Pomagają osobom z zespołem Downa, trafili na czarną listę kurator Nowak. "Pomyślałem: ki diabeł"
– Dr Agnieszka Dudzińska, była kandydatka na Rzecznika Praw Dziecka, zadzwoniła do nas wieczorem, że pojawiła się taka lista szkodliwych organizacji. Mówiąc szczerze, właściwie w ogóle nie chciałem w tym grzebać, bo wydawało mi się to mało prawdopodobne, a wręcz irracjonalne – mówi Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". Stowarzyszenia, które znalazło się na czarnej liście Barbary Nowak, małopolskiej kurator oświaty.
W jakich okolicznościach dowiedział się pan o liście małopolskiej kurator oświaty?
Powiedziała nam o tym dr Agnieszka Dudzińska – o tyle istotna postać, bo była całkiem poważnie traktowaną kandydatką na Rzecznika Praw Dziecka. Zadzwoniła do nas wieczorem, że coś takiego się pojawiło. Mówiąc szczerze, właściwie w ogóle nie chciałem w tym grzebać, bo wydawało mi się to mało prawdopodobne, a wręcz irracjonalne.
Jednak po tym, jak następnego dnia zgłosili się do nas dziennikarze, już zacząłem szukać informacji. I rzeczywiście okazało się, że tam jesteśmy. Pomyślałem, mówiąc kolokwialne, ki diabeł.
"Stoi za nimi destrukcja społecznych norm i seksualizacja pod pozorami edukacji", tak kurator określiła stowarzyszenia, które znalazły się na liście podmiotów szkodliwych. Co państwa działalność może mieć z tym wspólnego?
Jesteśmy jednym z wielu stowarzyszeń działających na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną, w tym osób z zespołem Downa, ale jednym z bardzo niewielu, które wydało publikacje – trzy duże – dotyczące potrzeb seksualnych tych osób.
Organizujemy też konferencje naukowe, jedną z pierwszych – zatytułowaną "Wieczne dzieci czy dorośli" – poświęciliśmy seksualności. Był rok 2003, z całej Polski przyjechało ponad 600 uczestników, a sala była na 300 osób. Do dziś nie mogę pojąć, jak się tam pomieściliśmy.
Dodam tylko, że kiedy staliśmy się częścią tego środowiska, czyli kiedy urodziła się nasza Natalia, to jeśli chodzi o seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną, w Polsce był szerzony pogląd, że 90 proc. tych osób w ogóle nie ma potrzeb seksualnych, 10 proc. może i ma, ale wystarczy, że się przespacerują i im to przejdzie.
Okazało się jednak, że jest dokładnie odwrotnie. Jak mówili uczestnicy naszej konferencji, jedyne problemy, z jakimi sobie nie radzą, to właśnie problemy z seksualnością.
Nasze zachowanie – osób będących w tzw. normie – wiążą kulturowe wzorce, ale osoby z niepełnosprawnością intelektualną, mówiąc szczerze, niespecjalnie się nimi przejmują.
My sami jesteśmy rodzicami już 30-latki z zespołem Downa i też mamy za sobą ciężki okres. Nie bardzo wiedzieliśmy wtedy, co robić. Zresztą nie tylko my, wszyscy przechodzili przez tego typu problemy.
Dlatego nawiązaliśmy kontakty ze specjalistami – a nie jest to łatwe, bo nie ma ich dużo – i dzięki temu powstały wspomniane przeze mnie publikacje. Co ważne, to nie są publikacje adresowane do osób z niepełnosprawnością intelektualną, tylko do ich rodziców i opiekunów, do terapeutów, nauczycieli. Można w nich znaleźć podpowiedź, jak sobie radzić w takich sytuacjach, bo trzeba umieć to robić, żeby nie spowodować jeszcze większego emocjonalnego bałaganu.
Powtórzę, my nie wzbudzamy w kimkolwiek zachowań motywowanych seksualnością. Staramy się znaleźć recepty na to, jak radzić sobie z już istniejącymi problemami, bo wbrew pozorom nie jest to takie proste.
Pytania, które pojawiają się wraz z dorastaniem naszych dzieci, są naprawdę fundamentalne, czy myśleć o małżeństwach, czy o jakiejś partnerskiej relacji, o wspólnym mieszkaniu. Tych pytań jest ogrom i trudno znaleźć na nie jakąkolwiek sensowną odpowiedź, taką nie teoretyczną, ale praktyczną.
Dodam, że w ubiegłym roku obchodziliśmy 20-lecie istnienia. W tym czasie wydaliśmy kilkanaście pozycji książkowych, nie tylko tych o seksualności. One były i są dostępne. W tym roku kończymy pracować nad książką "Zespół Downa i medycyna".
