Czekają w kolejce po oddech. Boją się, że nie dostaną pomocy na czas
Kiedyś 5-6 razy w roku leżałem w szpitalu z powodu zapalenia oskrzeli, problemów z oddychaniem. Teraz, od kiedy mogę być wentylowany mechanicznie w domu, już od dwóch lat nie byłem w szpitalu. Choruję od 10 lat na POCHP i astmę. Zachorowałem, bo w pracy byłem narażony na kontakt ze szkodliwymi substancjami chemicznymi – mówi w podcaście "Zdrowie bez cenzury” Ryszard Rusnarczyk, prezes Stowarzyszenia Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej "Jednym Tchem!”.
Pacjenci z przewlekłymi chorobami płuc, takimi jak: POChP, nerwowo-mięśniowymi, układu ośrodkowego układu nerwowego i wielu innych, wymagają wentylacji ciągłej (inwazyjnej) lub stosowania jej co kilka godzin (tj. nieinwazyjna). Choroby te postępują, jeśli nie zostaje podjęte właściwe leczenie oraz gdy pacjent nadal jest narażony na zagrażające mu czynniki.
To ratuje życie
Mechaniczna wentylacja domowa m.in. dla chorych z POChP jest procedurą ratującą życie, ale nadal jako taka nie została zakwalifikowana, co oznacza, że wielu pacjentów ma problem z dostępem do tego świadczenia.
Chorzy muszą więc czekać w stale wydłużających się kolejkach do szpitala ryzykując, że nie otrzymają pomocy na czas. Nawet gdy pacjent z POChP dostanie się do szpitala, nie oznacza to, że zakończył drogę po zdrowie.
W placówce medycznej zagrażają mu liczne infekcje wymagające kolejnych hospitalizacji, a wychodząc z domu, pacjenci narażają się na ekspozycję na groźnego dla ich życia wirusa COVID-19.
Wentylacja domowa daje nadzieję na dłuższe życie i uniknięcie szeregu ciężkich dolegliwości jak duszności, częstych infekcji i związanych z tym hospitalizacji. Pozwala uczestniczyć w życiu rodzinnym, a nawet zawodowym.
Nie wszyscy mają tyle szczęścia
– Po tym, jak otrzymałem dostęp do wentylacji mechanicznej w domu, jestem w stanie egzystować z rodziną i w miarę możliwości aktywnie uczestniczyć w życiu prywatnym. Jednakże znam innych chorych, którzy nie mieli takiego szczęścia i nadal muszą korzystać z wentylacji oddechowej w warunkach szpitalnych.
W wielu przypadkach ich życie oraz życie ich bliskich jest zdominowane przez uczucie strachu. Boją się, że kiedy pojawi się incydent duszności, nie otrzymają odpowiedniej pomocy lub że wychodząc z domu, lub gdy odwiedzi ich rodzina, zostaną zakażeni przez COVID-19. Niezrozumiałe jest to, że świadczenie, które ratuje nam życie, jest tak trudno dostępne – komentuje Ryszard Rusnarczyk.
Więcej na temat problemów, które mają chorzy z dostępem do wentylacji domowej, dowiesz się z podcastu Zdrowie bez cenzury. Gościem tego odcinka jest Ryszard Rusnarczyk, prezes Stowarzyszenia Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „Jednym Tchem!”. Prowadzi Anna Kaczmarek.
OBEJRZYJ: