumumab to lek dla pacjentów po przeszczepieniu, kiedy choroba nawraca lub pacjentów, którzy nie kwalifikują się do przeszczepienia i wymagają kolejnej linii leczenia. Natomiast karfilzomib jest potrzebny chorym kwalifikującym się do przeszczepienia – wyjaśnia doc. Basak.
Daratumumab, o którym wspomina doc. Basak to lek zarejestrowany jako terapia przełomowa. Nawet 90 proc. pacjentów poddanych terapii tym lekiem, odpowiada na nią z powodzeniem. Według badań, lek o 2 lata przedłuża czas przeżycia do progresji choroby. Jest to nowa szansa dla pacjentów opornych na inne leczenie.
Lek jest refundowany w 22 krajach UE oraz 4 z Europy Środkowo Wschodniej - w Rumunii, Słowacji, Czechach i na Węgrzech.
Nowoczesne leczenie to dłuższe życie
Prof. Wiesław Jędrzejczak, były konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, tłumaczył podczas konferencji, że nie wszyscy pacjenci ze szpiczakiem kwalifikują się do przeszczepienia komórek krwiotwórczych.
Wszystko zależy od ogólnego stanu pacjenta, choć przyjmuje się, że chorzy po 70. roku życia nie powinni już z takiego leczenia korzystać, bo jest dla nich zbyt obciążające. Dla tych pacjentów nadzieją na dłuższe życie jest właśnie dobra farmakoterapia.
Im więcej leków, a tym samym linii leczenia, jest dostępnych dla chorych, tym pacjenci mogą dłużej żyć ze szpiczakiem plazmocytowym. Upraszczając można powiedzieć, że każda kolejna linii leczenia to przedłużenie życia o kolejne miesiące lub lata.
Dobra farmakoterapia potrzebna jest również chorym, którzy mieli przeszczepiane komórki krwiotwórcze, takich jak wspomniana wcześniej Ania Popińska. U tych chorych po jakimś czasie następuje nawrót choroby. Wtedy to właśnie dobra farmakoterapia pozwala chorym żyć ze szpiczakiem, tak jak z chorobą przewlekłą.
Oczywiście nowoczesne leki takie jak daratumumab najlepiej byłoby podawać chorym we wsześniejszych liniach leczenia, bo wtedy jest ono dużo bardziej skuteczne. Tak już jest w niektórych krajach.
Ratunkowy dostęp nie działa
Póki co, pacjenci tak jak Ania Popińska albo liczą na dobre serce Polaków i zbierają pieniądze, albo próbują skorzystać z tzw. RDTL, czyli Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych.
Teoretycznie, w sytuacji kiedy nie ma już dla nich żadnego dostępnego w Polsce leczenia, Ministerstwo Zdrowia, w ramach tej procedury, powinno udostępnić lek choremu. Niestety w praktyce są na to niewielkie szanse.
Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej potwierdza, że RDTL praktycznie nie działa.
Chorują coraz młodsiZ zebranych przez nas informacji w resorcie zdrowia wynika, że na 35 wniosków o sfinansowanie daratumumabu w okresie od 2017 do 2019 r. Wydano jedynie 2 pozytywne decyzje. System RDTL, na co wskazywaliśmy, jest wadliwy od początku.
Jeszcze do niedawna szpiczak plazmocytowy był uważany za nowotwór układu krwiotwórczego, który atakuje osoby po 65. roku życia.
Niestety choroba coraz częściej pojawia się u osób dużo młodszych i u nich często bywa bardzo agresywna. W Polsce na szpiczaka plazmocytowego choruje ok. 7 tys. osób, a każdego roku odnotowuje się ok. 1 tys. nowych zachorowań.