Matka chorego dziecka: "Sędziowie, politycy i Godek śpią spokojnie, kiedy o 4 podaję dziecku tlen"
– Mam wrażenie, że dla Godek i Przyłębskiej liczy się tylko ochrona nienarodzonych dzieci, nie zważając na to, czy kobieta to przeżyje, czy z tego wyjdzie. Nie zważając na to, czy to dziecko będzie miało, gdzie umrzeć, bo hospicja są przepełnione, w ZOL-ach nie ma miejsca – mówi Agata Morawska, matka ciężko chorego dwuletniego Filipa.
W sieci pytano: "dlaczego nasze płody interesują was tylko na etapie porodu?". Kobiety narzekały, że później zostają same z ciężko chorymi dziećmi. Bez pomocy państwa, bez wsparcia Kai Godek. W takiej sytuacji jest Agata Morawska, psychoterapeutka i mama dwuletniego Filipa, któremu nie dawano szans na przeżycie.
Ile razy w nocy się pani budzi i sprawdza, czy Filip oddycha?
Teraz jest troszkę lepiej. Ale na początku nie spaliśmy praktycznie wcale, bo Filip w każdej chwili mógł po prostu umrzeć. Miał ucisk pnia mózgu, przez pierwsze miesiące życia zupełnie nie spał. Miał 100-200 napadów padaczki (lekoopornej – red.) w ciągu doby. Krzyczał w nocy.
A ja czuwam. Przez cały czas jestem w gotowości. Każdy jego ruch sprawia, że sprawdzam, co się dzieje.
Ile miesięcy spędziliście z Filipem w szpitalu?
Łącznie w szpitalu spędziliśmy rok, czyli połowę życia Filipa.
Ile syn miał operacji?
Filip miał siedem operacji, z czego pięć głowy, dwie – założenie gastrostomii, bo całkowicie przestał jeść.
Kiedy musiała go pani zapisać do hospicjum?
Filip pod opieką hospicjum jest od momentu, kiedy wyszliśmy ze szpitala, czyli od około drugiego miesiąca życia.
Taki był wymóg?
Nie mieliśmy innej możliwości. On był w takim stanie, że bez opieki hospicjum raczej by go nam do domu nie oddano. Wymagał karmienia przez sondę, był niestabilny jeśli chodzi o saturację. Potrzebowaliśmy wsparcia. Dziś wiem, że bez opieki hospicjum byśmy sobie nie poradzili.
Co pani czuła zapisując noworodka do hospicjum?
To trudne pytanie. Byłam wściekła. To był dla mnie wyrok. Przez pierwsze pół roku życia słyszeliśmy od wszystkich lekarzy, że Filip umiera i nie ma dla niego ratunku. Obumierał mu mózg, kiedy wypisywaliśmy go ze szpitala. Te uczucia są trudne do opisania. A wiadomo, z czym kojarzy się hospicjum.
Z umieraniem, cierpieniem, końcem życia.
Tak. Wtedy hospicjum kojarzyło mi się tylko z cierpieniem i umieraniem. Teraz to się zmieniło .
Pisze pani na Instargamie: "czasami czuję, że Filip umiera”. "Żyjemy na tykającej bombie, a mózg Filipa w każdej chwili może go zabić".
Tak jest. Na co dzień staramy się o tym nie myśleć. Nie da się żyć z myślą, że on w każdej chwili może umrzeć. Nie dalibyśmy rady. I on nie miałby dzieciństwa.
Przez cały czas musimy być w gotowości, sprawdzać zastawki, czy wodogłowie nie narasta. I w razie czego wsiadamy w auto i jedziemy do neurochirurga w Warszawie, oddalonej od nas o 450 kilometrów.
Widzi pani, że Filip cierpi?
Na co dzień Filip jest pogodnym dzieckiem, ale kiedy "pogarsza mu się w głowie", to cierpi. Boli go. Przed ostatnią operacją całe noce płakał, jęczał z bólu.
Filip ma w głowie kilka torbieli. Kiedy zaczynają rosnąć, uciskają mu mózg. I to wtedy nie jest zwykły, ale ogromny ból. On w swoim życiu sporo wycierpiał – na samym początku nie dało się tego bólu opanować lekami. Prężył się, płakał, nie spał.
Wiedzieliście, że Filip urodzi się ciężko chory?
Nie, nie wiedzieliśmy.
Badania prenatalne tego nie pokazały?
Ciąża przebiegała w sposób książkowy. Wszystkie badania prenatalne wychodziły dobrze. Zgłosiłam się do szpitala w momencie, kiedy Filip zaczął się słabo ruszać. KTG, USG – wszystko super.
Ginekolog prowadzący ciążę, który wiedział, że bardzo o nią dbam, po prostu podjął decyzję o cesarskim cięciu. I okazało się, że Filip jest ciężko chory.
Pamięta pani pierwszą reakcję?
Na początku były wyrzuty sumienia, ponieważ zjadłam coś zakażonego listeriosą. Pamiętam tylko urywki pierwszych dni.
Pamiętam, jak zobaczyłam go w inkubatorze, gdzie prężył się z bólu, płakał. To był koszmar, trauma. Ten widok zostanie z nami do końca życia.
W świetle dzisiejszej dyskusji, orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego, gdyby miała pani wybór, usunęłaby pani ciążę?
