Historia pewnego cudu, czyli o tym jak dzięki zaangażowanym lekarzom i nowej metodzie leczenia Kuba odzyskał wzrok
Dla rodziców chłopca jest to prawdziwy cud. – Przez pierwsze miesiące po wypadku słyszeliśmy od świetnych specjalistów, że nie da się już nic zrobić. Pogodziliśmy się z tym, że naszemu synowi będzie ciężko w życiu, że będzie musiał zmagać się z kalectwem – opowiada naTemat, nie kryjąc emocji Grzegorz Baleński, tata Kuby.
Zabawa na budowie
Jednak zacznijmy od początku, bo ta historia to opis przysłowiowego "szczęścia w nieszczęściu".
– To było cztery lata temu. Kuba miał wtedy 6 lat. Mieliśmy remont budynku, podczas którego pracownicy rozrabiali zaprawy, m.in. wapno. Już praktycznie kończyli swoją pracę, sprzątali, trochę zaprawy zostało jeszcze pod rusztowaniami. Kuba w tym czasie bawił się w piaskownicy. Budowlańcy właśnie ładowali swoje rzeczy na samochód i on w tym czasie, przez nikogo nie zauważony, wziął sobie trochę tej zaprawy do wiaderka. Wrócił do piaskownicy, dolał wody do wiaderka i zaczął do niego rzucać kamyczkami. Jeden z kamyków odbił się, mieszanka prysnęła w oko – opowiada tata Kuby.
Kuba przybiegł do domu, rodzice przemyli od razu oko i szybko pojechali na ostry dyżur.
– Niestety doktor powiedział, że jest już za późno, że nie da się "zmyć” tego z oka. Trafiliśmy na 3 tygodnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze robili co mogli, jednak po tym czasie rozłożyli ręce i powiedzieli, że nie są w stanie pomóc. Straciliśmy nadzieję, że Kuba będzie widział na to oko. Jednak dostaliśmy kontakt do dr. Dariusza Dobrowolskiego z Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Szpitalu Kolejowym w Katowicach. Pojechaliśmy do niego z synem – relacjonuje Pan Grzegorz.
Doktor powiedział rodzicom, że przypadek Kuby jest bardzo ciężki, ale nie można powiedzieć, że nic nie da się zrobić - trzeba próbować. Jeszcze wtedy, 4 lata temu, lekarz rozpoczął leczenie dostępnymi metodami. Kuba miał systematycznie wykonywane operacje. Przez 3 lata nie było większych rezultatów. Lekarz tłumaczył, że leczenie może potrwać kilka lat i nie wiadomo jakie będą końcowe efekty.
Emocje sięgają zenituPrzez te lata Kuba nie widział w ogóle na to jedno oko. Przy dobrym świetle, z odległości 5 cm zauważał ruch i tylko tyle. Po 3 latach okazało się, że są badania kliniczne, do których przystąpiła klinika w Katowicach i można spróbować leczyć Kubę nowoczesną metodą. Udało nam się zakwalifikować. Kubuś wówczas był jedynym dzieckiem w Europie. U dzieci trudno przeprowadzić to leczenie. Dr Dariusz Dobrowolski przeszczepił synowi komórki rąbka rogówki.
Chłopcu pobrano ze zdrowego oka mały fragment rąbka rogówki i wysłano do laboratorium we Włoszech, gdzie komórki były namnażane przez prawie 6 miesięcy.
Po tym czasie rodzice dostali telefon, że mają jechać z dzieckiem na zabieg do Katowic. Kuba przeszedł operację, w czasie której przeszczepiono mu komórki macierzyste umieszczone na specjalnym fibrynowym nośniku.
– Byliśmy w szpitalu 6 dni, podczas których syn miał cały czas opatrunek na oku. Po tych dniach, w klinice zebrało się wielu lekarzy, którzy chcieli zobaczyć efekt operacji. To był dzień, kiedy Kuba miał mieć zdjęty opatrunek. Trudno to nawet opisać. Kubuś to przecież jeszcze małe dziecko. Podczas zdejmowania opatrunku mdlał, tak duże emocje towarzyszyły temu wydarzeniu – opowiada tata Kuby.
Poczytaj mi Kubusiu
Tego samego dnia wypisano ich do domu. Za trzy dni musieli przyjechać na kontrolę. Przez te dni Kuba miał na oku opaskę, której nie można było zdejmować.
