Chorzy na raka boją się, że nie będą leczeni. MZ nie ma pieniędzy, żeby ratować im życie?
Czy część pacjentów chorych na nowotwory już niedługo zostanie bez skutecznego leczenia? Takie pytanie zadają sobie organizacje pacjenckie, z którymi resort zdrowia nagle przestał rozmawiać o przedłużeniu refundacji dostępnych już nowoczesnych terapii przeciwnowotworowych. Urwały się też rozmowy na temat refundacji kolejnych leków, które mogą ratować życie śmiertelnie chorym ludziom.
Nagły urlop i ustawowy zapis
Tymczasem podsekretarz stanu Maciej Miłkowski, który odpowiada w Ministerstwie Zdrowia za politykę lekową, został oddelegowany na urlop. Z pacjentami nikt nie rozmawia. Nie wiedzą co będzie dalej, czy będą mogli m.in. kontynuować leczenie, które ratuje im życie.
Nastroje pogarsza fakt, że podczas posiedzenia sejmowej Komisji Zdrowia zgłoszono poprawkę do jednej z ustaw, która umożliwia Narodowemu Funduszowi Zdrowia finansowanie terapii, nawet jeśli resort zdrowia nie dogada się z firmą farmaceutyczną i refundacja nie zostanie przedłużona. Jednak takie finansowanie będzie możliwe tylko przez 12 miesięcy i co ważne, dla pacjentów którzy korzystają już z leczenia. Ci, którzy dowiedzą się 1 września, że taki lek jest im potrzebny, nie będą mogli z niego skorzystać.
W praktyce może to oznaczać brak dostępu do przełomowych terapii, które sprawiły, że pacjenci mogą żyć z nowotworem i to w dobrej kondycji. Lekarze będą im mogli zaproponować tylko stare terapie, obarczone większymi działaniami ubocznymi i dużo mniejszą lub prawie żadną skutecznością.
Pierwsze czarne chmury na konferencji
Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma Kamil Dolecki przypomina niedawną konferencję dotyczącą leczenia czerniaka, podczas której minister Miłkowski powiedział, że właściwie w ramach negocjacji można zawiesić refundację immunoterapii stosowanej w czerniaku. Po to, żeby firma produkująca lek obniżyła cenę.
To oczywiście wprowadziło w konsternację uczestników konferencji. Warto przypomnieć, że immunoterapia w czerniaku to przełom w leczeniu tego bardzo groźnego nowotworu. Zawieszenie refundacji na dwa lata to nic innego jak brak dostępu do leczenia w tym czasie. Część chorych za takie negocjacje zapłaciłaby życiem…
Dodaje, że immunoterapia w czerniaku i tak nie była dostępna dla wszystkich chorych, którzy jej potrzebują. Program lekowy nie przewidywał dostępu dla tych, którym to leczenie jest potrzebne po usunięciu zmiany nowotworowej. Po to jest właśnie leczenie adjuwantowe, żeby nie doszło do przerzutów. Dostęp do tego nowoczesnego leczenia mieli tylko chorzy z zaawansowaną chorobą.Chorym zostałaby jedynie możliwość dostępu do leku w ramach RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych - przyp. red.). Jak wiadomo nie jest to doskonała procedura. Na indywidualną decyzję o dostępie do leku trzeba czekać 1,5-2 miesiące. W tym czasie może już dojść np. do przerzutów.
Immunoterapia to przełomowe leczenie dla chorych na czerniaka.•Fot. Archiwum materiały prasowe
Dodatkowo, jak tłumaczy prezes Sarcomy, w programie lekowym powinny znaleźć się, oprócz immunoterapii, również terapie celowane. Teraz niektóre ośrodki mają immunoterapię, inne terapie celowane. Brak całego wachlarza terapeutycznego prowadzi czasami do stosowania nieodpowiedniego leczenia dla danego pacjenta.
Jednak wracając do sprawy "niemego” ministerstwa, które stawia pacjentów z czerniakiem w bardzo trudnej sytuacji, Kamil Dolecki nie wyobraża sobie takiej sytuacji, że resort nie przedłuży refundacji immunoterapii dla chorych.
– Nie wyobrażam sobie, żeby została przerwana terapia po roku. O pacjentach, którzy będą potrzebowali leczenia po 1 września nawet nie wspominam. Jak to będzie? Oni nie będą leczeni a ci, którzy przyszli w ostatnich dniach sierpnia, dostaną terapię na rok? Tak nie można – podkreśla Kamil Dolecki.
