• Na premierę filmu "Śubuk" w Warszawie zaproszono Bogumiłę Siedlecką-Goślicką, blogerkę poruszającą się na wózku, działającą w sieci pod pseudonimem Anioł na resorach. Jednak nie zobaczyła ona produkcji, bo nie mogła wjechać na salę kinową.
• – Przykre jest, że organizatorzy premiery zajęli się samym wydarzeniem, nie zwrócili uwagi na to, by osoby wykluczone przez system miały dostęp np. do kinowej sali.  – mówi nam Siedlecka-Goślicka.
• Blogerka w rozmowie z naTemat opowiada także o innych "symbolicznych schodach" i problemach osób z niepełnosprawnościami w Polsce.

Daria Różańska-Danisz: Zaproszono panią na oficjalną premierę filmu o wykluczeniu i – o ironio – system panią wykluczył. Nie mogła pani wjechać wózkiem na salę kinową.

Bogumiła Siedlecka-Goślicka: Bardzo często czuję się wykluczona przez system. Mimo tego, że walczę z tym systemem od pierwszego oddechu życia. 

Premiera filmu "Śubuk" zalatuje dla mnie Bareją. Film, który mówi o spychaniu przez system, również z niego zepchnął. Uważam jednak, że tę produkcję powinien zobaczyć każdy. 

Przykre jest, że organizatorzy premiery zajęli się samym wydarzeniem, nie zwrócili uwagi na to, by osoby wykluczone przez system miały dostęp np. do kinowej sali. 

Wiedzieli, że porusza się pani na wózku, mieliście to wcześniej omówione?  Temat dostępności był potwierdzany. Zapewniano nas, że wejdziemy.

Czy organizatorzy próbowali jakoś na miejscu zaradzić tej paradoksalnej sytuacji? Postawiono dwóch pracowników ochrony, którzy mieli mnie wnieść po tych schodach, ale to 20 stromych stopni. Mój wózek waży 166 kg plus jeszcze ja. A wrodzona łamliwość kości to choroba podwójnego ryzyka. Jeżeli wózek by spadł, uderzył o coś, to dla mnie byłoby to zagrożeniem zdrowia i życia. Od wielu lat nie zgadzam się na noszenie mnie po schodach, nawet jeżeli są to tylko dwa stopnie. Dla mnie ważniejsze jest zdrowie i życie, niż udowodnienie, że gdzieś wejdę. Poza tym uważam, że godne życie nie oznacza, iż nagle w takiej sytuacji muszę prosić o pomoc.

Przeprosili?

Tak, dystrybutor Kino Świat przeprosił mnie za zaistniałą sytuację. Doceniam to i mam nadzieję, że na kolejnych premierach będą myśleć o dostępności bez względu na to, czy to film misyjny, czy typowo komercyjny. Każdy powinien mieć szansę na godne życie w społeczeństwie.

To nie pierwsza taka sytuacja. Kiedy Marcin Dorociński poprosił panią, by odebrała pani w jego imieniu statuetkę podczas gali Wiktory 2022, też nie mogła pani wjechać na scenę. 

Tak, nagrodę odebrałam pod sceną tuż przy schodach. Od osób odpowiadających za tę galę usłyszałam, że sądzili, że tak będzie prościej. Wyszło, jak wyszło. Chociaż organizatorzy wiedzieli o mojej obecności już trzy dni wcześniej, a scenę budowali dwa dni przed wydarzeniem. 

Czyli nie uwzględnili pani?

Nie uwzględnili. Mam takie poczucie, że osób z niepełnosprawnością nie traktuje się jak pełnoprawnych, godnych obywateli, którzy mogą być osobami publicznymi, opiniotwórczymi. W mediach nadal jesteśmy infantylizowani. Co się czuje w takiej sytuacji? Czuje się totalną bezsilność. Wiem także, że to, co mnie spotkało, to codzienność innych osób z niepełnosprawnościami. 

Jak często napotyka pani na "symboliczne schody"? Każdego dnia pojawiają się symboliczne schody. 

Jak wygląda pani droga do pracy? O ile dłużej pani jedzie przez to, że porusza się wózkiem?

Poruszam się trasami, które znam. Warszawa jest jednym z lepiej dostosowanych miast w Polsce. Jeżeli zapytałaby pani mojego męża, jak często jeżdżę w nowe miejsca w Warszawie, bez jego wsparcia, to odpowiedziałby, że nigdy. Boję się sytuacji, że gdzieś bym utknęła.