– Podczas kontroli nie mogliśmy uwierzyć w to co zobaczyliśmy. Po zdjęciu opaski, z odległości ok. 0,5 metra Kuba zaczął czytać litery na tablicy, a wcześniej nie widział nawet z odległości 5 cm. Kubie przeszczepiono komórki rąbka rogówki w lutym, teraz widzi już na odległość ok. 2 - 2,5 metra. Z powodu wcześniejszego, tradycyjnego leczenia, licznych operacji, oko nie wygląda tak, jak to zdrowe - jest bledsze. Jednak lekarz zapowiedział, że za jakiś czas syn będzie miał wykonany zabieg, dzięki któremu oko nie będzie odbiegało kolorystycznie od tego zdrowego.
Lekarze są bardzo zadowoleni z postępów leczenia u Kuby, myśleli że większe efekty pojawią się dopiero po roku, a tymczasem pojawiły się dużo wcześniej.
– Przed przeszczepieniem Kubie trudno było czytać jednym, zdrowym okiem. Martwiliśmy się z żoną. Teraz czyta bez problemu. Dzięki Bogu będzie mógł normalnie się uczyć, bez żadnych przeszkód. Lekarze mówią, że efekty przeszczepienia będą jeszcze lepsze z czasem, ponieważ komórki cały czas namnażają się w oku.
Pomalowane okno
Lekarze tłumaczą, że gdyby chcieć obrazowo opisać jak wygląda sytuacja człowieka z poparzoną rogówką, to wystarczy sobie wyobrazić okno, które zostało pomalowane białą farbą. Przez takie okno nie jesteśmy w stanie nic zobaczyć.
Rogówka to wypukła, przezroczysta, pozbawiona naczyń krwionośnych warstwa pokrywająca przednią część oka. To "okno", które pozwala by do oka wpadło światło. Jest ośrodkiem, który załamuje i skupia promienie świetlne, dzięki czemu możemy wyraźnie widzieć zarys przedmiotów. Posiada bardzo liczne zakończenia nerwowe, odpowiedzialne za czucie bólu reagujące, np. w momencie zanieczyszczenia oka. Odżywia się dzięki łzom i cieczy wodnistej gałki ocznej.
U zdrowej osoby nabłonek przedni rogówki jest stale wymieniany i zastępowany (co 3 do 10 dni) dzięki obecności komórek macierzystych rąbka rogówki. Uszkodzenie tego obszaru, np. w wyniku czynników chemicznych bądź termicznych, może doprowadzić do niedoboru komórek macierzystych rąbka rogówki.
To z kolei powoduje, że nie może lub może tylko w niewielkim stopniu odnawiać się. Pojawiają się też inne mechanizmy związane z naprawą zniszczonych tkanek oka. Niedobór komórek macierzystych rąbka rogówki prowadzi do utraty przezroczystości rogówki, co wiąże się z utratą widzenia.
Było mniej skutecznie lub nieskutecznie
Oczywiście nie jest tak, że do tej pory nie mogliśmy leczyć oparzeń rogówki. Lekarze robili co mogli, jednak leczenie nie było doskonałe, a często kończyło się też niepowodzeniem. Kubie pomogła nowa metoda polegająca na przeszczepieniu komórek macierzystych rąbka rogówki.
Dzięki tej metodzie można uratować wzrok, nawet jeśli uszkodzeniu uległa rogówka w obu oczach. Lekarze potrzebują niewielkiej ilości zdrowej tkanki rąbka rogówki (1-2 mm kw), żeby przywrócić wzrok.
Niestety terapia jest na razie dostępna jedynie w ramach badań klinicznych. Została zarejestrowana przez Europejską Agencję Leków jako ATMP, czyli produkt leczniczy zaawansowanej technologii medycznej. To oznacza, że przeszła ona pełen proces rejestracyjny w zakresie GMP, GLP, GCP odpowiadający wymogom prawa UE. To pierwsza w Unii Europejskiej i jedyna w okulistyce zarejestrowana jako lek terapia komórkami macierzystymi.
Zabiegi są już refundowane we Włoszech, Francji, Wielkiej Brytanii, Holandii i Belgii.
Niech cuda będą dla wszystkich
Tata Kuby uważa, że cud który zdarzył się w przypadku jego syna, powinien też dotyczyć innych dzieci i dorosłych, którzy stracili wzrok w wyniku czynników chemicznych bądź termicznych. Miejmy więc nadzieję, że terapia będzie wkrótce dostępna dla wszystkich, którzy jej potrzebują w Polsce.
Szacuje się, że w Polsce do zabiegu z wykorzystaniem komórek macierzystych rąbka rogówki kwalifikowałoby się około 30 - 40 pacjentów rocznie.