Tylko 400 zł miesięcznie - to cena za ich zdrowie, samodzielność i godne życie. Czy naprawdę nie stać nas na to?
Co roku w Polsce rodzi się ok. 400 osób, które będą musiały w nieco inny sposób niż pozostali korzystać z toalety. To „inne korzystanie” pozwoli im nie tylko zachować zdrowe nerki, ale zwyczajnie uchroni od śmierci. Te osoby będą musiały 5-6 razy dziennie używać przeźroczystej rurki z dwoma otworami, żeby oddać mocz. Najpierw dzieci będą cewnikować rodzice - później będą uczone samodzielnego cewnikowania. To zapewni im niezależność. Niby proste, ale nie w Polsce…
Prawie zawsze jest problem urologiczny
– Wśród przyczyn neurogennej dysfunkcji pęcherza u dzieci dominują wady wrodzone rdzenia kręgowego, a szczególnie przepuklina oponowo-rdzeniowa (popularnie nazywana rozszczepem kręgosłupa). Częstość występowania tej nieprawidłowości w Polsce wynosi 1-2 na 1000 żywo urodzonych noworodków – wyjaśniał podczas konferencji dr hab. Tomasz Kosztuski, kierownik Oddziału Chirurgii i Neurologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Jak tłumaczy specjalista, w zależności od poziomu uszkodzenia rdzenia, dzieci te wymagają leczenia wielodyscyplinarnego, a prawie wszystkie (90 proc.) kontroli urologicznej. Jeszcze do lat 60. i 70. XX wieku pacjenci ci ginęli w okresie nastoletnim z powodu niewydolności nerek. Obecnie, dzięki poprawie opieki urologicznej u dzieci, przeżywają do późnego okresu dorosłości. W związku z tym konieczność prawidłowego leczenia dotyczy coraz większej grupy.Rozpoznanie przepukliny oponowo-rdzeniowej stawiane jest w badaniach prenatalnych. Dzieci te leczymy operacyjnie w pierwszych dwóch dobach po urodzeniu, a w naszym ośrodku w Katowicach jako jedynym w Polsce i jednym z niewielu w Europie, operujemy dzieci wewnątrzmacicznie.
Nawet pięciolatka może się nauczyć
– Moja córka nauczyła się sama cewnikować w wieku 5 lat i mogła to robić w szkole prawie samodzielnie. Potrzebowała pomocy, żeby dotrzeć do toalety (porusza się na wózku) oraz pomocy osoby, która dopilnowałaby, żeby toaleta była czysta. Ale cewnik potrafiła założyć sobie samodzielnie, a to dlatego, że miała dostęp do sprzętu bardzo dobrej jakości – wyjaśniała podczas konferencji Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji SPINA, mama 14-letniej Zuzi, która urodziła się z rozszczepem kręgosłupa.
Mama Zuzi uważa, że 90 proc. sukcesu córki, iż tak szybko nauczyła się być samodzielna, to właśnie zasługa poręcznych, wygodnych, niewielkich, bezpiecznych, sterylnych i łatwo aplikowalnych cewników.Cewnikowanie przerywane
• Samocewnikowanie (cewnikowanie przerywane) jest metodą opróżniania pęcherza, która jest najbardziej zbliżona do naturalnego procesu opróżniania pęcherza.
• Cewnikowanie przerywane jest stosowane w sytuacji zatrzymania moczu, np. w efekcie uszkodzenia rdzenia kręgowego, w tym u dzieci z rozszczepem kręgosłupa.
• Nawet 4-letnie dziecko może nauczyć się samocewnikowania.
• Pęcherz neurogenny jest jednym ze wskazań do samocewnikowania.
• Cewnikowanie przerywane jest w Europie złotym standardem od lat 70 XX w. ze względu na redukcję liczby infekcji, zapobieganie cofania się moczu, a w konsekwencji degeneracji nerek.
– Z naszych obserwacji w Pracowni Uroterapeutycznej w Katowicach wynika, że większość dzieci rozpoczyna samodzielne cewnikowanie znacznie później niż moja córka – dodaje.
Na czym polega problem? Głównie na braku dostępu do dobrego sprzętu, czyli cewników hydrofilowych. Cewniki hydrofilowe są wilgotne i sztywniejsze od tych tradycyjnych, używanych od kilkudziesięciu lat.
Mama cewnikuje w szkole...
Jeśli dziecko używa zwykłego cewnika, to musi użyć specjalnego preparatu nawilżającego ten cewnik i poradzić sobie (co nie jest łatwe) z założeniem go i jednocześnie z zachowaniem zasad higieny. Niestety nie wszyscy są w stanie i jeśli nawet potrafią użyć cewnika, to dużo częściej dochodzi u nich do zakażeń czy urazów układu moczowego.
