Dziecko z zespołem Downa musi co 2 lata... potwierdzać niepełnosprawność. "To upokorzenie"

Trwają prace nad listą chorób, które zwalniać będą ze stawiania się co dwa-trzy lata po kolejne orzeczenie o niepełnosprawności. Opiekunowie osób m.in. z rzadkimi chorobami genetycznymi oceniają, że obecny system to absurd, bo ich dzieci nigdy ze swojej choroby nie wyrosną i do końca życia będą niepełnosprawne, a konieczność stawiania się na komisje co dwa-trzy lata to upokorzenie i gehenna.

Wybrakowana lista

Miało być łatwiej. Ale propozycja urzędników pod koniec sierpnia zaskoczyła opiekunów i środowiska pacjenckie. Zamiast proponowanych przez ekspertów ponad 230 chorób, resort rodziny na listę wpisał 91 schorzeń. Przedstawiciele organizacji i rodzice osób niepełnosprawnych nie kryli oburzenia, bo na liście zabrakło choćby zespołu Downa. Jak punktowali, lista zawierała też błędy merytoryczne. Dopiero po fali krytyki pełnomocnik rządu powołał międzyresortowy zespół, który ma przygotować nową propozycję listy.

Opiekunowie przyglądają się teraz tym pracom ze szczególną uwagą i opisują, jak wygląda obecny system.

"Nikt nie powinien tego więcej przechodzić"

Maria Libura, ekspertka Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, a prywatnie mama córki z chorobą genetyczną, także podjęła ten trudny dla niej - jak sama przyznaje - temat.

"(...) znam upokorzenia, z jakimi spotyka się rodzic i dziecko z chorobą genetyczną na komisji orzekającej z własnego doświadczenia. NIKT nie powinien tego więcej przechodzić!" - napisała na swoim profilu w mediach społecznościowych.

"To jakiś kosmos"

Tak relacjonuje swoje przykre doświadczenia: "Nigdy nie zapomnę lekarki, która patrząc na mnie zimnym wzrokiem, wycedziła, że społeczeństwo dużo wydaje na to, by mnie utrzymać. No i młodsza córka, genetyczny pechowiec, po raz kolejny dostała stopień znaczny... na 3 lata" - pisze.

Jak dodaje, wojewódzka komisja odwołanie odrzuciła, bo może "nauka pójdzie do przodu". Według Marii Libury, "taki stan wiedzy medycznej lekarzy to swoją drogą jakiś kosmos".

Dodaje, że przeżyła też komisję, na której podważano zaświadczenia od lekarzy prowadzących po badaniu palpacyjnym. Usłyszała tam: "O, widzi pani, brzuszek nie boli".

Zaapelowała do pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych. "Panie Ministrze Paweł Wdówik, może Pan łatwo zmienić los genetycznych mniejszości! Bardzo potrzebujemy tych wytycznych. Ciężkie choroby genetyczne to mega trudna codzienność, po co dodawać cierpienie generowane przez system, który z założenia ma wspierać?".

Maria Libura podkreśla, że to w rękach Pawła Wdówika jest zakończenie gehenny komisji co dwa lata, "bo może chromosom się zrósł?".

Przywołuje swoją ostatnią rozmowę dla Menedżera Zdrowia, gdzie przyznaje, że inicjatywa ministra była słuszna i czas ją sfinalizować.

"Przecież choroby genetycznej nie można symulować – jeśli jest potwierdzona molekularnie, znamy jej przebieg kliniczny, a lekarz prowadzący w zaświadczeniach dla komisji orzekającej określa stan zdrowia chorego, jego problemy funkcjonalne i stwierdza, że nie rokuje on poprawy. Nie ma żadnej podstawy, aby urzędnicy z komisji orzekających decydowali inaczej" - argumentuje ekspertka.

Jak rosyjska ruletka

Maria Libura porównuje stawanie na komisji do rosyjskiej ruletki, bo to, jakie orzeczenie się otrzyma, zależy od tego, czy trafi się na lekarza, który zna daną chorobę i wie, że wiąże się ona z niepełnosprawnością do końca życia.

"Rodziny i osoby z chorobami genetycznymi stają przed specjalistami z komisji orzeczniczych, którzy nie rozpoznają ich problemów. To, czy będzie wydane orzeczenie o niepełnosprawności, czy nie, to rosyjska ruletka. Gdy ktoś trafi na lekarza, który w swojej praktyce spotkał się z daną jednostką chorobową, to rozpozna on problem i wypisze orzeczenie do 16. roku życia albo w przypadku późniejszego etapu – bez terminu. Jeżeli natomiast orzecznik nie zna się na rzeczy, to… nie wyda orzeczenia albo zaniży wagę problemów, albo wyda orzeczenie na krótki czas" - podkreśla Maria Libura.

Pozostaje czekać na kolejną propozycję listy, jaką przygotuje specjalny zespół i liczyć na to, że tym razem nie zostanie ona okrojona.