Historia tego chłopca i jego rodziców wstrząsnęła całym światem. I przeogromne emocje wywołała szczególnie w Polsce. Zaangażowali się zwykli ludzie, publicyści, politycy, prezydent RP, nie mówiąc o detektywie Rutkowskim. Wszyscy chcą ratować dziecko, nawet przyznać mu polskie obywatelstwo. A gdyby Alfie urodził się w Polsce? Jak wygląda opieka nad takimi dziećmi? Czym jest opieka paliatywna, którą – jak widać po wpisach w sieci – niektórzy mieszają z ratowaniem życia albo eutanazją?
Historią Alfiego Evansa żyje cały świat. Jak chłopiec mógłby być potraktowany w Polsce? Fot. Facebook/ Save Alfie Evans
Wielu ludzi w tej historii oburzyło to, że rodzicom odmówiono prawa decydowania o swoim dziecku. O odłączeniu chłopca od aparatury zdecydowali lekarze i sąd, który potem – wbrew woli rodziców – odmówił transportu chłopca do Włoch, gdzie miał być poddany terapii lub opiece paliatywnej. Chłopiec przez kilka godzin przebywał bez wody, tlenu, posiłku.
Zacznijmy od tego momentu. W Polsce bez zgody rodziców teoretycznie nic nie powinno się dziać. – Lekarze sami nie podejmują decyzji o odstąpieniu leczenia. Decyzja jest podejmowana przez rodziców po konsultacji z nami. My, jako lekarze przedstawiamy całą sytuację oraz konsekwencje. I to rodzice podejmują decyzję – mówi w rozmowie z naTemat o. Filip Buczyński z lubelskiego hospicjum Małego Księcia i przewodniczący Rady Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej.
A jeśli błagają, żeby nie odłączać dziecka od aparatury? – Jest prawo, które to określa i sąd rodzinny takim sprawom się przygląda. Bo może być tak, że szpital chce leczyć dziecko, ale rodzice nie chcą. Albo rodzice chcą, a szpital nie chce. Wtedy decyzja jest rozstrzygana przez sąd rodzinny w 24 godziny. Do tego potrzebna jest opinia biegłego lekarza, który musi zapoznać się z dokumentacją – odpowiada o. Filip. Mówi też, że sąd może podjąć decyzję wbrew rodzicom.
– Ale mowa jest o leczeniu przyczynowym, a nie objawowym. Gdy lekarze mówią, że na przykład są takie przerzuty, że nic więcej nie pomoże. Że dalsze leczenie tylko przysporzy dziecku cierpienia – zastrzega o. Filip. O tym, co zdarzyło się w Wielkiej Brytanii – że chłopcu odmówiono wyjazdu do Włoch, wody, tlenu – mówi wprost: – Standardowo eugenika. Ustalanie w jakim momencie człowiek nie ma prawa już żyć.
Jaka pomoc hospicjum
Rozmawiamy hipotetycznie o tym, co mogłoby się stać z Alfie'm Evansem w Polsce, po zapadnięciu decyzji o odłączeniu od aparatury. Jak wyglądają procedury i formalności. – Rodzice dowiadują się, że kolejne zabiegi nie przynoszą żadnego pożądanego skutku, tylko przedłużają cierpienie. Wtedy wkracza opieka paliatywna, którą sprawują hospicja domowe lub stacjonarne. To rodzice podejmują decyzję, które wybierają. W tym momencie kończymy leczenie przyczynowe, zaczynamy objawowe. Łagodzimy ból, dbamy, żeby dziecko nie miało odleżyn, żeby dobrze spało, żeby nie było krwawienia. Karmimy. Dbamy o komfort życia pacjenta – mówi o. Filip.
Po dyskusji w internecie widać, jak bardzo przeplatają się różne pojęcia, a niektórzy wręcz muszą tłumaczyć, że opieka paliatywna to nie eutanazja. Ale tu nikt chłopca by nie głodził.
