Życie osób ze stomią nie jest lekkie. Jak wygląda i czy przysługuje im renta?
Każdego roku w Polsce przeprowadza się ok. 7 tys. zabiegów wyłonienia stomii. Stomie dzieli się ze względu na lokalizację oraz czas, na który jest wyłaniania. Niektórzy mają ją na trzy miesiące, inni na całe życie. Obecnie w Polsce z wyłonioną stomią żyje ok. 40 tys. osób. Jak sobie radzą i czy przysługuje im renta?
Rak jelita grubego najczęstszą przyczyną stomii
Wyłonienie stomii ratuje życie i przynosi ulgę wielu chorym. Polega na wykonaniu specjalnej przetoki, której koniec znajduje się na zewnętrznej części brzucha. W tym miejscu lekarze montują specjalny woreczek, do którego trafia treść jelitowa.Aż 80 proc. wszystkich zabiegów wyłonienia stomii jest następstwem raka jelita grubego. Kolejne najczęstsze wskazania do stomii to wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Leśniowskiego- Crohna oraz zapalenie otrzewnej.
Pozostałe wskazania to niedokrwienne zapalenie jelita grubego oraz urazy odbytnicy. Mogą one powstawać w przeróżny sposób. Najczęściej są efektem wypadków komunikacyjnych, ale zdarzają się również przypadki związane z uszkodzeniami mechanicznymi powstałymi podczas nietypowych zabaw w łóżku.
Poradnie stomijne zostały zlikwidowane
Polska nie odbiega od europejskich standardów ani pod względem stosowanych technik, jak i oferowanego sprzętu. Jedynym problemem jest edukacja pacjenta. Dawniej funkcjonowały poradnie stomijne, gdzie pacjentami opiekowały się wyspecjalizowane pielęgniarki.Placówki zostały zlikwidowane, a opieka nad stomikami nie jest finansowana przez NFZ. Wielu pacjentów nie potrafi samodzielnie zamontować woreczka i budzi się w nocy z moczem lub kałem rozlanym na brzuchu. Co może być bardziej deprymującego? Problem dotyczy przede wszystkim osób samotnych i starszych, którzy nie są w stanie wykonywać precyzyjnych ruchów.
W przypadku jakichkolwiek problemów ze stomią pacjent powinien mieć możliwość dotarcia do pielęgniarki stomijnej, która mu pomoże i wyjaśni na czym polega problem. Zamiast tego pacjenci trafiają na oddziały chirurgiczne, którym NFZ nie chce płacić za udzielenie pomocy. Istnieje duże ryzyko, że są tam pacjentami drugiej kategorii.
Stomia to szok i niedowierzanie
Po wyłonieniu stomii u większości pacjentów pojawiają się problemy z samoakceptacją. Niektórzy reagują nawet autoagresją. Tak dzieje się w kulturze, w której wydalanie jest tematem tabu. W reklamach nawet krew z miesiączki jest niebieska.Aż 90 proc. stomików przeżywa szok pooperacyjny, który skutkuje izolowaniem się od otoczenia, brakiem poczucia bezpieczeństwa, a zdarza się, że prowadzi do rozwoju depresji. Taki kryzys trwa średnio pół roku.– Próbowałem dotrzeć z tym problemem do radia, telewizji – niestety, odmawiano mi, uzasadniając, że jest to temat zbyt intymny. Tym czasem musimy edukować społeczeństwo, by nie powtórzyła się sytuacja, z którą zetknąłem się przed kilkoma laty. Zadzwoniła do mnie matka młodej dziewczyny, której założyłem czasowo stomię. Okazało się, że kiedy dyrektor szkoły dowiedział się o jej problemie, zakazał jej przychodzenia do szkoły, uznając ją za osobę niebezpieczną dla środowiska. Takie incydenty nadal się zdarzają (z wywiadu Adama Wojciechowskiego w Przeglądzie urologicznym, 2004/2, 24)
Jak wygląda życie ze stomią?
Najtrudniejszy jest pierwszy rok, kiedy pacjent nie ma jeszcze wprawy w zmienianiu worków. Później jest znacznie łatwiej i dbanie o stomię staje się czynnością wykonywaną automatycznie. Skórę wokół stomii trzeba regularnie obmywać i kontrolować szczelność woreczka.Czy worki stomijne chlupoczą albo wystają spod ubrań? Przy odpowiednim obchodzeniu się - nie. Nie wystają spod stroju kąpielowego i jeansów z wysokim stanem. A czy wydobywa się z nich przykry zapach? Nie, te obawy są nieuzasadnione. Współczesne worki stomijne są tak trwałe, że nie ma ryzyka pęknięcia. Niektóre wyposażone są we wkładki węglowe, które regulują tempo wydzielania gazów.
Ze stomią można pływać i uprawiać niektóre sporty. Rugby i sporty walki może nie są najlepszym pomysłem, ale np. bieganie czy tenis już tak. Jednocześnie należy pamiętać o tym, żeby nie przemęczać organizmu i w pierwszej kolejności zająć się leczeniem choroby, która przyczyniła się do wyłonienia stomii.
Stomia nie musi oznaczać niepełnosprawności
Problemy zdrowotne wymagające wyłonienia stomii mogą dotknąć każdą osobę niezależnie od jej płci czy statusu. Dowodzą tego przykłady znanych osób, które mają stomię, ale mimo to udaje im się kontynuować karierę i spełniać marzenia.Jedną z najbardziej znanych polskich stomiczek jest aktorka Marianna Gierszewska, która niespodziewanie zachorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i konieczne było wyłonienie stomii.
Aktorka znana z serialu "Pułapka" przed operacją miała 164 cm i ważyła 34 kg. Jej jelito było tak zdegradowane, że lekarze nie byli w stanie przeprowadzić badania i od razu podjęli decyzję o stomii, która uratowała jej życie.
Marianna mówi, że "zaprzyjaźniła się stomią". Niedawno urodziła śliczne, zdrowe dziecko. W między czasie zaprojektowała bieliznę dla stomiczek, którą sprzedaje pod marką Tutti. – Coraz więcej kobiet ma stomię, choruje, trzeba je wspierać – tłumaczy portalowi j-elita.org.pl.
Renta z powodu stomii? To możliwe
Coraz więcej mówi się o tym, żeby nie wysyłać na rentę pacjentów bezpośrednio po zabiegu wyłonienia stomii. Kiedy minie pierwszy kryzys pacjenci uświadamiają sobie, że stomia nie przeszkadza w karierze.Natomiast jeśli stan zdrowia pacjenta nie pozwala na kontynuowanie pracy (np. rany wokół stomii nie chcą się goić), to jest możliwość, by otrzymał on rentę. Pobierając świadczenie z tytułu niezdolności do pracy, pacjent może osiągać dodatkowe dochody.
Renta ulegnie zmniejszeniu dopiero, gdy osiągany przychód zacznie przekraczać 70 proc. przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia ogłoszonego przez prezesa GUS. Prawo do renty zostaje zawieszone, jeżeli stomik zarobi więcej niż 130 proc. średniej krajowej.
Osoba ze stomią ma prawo do ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności, co zapewnia przywileje takie jak ulgi na komunikację miejską, dofinansowanie do rehabilitacji, czy zakup nierefundowanych środków pielęgnacyjnych.