Choruje na zespół Tourette'a, zobaczył materiał TVP o Obajtku. "Byłem zszokowany"
TVP wykorzystała zespół Tourette'a do obrony mało parlamentarnego języka Daniela Obajtka, który od lat zmaga się z tą chorobą. Przeciwko temu protestuje Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette'a. Jego wiceprezes mówi nam: – Sama koprolalia, czyli przymus wypowiadania wulgaryzmów, w praktyce wygląda trochę inaczej. Przekleństwa te padają podczas rozmowy, ale nie są merytorycznie związane z jej treścią.
- Telewizja Polska wzięła w obronę Daniela Obajtka, prezesa PKN Orlen, który na nagraniach opublikowanych przez "Gazetę Wyborczą", siarczyście przeklina. Uznano, że to normalne u osób z zespołem Tourette'a.
- Przeciwko postrzeganiu osób z ZT jako wulgarnych i niekulturalnych protestuje Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a.
- – Bardzo niewielki odsetek chorych, czyli 5 do 10 proc. osób z zespołem Tourette'a, ma ten tik. Jeśli stojący z boku usłyszałaby osobę z koprolalią, to te przekleństwa byłyby takimi wtrąceniami niezwiązanymi merytorycznie z treścią rozmowy – wyjaśnia nam Piotr Chojna, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a.
Obecny prezes PKN Orlen jako wójt Pcimia miał chcieć wykończyć firmę wuja, u którego wcześniej sam pracował. Obajtek miał z tylnego siedzenia zarządzać konkurencyjną spółką, choć jako samorządowiec nie mógł tego robić.
Z przeszło dwugodzinnego nagrania wyłania się obraz przebiegłego, bezwzględnego i siarczyście klnącego samorządowca.
"Też przeklinam, ale Człowiek Wolności jest w tym naprawdę niezły. W 2 godz. nagraniu k... 253x, ch... 55, pier... 42, jeb.... 36. No szacun... Chociaż jako mieszkaniec regionu ubolewam, że małopolskie 'dupcyć' tylko 3 razy...." – wyliczył na Twitterze Wojciech Czuchnowski, dziennikarz "Gazety Wyborczej".
Piotr Chojna: – Byłem dość mocno zszokowany. Uważam, że swoich zachowań nie można tłumaczyć żadną chorobą. Oczywiście, jeśli ktoś ma zespół Tourette'a, który objawia się tikami ruchowymi, głosowymi czy chociażby koprolalią, może powiedzieć, że z tego wynika jego zachowanie.
Natomiast sama koprolalia, czyli przymus wypowiadania wulgaryzmów, w praktyce wygląda trochę inaczej. Przekleństwa te padają podczas rozmowy, ale nie są merytorycznie związane z jej treścią.
Czyli to taki tik jak np. kichanie?
Tak, najczęściej porównujemy to do kichania. Bardzo niewielki odsetek chorych, czyli 5 do 10 proc. osób z zespołem Tourette'a, ma ten tik. Jeśli stojący z boku usłyszałaby osobę z koprolalią, to te przekleństwa byłyby takimi wtrąceniami niezwiązanymi merytorycznie z treścią rozmowy.
Pan Obajtek przeklinał intencjonalnie?
Ani ja, ani stowarzyszenie nie chcemy odnosić się do przypadku pana Obajtka.
Chcemy tylko pokazać jak wygląda koprolalia. Ku**a – powiedziałem w tym momencie. I nie było to w żaden sposób związane z naszą rozmową. Takie nieintencjonalne wypowiedzenie tego przekleństwa jest koprolalią.
Czy tocząca się medialna dyskusja jest krzywdząca dla osób z ZT?
Generalnie od dawna koprolalia sprzedawała się w mediach bardzo dobrze. Często błędnie zespół Tourette'a równa się przeklinanie.
Gdy opowiadam innym, że mam zespół Tourette'a, to jedno z pierwszych pytań jest o to, czy klnę. Jako stowarzyszenie od lat walczymy z takim właśnie mitem.
Mówimy wprost: koprolalia może występować przy zespole Tourette'a, ale zdarza się raczej rzadko. I co ważne, najczęściej koprolalii towarzyszą inne tiki ruchowe czy głosowe.
W którym momencie zdecydowaliście się wydać oświadczenie i sprostować wszystko, co w mediach się mówi na temat ZT?