O. Filip podkreśla, że rodzinie z chorym dzieckiem hospicjum daje wszystko. – Zapewnia cały sprzęt i bezpłatną opiekę. W hospicjum perinatalnym od 24 tygodnia ciąży do 28 ostatniego dnia życia. Potem dziecko może być na oddziale stacjonarnym albo opiekujemy się dzieckiem w domu. Dokładnie takim dzieckiem, jak Alfie, którego władze szpitala nie chcą zawieźć do Włoch – mówi o. Filip. Odsyła do strony swojego hospicjum, mówi, że znajdziemy tam pięć historii podobnych do brytyjskiego chłopca.
Beata Hernik-Janiszewska, prezes zarządu Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci: – W szpitalu lekarz informuje rodziców, że medycyna nie ma już pomysłu na leczenie, że szkoda dziecko jeszcze raz kłuć, proponować terapię. W opiece paliatywnej nie wolno robić kolejnego wkłucia. Bo zadaje się ból dziecku. Jak dziecko jest terminalne, naszym obowiązkiem jest przede wszystkim, by nie bolało. My musimy chronić dziecko, nawet jeśli rodzic będzie chciał je wysłać na kolejną terapię. Tu indywidualne podejście jest kluczowe.
Pół świata murem stanęło za Alfie'm i jego rodzicami. Wstrząs wywołuje informacja, że wbrew prognozom lekarzy kilkadziesiąt godzin po odłączeniu od respiratora dziecko nadal samodzielnie oddycha. Czy w Polsce, w takiej sytuacji – gdyby nagle pojawiły się problemy z oddychaniem – można dziecko ponownie ratować respiratorem? – Nie. To już jest element uporczywości terapeutycznej. W tym momencie trzeba pozwolić dziecku odejść – odpowiada o. Filip.
Rodzice mogą być nieświadomi
Polscy lekarze nie chcą wypowiadać się na temat Alfiego. Bez dokumentacji medycznej nie chcą niczego przesądzać. Nic. To trzeba wyraźnie podkreślić. Dr Przemysław Koniński, dyrektor medyczny kierujący zespołem hospicjum domowym w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci uważa jednak, że jeśli w Polsce doszłoby do takiej sytuacji, być może nikt o niej by nie usłyszał. Być może nigdy nie byłaby tak nagłośniona jak przypadek z Wielkiej Brytanii.
Uważa, że w Polsce wielu rodziców nie ma pojęcia, jakie prawa im przysługują, nie mają świadomości, jakie decyzje podejmują po rozmowie z lekarzem. A lekarze informują zbyt ogólnikowo, przekazują za mało informacji i w ogóle niezbyt często podejmują temat uporczywej terapii. Dr Przemysław Koniński podkreśla, że nie wie, co by się stało, gdyby Alfie urodził się w Polsce. Przypuszcza tylko jedno – że jego rodzice nie byliby tak świadomi sytuacji, w jakiej znalazło się dziecko. – Nie byłoby takiej możliwości rozmowy z personelem medycznym. Moim zdaniem personel nie podejmowałby też tematu uporczywej terapii – przyznaje.
Jako przedstawiciel Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci uważa, że terapia uporczywa nie jest dobra dla dzieci. – Stoimy na stanowisku, by pozwolić dzieciom spędzić czas w domu, i być może odejść – mówi.
Cicely Saunders prekursorką
Ci, którzy nigdy nie mieli do czynienia z opieką paliatywną, nie muszą wiedzieć, jak ogromne zasługi dla jej rozwoju również w Polsce ma właśnie Wielka Brytania. – Wielka Brytania jest kolebką opieki paliatywnej. Jest ona tam jedną z lepszych na kontynencie – mówi naTemat dr Przemysław Koniński, dyrektor medyczny z Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
– My się od nich uczyliśmy opieki paliatywnej. To Cicely Saunders w latach 60. założyła pierwsze europejskie, nowoczesne hospicjum. Była w Polsce. Wszyscy się od niej uczyli opieki paliatywnej nad dorosłymi. A potem nad dziećmi. To jest ironia losu – dodaje o. Filip Buczyński.
