
Rozmawiamy hipotetycznie o tym, co mogłoby się stać z Alfie'm Evansem w Polsce, po zapadnięciu decyzji o odłączeniu od aparatury. Jak wyglądają procedury i formalności. – Rodzice dowiadują się, że kolejne zabiegi nie przynoszą żadnego pożądanego skutku, tylko przedłużają cierpienie. Wtedy wkracza opieka paliatywna, którą sprawują hospicja domowe lub stacjonarne. To rodzice podejmują decyzję, które wybierają. W tym momencie kończymy leczenie przyczynowe, zaczynamy objawowe. Łagodzimy ból, dbamy, żeby dziecko nie miało odleżyn, żeby dobrze spało, żeby nie było krwawienia. Karmimy. Dbamy o komfort życia pacjenta – mówi o. Filip.
Polscy lekarze nie chcą wypowiadać się na temat Alfiego. Bez dokumentacji medycznej nie chcą niczego przesądzać. Nic. To trzeba wyraźnie podkreślić. Dr Przemysław Koniński, dyrektor medyczny kierujący zespołem hospicjum domowym w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci uważa jednak, że jeśli w Polsce doszłoby do takiej sytuacji, być może nikt o niej by nie usłyszał. Być może nigdy nie byłaby tak nagłośniona jak przypadek z Wielkiej Brytanii.
Komunikacja i ilość czasu przeznaczona na tłumaczenie rodzicom istoty choroby na pewno jest za mała. I trudno jest ocenić, czy wszyscy rodzice wiedzą świadomie, na co się zgadzają. A w Polsce i lekarze, i rodzice, najczęściej są zgodni, że trzeba ratować życie dziecka do końca. Rzadko zdarzają się lekarze, którzy myślą o odstąpieniu od terapii. Bardzo często w ogóle nie dyskutuje się z rodzicami, że chodzi o uporczywą terapię. To jest problem, który u nas rzadko występuje, dlatego nie ma takich spraw. W Polsce najczęściej nie omawia się możliwości odstąpienia od uporczywej terapii".
"Sprawa małego Alfiego ponownie wywołała dyskusję, czym różni się opieka paliatywna od uporczywej terapii. (...) W Polsce sprawa ta została uregulowana w 2011. Wtedy Polskie Towarzystwo Pediatryczne wydało specjalny podręcznik dla lekarzy, który stworzył definicje dla tych pojęć oraz opisał normy postępowania w sytuacjach ciężko chorych i umierających dzieci". Czytaj więcej
Ci, którzy nigdy nie mieli do czynienia z opieką paliatywną, nie muszą wiedzieć, jak ogromne zasługi dla jej rozwoju również w Polsce ma właśnie Wielka Brytania. – Wielka Brytania jest kolebką opieki paliatywnej. Jest ona tam jedną z lepszych na kontynencie – mówi naTemat dr Przemysław Koniński, dyrektor medyczny z Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
"To jej uczucie do Polskiego Żyda Dawida Taśmy spowodowało, że dzisiaj na całym świecie mamy hospicja. Do II wojny światowej taka instytucja jak hospicjum, opiekująca się osobami umierającymi i tworząca dla nich warunki "domowe", była światu nieznana. Idea narodziła się w Londynie, kiedy w szpitalu gdzie Cicely Saunders była pielęgniarką umierał na raka ów Polak – Dawid Taśma z Warszawy, w którym dziewczyna się zakochała. Platoniczna miłość trwała kilka tygodni, do jego śmierci w 1948 roku". Czytaj więcej
"W 1978 roku odwiedziłam Polskę. Wygłosiłam tu wiele wykładów, spotkałam się z lekarzami i pielęgniarkami. Zachęcałam do tworzenia hospicjów w Polsce i myślę, że choć odrobinę mojego zaczynu dodałam do wspólnego pieczenia hospicyjnego chleba w waszym kraju". Czytaj więcej
Pierwsze domowe hospicjum dla dzieci powstało w Warszawie w 1994 roku. Jak dziś w Polsce oceniana jest opieka paliatywna? Czy są jakieś problemy. Nie tak dawno głośno było o hospicjach dziecięcych, które potrzebowały pomocy. "Jedyną szansą na przetrwanie są darowizny" – grzmiały media, gdy dwa lata temu z jednym z nich NFZ nie podpisał kontraktu. Dziś nasi rozmówcy też wskazują na braki.
Sam model jest super. Natomiast kłopot w tym, że opieka paliatywna dziecięca domowa nie jest wystarczająco wyceniona przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Koszt dziecka w hospicjum waha się od 120 do 150 zł. NFZ płaci około 85-88 zł. Wszystko byłoby zrównoważone, gdyby organizacje pożytku publicznego zajmujące się takimi usługami mogły mieć większe szanse pozyskiwania 1 proc.. niż inne organizacje. W dużej mierze OPP realizujące zadania hospicyjne nie mają subkont. A tak konkurencja nie pozwala nam w pełni działać.
Nasi rozmówcy wskazują na poziom wsparcia dla opiekunów. – Niektóre matki są u kresu wytrzymałości. Proszę mi wierzyć, my borykamy się ze sprawami, które nawet ciężko artykułować. Państwo wie o tym, że w domu utrzymanie dziecka jest zdecydowanie tańsze niż w placówce stacjonarnej, czy szpitalu. To rozwiązanie jest najlepsze nie tylko dla budżetu państwa, ale przede wszystkim dla dziecka, które jest u siebie w domu, czuje się bezpiecznie. Kłopot polega na tym, że matce lub opiekunowi prawnemu po odejściu dziecka nie przysługują już żadne świadczenia. Przez okres opieki nad dzieckiem często rodzic wypada z rynku pracy. Nie ma żadnego finansowego wsparcia. Nie ma emerytury, nie ma nic – wymienia Beata Hernik-Janiszewska.
O. Filip z Lublina mówi nam jednak, że do hospicjum nie ma listy oczekujących. – Wszystkie dzieci wymagające opieki hospicjum, mają to zagwarantowane – zapewnia. Jak mówi, taka opieka może trwać do 18 roku życia. Potem trzeba zgłosić się do NFZ.