To jest bardzo trudne. Podam pani przykład, opowiem o sytuacji, której byłem świadkiem. Jako fotograf towarzyszyłem dziennikarce, która chciała opisać historię mamy wychowującej starszego już pana z zespołem Downa. Miał być to również taki przegląd tego, co i jak się zmieniało w podejściu społeczeństwa do osób z zespołem Downa i jak się zmieniały problemy rodzicielskie. Pierwsze co się stało, kiedy weszliśmy do domu tych Państwa, to ten mężczyzna z zespołem Downa złapał dziennikarkę za piersi...
Lista, którą posłużyła się Barbara Nowak, została stworzona na podstawie raportów, skarg, które miały trafiać m.in. do Ordo Iuris. Czy wcześniej dochodziły do państwa głosy, że komuś nie podoba się to, co robicie?
Nie spotkaliśmy się z niczym takim. Pamiętam jedynie dwa przypadki niezadowolenia, ale dotyczyły one wpłat z 1 proc. podatku – odmówiliśmy refundacji kosztów. Jedna z pań chciała pojechać z dzieckiem do Turcji na delfinoterapię za 25 tys. zł. Otrzymaliśmy jednak informację, że to niewiele daje i że polskie podatki wydajemy w Polsce.
Druga historia dotyczyła kobiety, która zamówiła u stolarza łóżko i nazwała je łóżkiem rehabilitacyjnym. Gdyby je kupiła w sklepie rehabilitacyjnym, to sprawa jest jasna. Ta pani obraziła się na nas, nie pomogły tłumaczenia, że my też jesteśmy kontrolowani, więc wszystkie wydatki muszą być uzasadnione i zgodne z wytycznymi.
Generalnie nasze działania spotykają się z bardzo pozytywnym odbiorem. Nikt nas na pewno nie oskarżał o to, że seksualizujemy kogokolwiek i to jeszcze pod jakimś pozorem. Jest nam mówiąc szczerze trochę przykro, bo człowiek się stara, wymyśla, pracuje w pracy i w domu…
Zastanawia mnie jeszcze to połączenie z kuratorium oświaty. Prowadziliście państwo kiedykolwiek jakieś prelekcje w szkołach?
Nie. My tylko reagowaliśmy na zapotrzebowanie. Żeby daleko nie szukać, ostatnio przyjechała do Warszawy grupa rodziców z małego miasta z prośbą o zorganizowanie dla nich szkolenia właśnie na temat seksualności. I myśmy to zrobili, nam łatwiej, współpracujemy z wieloma specjalistami. Dodam tylko, że była sobota i nie wzięliśmy za to grosza.
Andrzej Suchcicki, Stowarzyszenie "Bardziej Kochani".•Fot. archiwum prywatne
W naszej siedzibie, na miejscu, prowadzimy tzw. specjalistyczny punkt informacji i wsparcia. To jest jedna rzecz. Poza tym w tej chwili kończymy zapełnianie naszej oferty wyjazdów letnich, są to 3 edycje turnusów rehabilitacyjnych dla rodziców z dziećmi. W zasadzie mamy już wszystkie miejsca zajęte, a jest styczeń – na jednym turnusie jest 2 razy więcej osób, niż możemy przyjąć.
Organizujemy również 3 turnusy kolonijne dla młodzieży i dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. W tym przypadku też właściwie już mamy komplet, choć ogłosiliśmy to w ubiegłym tygodniu. Jest to wymierna pomoc dla rodziców, w tym także opieka wytchnieniowa, bo przez dwa tygodnie, kiedy dzieci są na turnusach, można odpocząć.
Cały czas prowadzimy finansowane przez miasto stołeczne Warszawa mieszkanie chronione treningowe, gdzie na miesięcznych – na razie – turnusach przebywają 4 osoby. Mieszkają, gotują, sprzątają, uczą się samodzielnego funkcjonowania. Tu też możemy mówić o opiece wytchnieniowej. Mamy imprezy okolicznościowe, koncerty marzeń... Trochę się u nas dzieje.
Czy to, że znaleźli się państwo na tej liście bardziej złości czy jednak sprawia przykrość?
Nie wiem... Nie wiem, jak się to wszystko zakończy, czy ktoś sobie tego nie weźmie do serca. My nie tworzymy dochodu, jesteśmy skazani na dotacje, na środki, które ktoś nam podaruje. Jeśli utrwali się opinia, że nasza działalność nie jest taka, jaka być powinna, to może będziemy musieli pozamykać wszystko na przysłowiowy patyk.
Jest to smutne, że zależy to nie od nas tylko od tego, jak to wszystko zostanie potraktowane. A jak wiadomo, ludzi można podzielić na tych, co mają małe i tych, co mają duże wpływy i możliwości. My jesteśmy w tej pierwszej grupie.