Cicely Saunders była pielęgniarką, a jej losy związane z Polakami są niezwykłe. Tuż po wojnie spotkała Dawida Taśmę, uciekiniera z warszawskiego getta, który w szpitalu umierał na raka. To dzięki niemu, w 1967 roku założyła hospicjum św. Krzysztofa i stała się prekursorką czegoś, co wcześniej nie było znane.
Dr Przemysław Koniński uważa, że w Polsce opieka paliatywna jest na coraz lepszym poziomie, ale dotyczy to tylko hospicjów dla dzieci prowadzonych przez organizacje non profit np. fundacje. Inne jednostki niepubliczne są nastawione na zysk, a hospicja prowadzone przez duże jednostki publiczne są nieefektywne i oparte o finansowanie wyłącznie z NFZ kompletnie nie zajmują się rodziną chorego dziecka, co jest błędem.
Beata Hernik-Janiszewska wskazuje na błędy systemowe i na to, jak hospicja muszą łatać dziury systemu. – Niezależnie od frakcji politycznej w Polsce opieka paliatywna domowa jest traktowana marginalnie. Dlatego, że do hospicjów dla dzieci kwalifikuje się minimalny odsetek populacji. W ponad 90 proc. zadania ministerialne, czyli związane z opieką domową paliatywną dziecięcą, zajmują się w Polsce organizacje pozarządowe, a nie instytucje państwowe. Są to gównie organizacje pożytku publicznego – mówi naTemat. Jej zdaniem to rozwiązanie jest bardzo dobre. Organizacje te są lokalne i wiedzą komu pomagać, mogą korzystać z 1 procenta podatku, ze zbiórek publicznych etc. Ale jest pewien kłopot.
Prezes dodaje, że niektóre sprzęty czy materiały medyczne są refundowane przez NFZ, inne nie. – Czyli łóżko specjalistyczne, koncentratory, ssaki, pieluchy. Muszę przyznać, że program Za Życiem dał możliwość np. nielimitowanych pieluch. To bardzo ważne. Niektóre choroby powodują, że zużywa się ich niezliczone ilości. Czasem za pieluchy płaciliśmy horrendalne kwoty – przyznaje prezes.
"Matki są u kresu wytrzymałości"
Nasi rozmówcy wskazują na poziom wsparcia dla opiekunów. – Niektóre matki są u kresu wytrzymałości. Proszę mi wierzyć, my borykamy się ze sprawami, które nawet ciężko artykułować. Państwo wie o tym, że w domu utrzymanie dziecka jest zdecydowanie tańsze niż w placówce stacjonarnej, czy szpitalu. To rozwiązanie jest najlepsze nie tylko dla budżetu państwa, ale przede wszystkim dla dziecka, które jest u siebie w domu, czuje się bezpiecznie. Kłopot polega na tym, że matce lub opiekunowi prawnemu po odejściu dziecka nie przysługują już żadne świadczenia. Przez okres opieki nad dzieckiem często rodzic wypada z rynku pracy. Nie ma żadnego finansowego wsparcia. Nie ma emerytury, nie ma nic – wymienia Beata Hernik-Janiszewska.
Uważa, że w Polsce bardzo brakuje domów opieki wyręczającej. Tak by rodzic mógł na kilka dni, tygodni oddać dziecko i choć przez chwilę zająć się innymi sprawami. – Jedyną rzeczą, której nam brakuje to brak opieki wyręczającej dla matek rodziców. Tego u nas praktycznie nie ma – podkreśla również dr Przemysław Koniński.
Jak słyszymy, w Polsce jest 60 placówek domowej opieki paliatywnej dziecięcej. Wrocławskie hospicjum ma 40 miejsc w kontrakcie, opiekują się 60 dzieci od noworodka do 30 roku życia. – W hospicjach są kolejki, trzeba podejmować trudne decyzje kogo wypisać, a kogo przyjąć. Czasem zdarzają się cuda. Mieliśmy dziewczynkę, która miała nieoperowalny nowotwór mózgu, nie chodziła, a zdała maturę – opowiada nam prezes.