Cierpi pani na wrodzoną łamliwość kości… 

Nie cierpię. 

Choruje pani na wrodzoną łamliwość kości. Czy jest pani w stanie sama funkcjonować? 

Jestem osobą zależną. 

W jakim stopniu? Może pani sama sobie umyć włosy?

Moje życie bez bliskich nie byłoby takie, jak jest obecnie. Nie będę lukrować: teraz mąż, a kiedyś mama, tata czy rodzeństwo. Muszą mi pomagać w myciu, ubieraniu czy czesaniu. Jestem osobą zależną i mimo że bardzo aktywną, to gdyby nie wsparcie najbliższych, nie mogłabym funkcjonować. 

Czy da się z tym oswoić?

Nie znam innego życia, więc nie powiem pani, czy to jest trudne. Na pewno trudne jest, by schować swoją dumę i prosić o pomoc. Kiedy zimą idę do centrum handlowego, a mam na sobie kurtkę, to gdy ją zdejmę, to później muszę prosić obce osoby, żeby pomogły mi ją założyć. 

Zaczepiam więc nieznajomego i pytam: "czy mogłaby mi pani pomóc się ubrać?" Muszę każdego dnia mieć na uwadze, że bez innych ludzi nie ma mnie, mojej niezależności, aktywizmu, życia. 

Bywa to trudne. I czasami ktoś nie rozumie, że nie mogę gdzieś dojechać na 21:00, bo nie wiem, czy później będę miała jak wrócić do domu. 

Jestem uzależniona od wsparcia ludzi. Nie znam innego życia, ale przez wiele lat nie potrafiłam prosić obcych o pomoc, dlatego zamykałam się w domu. Nie prowadziłam takiego życia jak teraz. 

Myślę, że każdy, kto by usiadł na wózek i przez cały dzień był zależny od obcych ludzi: musiał prosić o podanie czegoś, założenie płaszcza, wolałby po prostu zostać w domu. A życie jest piękne, to z niepełnosprawnością również. Codziennie jestem wdzięczna za to, co mam, gdzie jestem, z kim żyję. Nie chciałabym zrezygnować z tego tylko dlatego, że ktoś musi mi założyć kurtkę. To kwestia treningów, otwartości na przyjmowanie pomocy. Dla niektórych to za ciężkie, dla innych to cena wolności. Ja taką cenę płacę. I nie uważam, że jest ona wysoka.

Otwarcie opowiada pani o swoich załamaniach nerwowych, próbach samobójczych. Skąd decyzja, by mówić o tym publicznie?

Myślę, że to też mnie nauczyło, żeby kochać życie. Jeżeli trzy razy nie udało mi się ze sobą skończyć, zostałam na tym świecie, to znaczy, że mam tu być. Mam wykorzystać to życie. Tak to odczytuję. Ile kosztuje wózek elektryczny?

Mój wózek kosztował 50 tys. zł. Zbiórka, którą zakładałam z ogromnym poczuciem winy, zakończyła się w dwa tygodnie.  

Nie miałaby pani tego wózka, gdyby nie pomoc obcych ludzi? Gdybym nie uzbierała tych pieniędzy, to musiałabym reanimować stary wózek, który miał już 10 lat i bez przerwy się psuł. W ostatnim roku użytkowania chyba co miesiąc. Musiałam zrobić wszystko, by pieniądze na wózek się znalazły. Najpierw sprawdziłam kwestie pożyczkowe. Podjęłam taki krok i poprosiłam ludzi o pomoc. Byłam bardzo zaskoczona, że zbiórka zamknęła się w dwa tygodnie i wiele osób publicznych wsparło tę moją zbiórkę.

Myślę, że państwo nie rozumie, że my możemy być dobrymi podatnikami, konsumentami, pracować godnie i żyć aktywnie. Ale kiedy opiekun siedzi w domu i ma 2119 zł świadczenia i zakaz zarobienia nawet złotówki, to państwo zmusza do tego, by klepać biedę albo oszukiwać system. 

I chodzić do pracy ze stresem, bo przy takiej inflacji ciężko żyć za 2119 zł. 

Czarny rynek, umowy na naszych bliskich – to nie jest wiedza tajemna. Każdy zdaje sobie sprawę, że to jest jedyna opcja dla ludzi, którzy mają zakaz pracy. Jeśli sama osoba z niepełnosprawnością siedzi przez całą dobę w domu, to gdzie jest życie? W naszym kraju dużo mówi się o walce o życie. Mam wrażenie, że to walka o życie biologiczne, a nie społeczne, zawodowe. O tym się nie mówi. Gdyby obrońcy życia stanęli za nami i bronili życia, nie tylko nowo poczętego, to byłoby nas dużo więcej. 