W sobotę rano dotarło do mnie, że w całe to medialne zamieszanie włączony został zespół Tourette'a, dlatego stwierdziliśmy, że dla dobra osób chorych i ich rodzin wydamy oświadczenie.
Zależało nam, by ludzie wiedzieli, że ZT to może być również koprolalia, ale nie zawsze nią jest. Nie chcemy, by społeczeństwo postrzegało nas jako osoby wulgarne, niekulturalne.
Reporter "Wiadomości" TVP, kiedy tłumaczył zachowanie Obajtka, powiedział tak: "Przeklinanie jest więc mimowolne i wynika z choroby, a nie ze złego wychowania jak sugerują hejterzy i Gazeta Wyborcza”.
Nie chcę odnosić się do tego, co powiedział redaktor. Mogę powiedzieć tylko, że koprolalia jest tikiem mimowolnym, który bardzo często występuje wraz z innymi objawami.
Co jest dziś największym problemem osób z ZT w Polsce: postrzeganie przez społeczeństwo, problem z diagnozą?
Problemy są bardzo różne. Czasami, kiedy ktoś widzi mnie na mieście, a mam właśnie jakieś objawy ruchowe, to intensywnie się patrzy. To ludzka ciekawość, którą rozumiem, ale niektórzy sobie z takimi spojrzeniami nie radzą.
Zespół Tourette'a nie jest chorobą dobrze znaną również wśród lekarzy. I mimo szczerych chęci pomocy pacjentowi, nie do końca znają oni objawy i metody leczenia. Zresztą nie ma typowego leku na ZT, jest cała gama różnych specyfików. Jednemu pomogą, innym już nie.
Trochę loteria?
Niestety tak, choć są i leki, które wykazują dużą skuteczność u większej liczby pacjentów. Najczęściej się je stosuje. Ale nie można założyć, że tan sam lek pomoże każdemu pacjentowi.
Od jak dawna pan choruje?
Miałem sześć lat, gdy mama zaprowadziła mnie do lekarza. Pani doktor mówiła, żeby się nie martwić, zapewniała, że to minie. I rzeczywiście często się tak zdarza. Dużo dzieci, nastolatków w wieku szkolnym ma tiki ruchowe i wokalne, które później ustępują.
Mnie nie minęły w wieku 16 lat. Wtedy poszliśmy do neurologa dziecięcego szukać wsparcia i pomocy. I to leczenie trwa do tej pory. Mam na myśli nie tylko leczenie farmakologiczne, ale i psychoterapeutyczne. A to dlatego, że zespół Tourette'a nasila się w przypadku stresu, negatywnych emocji.
Czyli podejście kompleksowe?
Dokładnie, nie jest tak, że wezmę leki i już po sprawie.
Jeśli przyjmuje pan leki i chodzi na terapię, to jest pan w stanie normalnie funkcjonować?
Tak, jestem w stanie dobrze funkcjonować, ale przede wszystkim ważne są leki, terapia, dobry lekarz neurolog, czasami i psychiatra. Mimo że zespół Tourette'a jest chorobą neurologiczną.
Ważne jest też wsparcie rodziny, bliskich. Co z tego, że będę brał leki, chodził na psychoterapię, jeśli moje środowisko nie będzie mnie akceptować. Jest mnóstwo czynników, nad którymi każda osoba z zespołem Tourette'a musi popracować. Trzeba tłumaczyć, edukować. Samemu też trzeba umieć zaakceptować swoją chorobę. Jeśli chory nie nauczy się z tym żyć, to wszystko inne nie przyniesie skutku.
Kiedy Obajtek został prezesem PKN Orlen to szeroko mówił o tym, że z ZT można normalnie żyć, robić karierę. Nie przysłużył się wtedy osobom chorym?
Każda osoba, która ma jakąkolwiek chorobę i jej się udaje – osiąga mniejszy czy większy sukces – i jeśli o tym mówi, to bardzo dobrze robi. Wtedy inne osoby chore mogą zobaczyć: ok, da się.
Kiedy mówię o ZT, to dochodzą do mnie głosy od osób chorych, które dziękują, bo wiedzą, że się da.
Czytaj także: Zespół Tourette'a to nie tylko krzyczenie i przeklinanie. Neurolog o chorobie Dawida z Top Model