Miejsca zagwarantowane dla wszystkich
O. Filip z Lublina mówi nam jednak, że do hospicjum nie ma listy oczekujących. – Wszystkie dzieci wymagające opieki hospicjum, mają to zagwarantowane – zapewnia. Jak mówi, taka opieka może trwać do 18 roku życia. Potem trzeba zgłosić się do NFZ.
– Często jest tak, że dzieci długo nie żyją, np. z degradacją mózgu. Ale istotą jest to, że nie pomagamy im umierać, ale pozwalamy im odejść w czasie, w którym mają odejść. Po 18 roku życia występujemy do NFZ z prośbą na wyrażenie dalszej opieki nad dzieckiem – mówi.
Komunikacja i ilość czasu przeznaczona na tłumaczenie rodzicom istoty choroby na pewno jest za mała. I trudno jest ocenić, czy wszyscy rodzice wiedzą świadomie, na co się zgadzają. A w Polsce i lekarze, i rodzice, najczęściej są zgodni, że trzeba ratować życie dziecka do końca. Rzadko zdarzają się lekarze, którzy myślą o odstąpieniu od terapii. Bardzo często w ogóle nie dyskutuje się z rodzicami, że chodzi o uporczywą terapię. To jest problem, który u nas rzadko występuje, dlatego nie ma takich spraw. W Polsce najczęściej nie omawia się możliwości odstąpienia od uporczywej terapii".
pl.aleteia.org
fragment artykułu
"Sprawa małego Alfiego ponownie wywołała dyskusję, czym różni się opieka paliatywna od uporczywej terapii. (...) W Polsce sprawa ta została uregulowana w 2011. Wtedy Polskie Towarzystwo Pediatryczne wydało specjalny podręcznik dla lekarzy, który stworzył definicje dla tych pojęć oraz opisał normy postępowania w sytuacjach ciężko chorych i umierających dzieci". Czytaj więcej
O Cicely Saunders
fragment z bloga bialczynski.pl
"To jej uczucie do Polskiego Żyda Dawida Taśmy spowodowało, że dzisiaj na całym świecie mamy hospicja. Do II wojny światowej taka instytucja jak hospicjum, opiekująca się osobami umierającymi i tworząca dla nich warunki "domowe", była światu nieznana. Idea narodziła się w Londynie, kiedy w szpitalu gdzie Cicely Saunders była pielęgniarką umierał na raka ów Polak – Dawid Taśma z Warszawy, w którym dziewczyna się zakochała. Platoniczna miłość trwała kilka tygodni, do jego śmierci w 1948 roku". Czytaj więcej
Cicely Saunders
Założycielka hospicjum
"W 1978 roku odwiedziłam Polskę. Wygłosiłam tu wiele wykładów, spotkałam się z lekarzami i pielęgniarkami. Zachęcałam do tworzenia hospicjów w Polsce i myślę, że choć odrobinę mojego zaczynu dodałam do wspólnego pieczenia hospicyjnego chleba w waszym kraju". Czytaj więcej
Beata Hernik-Janiszewska
prezes zarządu Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
Sam model jest super. Natomiast kłopot w tym, że opieka paliatywna dziecięca domowa nie jest wystarczająco wyceniona przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Koszt dziecka w hospicjum waha się od 120 do 150 zł. NFZ płaci około 85-88 zł. Wszystko byłoby zrównoważone, gdyby organizacje pożytku publicznego zajmujące się takimi usługami mogły mieć większe szanse pozyskiwania 1 proc.. niż inne organizacje. W dużej mierze OPP realizujące zadania hospicyjne nie mają subkont. A tak konkurencja nie pozwala nam w pełni działać.
dr Przemysław Koniński