Czerniak, rak płuca, rak nerki, rak piersi…
Joanna Konarzewska-Król, dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja, przypomina, że problem nie dotyczy tylko pacjentów z czerniakiem. W podobnej sytuacji jest też część chorych na raka płuca, raka nerki i raka piersi.
– Martwi nas fakt, że pacjenci korzystający już z leczenia będą mieli do niego dostęp tylko przez 12 miesięcy. A co z tymi nowozdiagnozowanymi? Nie będą mieli szansy na nowoczesne terapie? A pacjenci chcą mieć zapewniony dostęp do najskuteczniejszego leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną – mówi naTemat Joanna Konarzewska-Król.Jesteśmy bardzo zaniepokojeni obecną sytuacją. Zupełnie nie wiemy co się wydarzy, szczególnie odkąd minister Miłkowski poszedł na nieoczekiwany urlop i przerwane zostały negocjacje refundacyjne.
Jej zdaniem chorzy rozumieją, że środki na leczenie są ograniczone i że trzeba je wydawać racjonalnie z uwzględnieniem efektywności klinicznej. Jednak tu nie o brak racjonalności chodzi. W końcu terapie, których finansowanie stoi pod znakiem zapytania, są ogromnymi przełomami w leczeniu nowotworów.
Pacjenci odpowiadający na leczenie immunoterapią odnoszą długotrwałe korzyści terapeutyczne, zachowują dobrą jakość życia przez lata. W grupie pacjentów leczonych immunoterapią wystąpiło zjawisko, którego wcześniej nie obserwowano, w postaci całkowitej remisji, która może oznaczać wyleczenie z choroby.
Immunoterapia jest ogromną nadzieją dla pacjentów onkologicznych. Kolejne doniesienia ze świata pokazują jej skuteczność w leczeniu coraz większej grupy nowotworów. Nie możemy pozwolić, żeby taka szansa omijała naszych polskich pacjentów – podkreśla Joanna Konarzewska-Król.
List do Ministra Zdrowia
Przedstawicielki Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej oraz Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny wysłały list do resortu zdrowia. W piśmie skierowanym do Łukasza Szumowskiego organizacje zwróciły uwagę, że okres urlopu członka kierownictwa resortu zdrowia odpowiedzialnego za prowadzenie polityki lekowe może spowodować przerwanie toczących się prac nad zwiększeniem dostępności terapii dla pacjentów onkologicznych w Polsce.
Organizacje poprosiły ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego o osobisty nadzór nad pracami nad wrześniowym obwieszczeniem refundacyjnym oraz podjęcie niezwłocznej współpracy ze środowiskiem ekspertów medycznych, którzy pozostawali w kontakcie z resortem zdrowia w ostatnich tygodniach.
Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny, tłumaczy nam, że rozmowy na temat kontynuowania refundacji terapii i refundowania kolejnych leków onkologicznych były bardzo zaawansowane i nic nie wskazywało na to, że tuż przed ogłoszeniem wrześniowej listy refundacyjnej zostaną przerwane.
Przypomnijmy, że chodzi o leczenie czerniaka, raka płuca, raka nerki, raka piersi, raka jajnika.
Jeśli nie ma możliwości zrealizowania tych ustaleń we wrześniu, to resort zdrowia powinien z nami rozmawiać o listopadowej liście refundacyjnej. Zupełnie nie wiemy co się dzieje. Nikt nie zastępuje ministra odpowiedzialnego za politykę lekową, który jest na urlopie. Mamy nadzieję, że sprawą zajmie się osobiście minister Szumowski. W końcu i tak ostateczna decyzja, co do refundacji danej terapii, należy do niego.
Nie ma pieniędzy na leczenie raka?
Rozmawiając z organizacjami pacjenckimi pytamy, dlaczego ich zdaniem doszło do takiej sytuacji. Oczywiście nikt nie jest w stanie odpowiedzieć na pewno. Jednak coraz częściej pacjenci zaczynają myśleć, że zwyczajnie nie ma pieniędzy na ich leczenie, bo zostały wydane zasadnie lub nie w związku z pandemią COVID-19.
Czytaj także: Witamina D a COVID-19. Nie smaż się na słońcu - to groźne dla zdrowia [Koronawirus bez cenzury #18]