Chciała pani mieć dzieci. Czy w obecnej sytuacji w Polsce odważyłaby się pani?

Nie. Świadomie zrezygnowaliśmy z mężem z tego, by w obecnych czasach mieć dziecko. 

Dlaczego?

Z wielu powodów, m.in. również dlatego, że nie ma opieki, wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami. Gdy pojawiłoby się dziecko, to mój mąż musiałby zostać w domu przez pierwsze lata i się z nim zajmować. Nie wyobrażam sobie, że ja jako osoba z niepełnosprawnością jestem w pułapce rentowej i nie mogę dorobić. I nie byłabym w stanie utrzymać całego domu, kiedy mój mąż opiekowałby się dzieckiem.

Na ten moment świadomie z tego zrezygnowaliśmy. Żałujemy też, że system adopcyjny w Polsce jest źle skonstruowany i wykluczający.

Chcemy, by o nas mówiono nie w kontekście "jaki biedny". Jestem aktywna, waleczna, pracuję i wszystko osiągam swoją pracą. Ale system często wypycha i skreśla tych, którzy nie tupną nogą i nie powiedzą, że chcą godnie żyć. W proteście #2119 mamy takie hasło: "Dajcie żyć". Ludzie często źle to rozumieją, bo przecież oddychamy, jemy, żyjemy. Ale życie, w którym się tylko istnieje, to wegetacja. 

Pisałam jakiś czas temu o seksie osób z niepełnosprawnościami i bardzo często zadawano mi pytanie: "to oni w ogóle mogą?"

Jestem jedną z ekspertek w fundacji Avalon, gdzie w ramach projektu SEKSON robimy duże kampanie i chcemy otwierać oczy na seksualność i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnościami. 

Bo to wciąż temat tabu. Ludzie się dziwią, że osoby z niepełnosprawnościami są aktywne seksualnie, ale najczęściej wtedy, gdy sami są źle wyedukowani. 

Temat seksu osób z niepełnosprawnościami to oddzielna "puszka", do której mało kto zagląda, której każdy się boi. I uważa, że to nie jest jego sprawa. A ja jestem takiego zdania, że każdy z nas może być osobą zależną, z niepełnosprawnością. Może to dotyczyć nas samych lub naszych bliskich. Nigdy nie mamy pewności, że nas to nie spotka. Dlatego taka edukacja jest potrzebna. I cieszę się, że fundacja Avalon prężnie od czterech lat działa w tym temacie. 

Mówię o tym, że seksualność dotyczy każdego, tylko pytanie, jak każdy sobie z tą seksualnością radzi. Seksualność to nie od razu seks, seksualność posiada każdy i każdy ma prawo do bycia pełnoprawnym człowiekiem, również w tym temacie. Myślę, że ludzie już mało się dziwią, kiedy ze mną rozmawiają. Wiedzą, że jestem mocno zaangażowana w temat SEKSON-u. Ale wiem, że są osoby z niepełnosprawnością, które słyszą: "jak ty to robisz, skoro jesteś sparaliżowany?"

Przykrą sytuacją są również wizyty u ginekologa, który często z góry zakłada: "A pani nie współżyje, więc antykoncepcji nie zapisuję".

Słyszała pani o takiej sytuacji?

Tak. Moje koleżanki ciągle mówią np. o tym, że ginekolog nie rozmawia z nimi, tylko z osobą, która przyszła jako wsparcie. Lekarz nie wie, jak ma wykonać badanie, "no bo jak pani wskoczy na samolocik?". Na wsiach, w mniejszych miasteczkach zdarzają się sytuacje, kiedy lekarze odmawiają wizyty czy badania osobom z niepełnosprawnością. Dużo mówi się o profilaktyce raka piersi, szyjki macicy, czy przekonuje się, żeby robić cytologię. Ale niech pani zapyta kobiety z niepełnosprawnością z małych miasteczek czy wsi, kiedy ostatnio miały zrobioną cytologię. Powiedzą, że albo nigdy, albo wiele lat temu. 

Profilaktyka u osób z niepełnosprawnością też jest ciężkim tematem. Nas często nie traktuje się poważnie, skupia się na naszej jednostce chorobowej i na niczym poza tym.