Cena preparatu poszybowała z trzech złotych na ponad sto. Rodzice dzieci z fenyloketonurią załamani
Jakie będą te Święta? Pełne obaw, strachu o przyszłość, żalu i zwątpienia – mówią rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię. Co się stało? Od 1 września 2020 roku zmieniły się zasady refundacji preparatu specjalnego przeznaczenia żywieniowego. Cena podskoczyła z 3,20 zł na ponad 120 zł za opakowanie. Wielu rodziców nie stać na to, by miesięcznie dopłacać kilkaset złotych. Tymczasem to właśnie dieta jest podstawą prawidłowego leczenia fenyloketonurii - rzadkiej choroby dziedzicznej, która powoduje poważne zaburzenia metabolizmu.
- Zmieniły się zasady refundacji preparatu specjalnego przeznaczenia żywieniowego dla dzieci chorych na fenyloketonurię
- Rodzice zapowiadają batalię o przywrócenie poprzedniej ceny leku
- Opublikowany właśnie projekt listy leków refundowanych pozbawia nadziei - od stycznia preparat Milupa wciąż w bardzo wysokiej cenie
Osoby cierpiące na fenyloketonurię zmagają się z zaburzeniami procesu przemian fenyloalaniny - jednego z ważnych aminokwasów. Brak dostępu do odpowiednich preparatów żywieniowych, a przez to odstępstwo od rygorystycznej diety prowadzi nieuchronnie do upośledzenia umysłowego u chorego dziecka.
Dzieci nie chcą zmian
Nie ma dwóch identycznych preparatów dla chorych na fenyloketonurię. Różnią się składem, a także smakiem, zapachem, konsystencją, co dla chorych dzieci jest bardzo ważne. Skład produktu, jego jakość, ale też konsekwencja w jego stosowaniu gwarantują, że mali pacjenci będą się prawidłowo rozwijać. Wprowadzanie zmian w leczeniu może wpływać bardzo negatywnie na rozwój dzieci - to nieetyczne i nieludzkie – mówi dr n. med. Agnieszka Chrobot z Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy.
Czytaj także: Taka choroba może dotknąć ciebie lub bliskich. Potrzebna jest dobra diagnostyka i dostęp do leczenia
Pieniądze w błoto?
W Polsce z budżetu państwa finansowany jest przesiew noworodkowy, który prowadzi do wczesnego wykrywania fenyloketonurii. To tylko potwierdza, że Ministerstwo Zdrowia zauważa wagę jak najszybszego wdrożenia odpowiedniego leczenia w przypadku niekorzystnej diagnozy. Podjęte ostatnio decyzje zaprzeczają tej logice i odbierają pacjentom szansę na skuteczne postępowanie dietetyczne.
Wydawanie pieniędzy na przesiew noworodkowy, a następnie blokowanie dostępu do nowoczesnego leczenia żywieniowego dla osób, u których wykryto chorobę dzięki przesiewowi jest wyrzucaniem pieniędzy w błoto – alarmują przedstawiciele organizacji działających na rzecz pacjentów z fenyloketonurią.
Rodzice zapowiadają, że nie ustąpią i będą walczyć by ważny dla ich dzieci preparat był dostępny zdecydowanie taniej•pixabay.com
Rodzice na froncie
– Próbowałam przestawiać synka na inne preparaty, ale mały ich nie akceptuje, wypluwa, mówi, że są niedobre. To jest dla nas naprawdę ogromny problem, bo zapewnienie odpowiedniej diety to podstawa, tylko skąd my rodzice mamy mieć na to środki? Nasze dzieci były przyzwyczajone do preparatu za 3,20zł, jak może Ministerstwo Zdrowia raptem podnosić cenę w tak drastyczny sposób? - pyta zrozpaczona pani Monika z Rudy Śląskiej, matka 3,5-letniego chłopca zmagającego się z fenyloketonurią.
– Nie można pozbawiać pacjentów czegoś, co przez lata było dostępne i było podstawą ich leczenia. Przecież te decyzje będą miały wpływ nie tylko na zdrowie pacjentów, ale także na koszty pośrednie. Dzieckiem, które będzie się źle rozwijało, ze względu na uniemożliwienie mu prawidłowego leczenia, będzie musiał zająć się rodzic - a to koszty związane z absencją w pracy, koszty pomocy społecznej czy zasiłków. Czy naprawdę musimy skazywać dzieci na niepełnosprawność i brak akceptacji społecznej? – dodaje dr Agnieszka Chrobot.
Batalia trwa
Pacjenci i środowisko medyczne są zgodni i apelują do Ministerstwa Zdrowia, aby przywróciło odpłatność ryczałtową za preparat Milupa PKU 2 mix. Czas świąteczny będzie dla chorych czasem spokoju i nadziei. Nadziei na zmianę decyzji, panie ministrze - apelują rodzice i działacze społeczni.