– Dziecko z rozszczepem kręgosłupa trzeba cewnikować co trzy godziny. Część matek przyjeżdża do szkoły i cewnikuje dzieci kilkakrotnie w ciągu dnia. Niestety są też dzieci, które takiej pomocy nie mają i nie cewnikują się wcale w czasie pobytu w szkole - nie oddają moczu i nie piją w ogóle, co pogarsza ich stan zdrowia. Zwracam na to uwagę, bo w gruncie rzeczy mały problem, zwykła dostępność cewnika, może skomplikować życie całej rodziny – mówi mama chorej Zuzi.
Wyjaśnia, że dofinansowanie cewników jest w Polsce na poziomie 10 proc., bo koszt cewnika szacowany jest przez NFZ na 70 groszy, tymczasem porządny, przyzwoity cewnik hydrofilowy kosztuje 6-7 zł. Dziecko potrzebuje miesięcznie około 180 cewników, podczas gdy kwota dofinansowania do cewników pozwala zapewnić dzieciom cewniki zaledwie na 4 dni.
Cewniki hydrofilowe dużo łatwiej założyć, niż te tradycyjne. Nie powodują też tak wielu infekcji i uszkodzeń.•Fot. 123RF / Iuliia Alekseeva
Wiele osób z rozszczepem kręgosłupa potrzebuje też sprzętu, który ułatwia im wypróżnianie się. Taki sprzęt jest w Polsce w ogóle niedostępny, choć bardzo potrzebny.
– U dzieci z rozszczepem kręgosłupa i przy porażonych mięśniach występuje problem z wypróżnianiem się. Gdyby moja córka nie miała dostępu do odpowiedniego sprzętu, tzw. irygacji, nie mogłaby normalnie funkcjonować w życiu, ani zwyczajnie chodzić do szkoły. Dzięki temu, że korzysta z wygodnych cewników hydrofilowych oraz sprzętu irygacyjnego bierze udział także w biegach sportowych i pływa na żaglach – podkreśla Dominika Madaj-Solberg.
Samodzielność warta 400 zł
Część dzieci z rozszczepem kręgosłupa cierpi z powodu odrzucenia społecznego. Dlatego, że rówieśnicy czują, że nieładnie pachną.
– Tego problemu również można uniknąć, zapewniając dzieciom odpowiedni sprzęt - cewniki hydrofilowe, czy też urządzenia do irygacji. Czesi, Słowacy, Węgrzy, nie mówiąc o obywatelach krajów skandynawskich, mają dostęp do takich podstawowych, niezbędnych urządzeń – podkreśla mama Zuzi.
Rozszczep kręgosłupa, tarń dwudzielna (łac. spina bifida)
Wada rozwojowa kręgosłupa, polegającą na nieprawidłowym rozwoju kręgosłupa, spowodowanym rozszczepem - niezamknięciem kanału kręgowego (brakiem tylnej części łuków kręgowych).
Wada ta powstaje już około 3 tygodnia życia płodowego. W zależności od obszaru wystąpienia wyróżnia się przepukliny okolicy szyjnej, piersiowej, lędźwiowej i krzyżowej. Rozszczep kręgosłupa skutkuje znacznym stopniem niepełnosprawności chorego dziecka. Ryzyko wystąpienia rozszczepu kręgosłupa zmniejsza suplementacja kwasu foliowego.
W Polsce dzieci z rozszczepem kręgosłupa, które muszą być cewnikowane, mają pozornie nielimitowany dostęp do cewników w ramach ustawy za życiem. Jednak jeśli rodzice chcą, aby ich dziecko korzystało z cewników hydrofilowych, muszą liczyć się ze znaczną dopłatą - rzędu 400 zł miesięcznie.
– Fantastyczne w dzieciach z rozszczepem kręgosłupa jest to, że mogą być samodzielnymi, świetnie funkcjonującymi ludźmi. Czasami poruszają się na wózku, czasami chodzą o kulach albo bez kul. Dzięki wygodnym, higienicznym cewnikom mają szansę normalnie funkcjonować - chodzić do szkoły, nauczyć się zawodu i pracować – mówi Dominika Madaj-Solberg.
I dodaje: – Moja córka ma dzisiaj 14 lat. Chodzi do zwykłej szkoły. Jest dorastającą panienką, dla której intymność i rodząca się kobiecość ma bezpośredni związek z tym, jakiego cewnika używa. Niedługo stanie przed decyzją, gdzie kształcić się dalej, jaką drogę zawodową wybrać. Cewniki będą towarzyszyć jej przez całe życie, a ich jakość ma fundamentalne znaczenie dla jakości jej życia. I tak samo jest w przypadku wszystkich osób wymagających cewnikowania.
Zawsze można sprawdzić...
Tym, którzy uważają, że zapewnienie chorym cewników hydrofilowych to fanaberia, polecam zajęcia praktyczne z prawidłowego zakładania sobie cewnika starej generacji i hydrofilowego w toalecie na dworcu kolejowym. Myślę, że to doświadczenie rozwieje wszelkie wątpliwości.