Nie mogę odpowiedzieć, ponieważ nie wiem, co bym zrobiła. Nie mieliśmy wiedzy, nie mieliśmy możliwości podjęcia takiej decyzji. Nie było też momentu, w którym żałowałabym, że Filip się urodził, że przeżył.
Pani jest silna, ma pani wsparcie. Znam kobiety, które zostały same z ciężko chorymi dziećmi.
Mam to szczęście, że tata Filipa jest z nami, wspiera nas. Mamy rodzinę, która nam pomaga, nielicznych przyjaciół, którzy z nami zostali. Mamy też jakieś tam zaplecze finansowe. Potrafimy zorganizować zbiórki na leczenie Filipa.
Są ludzie, którzy sobie po prostu nie radzą, mieszkają w małych miejscowościach, nie potrafią dotrzeć do osób, które im pomogą.
A jak państwo Wam pomaga?
Pomoc państwa wygląda w ten sposób: otrzymuję zasiłek w kwocie niewiele ponad 1800 zł – to świadczenie opiekuńcze z tytułu, że zrezygnowałam z pracy. Mam jeszcze zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 200 zł.
W sumie 2 tys., w pracy zarobiłaby pani więcej.
Z zawodu jestem psychoterapeutą. Przed porodem miałam swój gabinet i zarabiałam o wiele więcej. Z pracy musiałam zrezygnować. Oczywiste było dla mnie, że nikt się moim dzieckiem nie zajmie.
Mam poczucie, że państwo rzuca nam ochłap. Nie czuję wsparcia. Na papierze zostały zapisane – w związku z ustawą o życiu – że należy nam się opieka wytchnieniowa i wiele innych rzeczy. Ale to tylko teoria.
Jak pytaliśmy o asystenta, to usłyszeliśmy, że nie ma czegoś takiego. To odbijanie się od ściany. O wszystko trzeba walczyć, żebrać, załatwić miliony papierów, żeby cokolwiek dostać.
Kiedy ostatnio mogła pani wyjść z domu bez syna?
Zdarzają się takie momenty w weekend, jak mąż zostaje z Filipem. Wtedy mogę wyjść z domu, ale zawsze temu towarzyszy stres. Nigdy nie wiem, co się stanie, czy on dostanie napadu. Zdarza się, że wychodzę z koleżanką na kawę, ale to jest raz na kilka miesięcy. Staram się o to dbać dla własnego zdrowia psychicznego.
W piątek w Trybunale Konstytucyjnym jeden z posłów PiS mówił: "Brakuje dowodów, że urodzenie dziecka, które umrze w męczarniach kilka godzin po porodzie, ma negatywny wpływ na psychikę rodziców". Jakby to pani skomentowała?
Brakuje mi słów. Dla mnie wypowiedź tego człowieka jest po prostu arogancka i okrutna. Nie trzeba być człowiekiem wykształconym w kierunku psychiatrii czy psychoterapii, żeby stwierdzić, że urodzenie dziecka z wadą wrodzoną, które często jest zdeformowane i cierpi, odciśnie ogromne piętno na matce.
Filip żyje, ale przez wiele miesięcy musiałam obserwować, co się z nim dzieje. Widziałam, jak po porodzie walczy o każdy oddech, jak cierpi. Dla mnie – osoby silnej, wykształconej, psychoterapeuty – to było bardzo dużo. Można się było spodziewać, że łatwiej sobie z tym poradzę.
Ale skończyłam na psychoterapii. Po ostatnich wydarzeniach, kiedy wieźliśmy Filipa do Warszawy z tętnem 20, z butlą z tlenem, muszę się leczyć psychiatrycznie. Muszę brać leki antydepresyjne, żeby mieć siłę w ogóle się zająć synem.
Ciężko jest mi więc w ogóle skomentować słowa pana posła. Trzeba być ogromnym ignorantem, żeby w ogóle coś takiego powiedzieć.
Co pani wczoraj czuła, jak Kaję Godek podrzucano po orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego?
Poczułam pustkę. Brakuje mi słów. Jestem przerażona tym, co się dzieje. Dla nich cel był jeden: dopiąć swego i zmusić kobiety, by rodziły ciężko chore dzieci. I nikt nie myśli, co później wydarzy się z tym dzieckiem.
Nikt nie myśli też, co wydarzy się z kobietą, rodziną.
No właśnie… Uważam, że należy szanować każdą decyzję. Znam kobiety, matki, które wiedziały, że ich dzieci urodzą się ciężko chore i najprawdopodobniej umrą, ale zdecydowały się na poród. Tylko, że to była ich świadoma decyzja.
W momencie, kiedy kobieta nie jest w stanie i nie chce urodzić dziecka, a jest do tego zmuszona, to tortury i barbarzyństwo.
Mówi się, że to dwie kobiety: Przyłębska i Godek zgotowały Polkom taki los. Co by im pani powiedziała?
Nie wiem. Mam wrażenie, że do nich nie docierają żadne argumenty. Mam wrażenie, że one są bardzo agresywne w swoich komentarzach. One widzą ten świat zerojedynkowo. Dla nich liczy się tylko fakt, że trzeba ochronić nienarodzone dziecko, nie zważając na to, czy ta kobieta to przeżyje, czy z tego wyjdzie. Nie zważając na to, czy to dziecko będzie miało, gdzie umrzeć, bo hospicja są przepełnione, w ZOL-ach nie ma miejsca.
Mam wrażeni, że one nie myślą o innych, a siebie nazywają obrońcami życia. Ale nie myślą o życiu kobiet, nienarodzonych dzieci, one też cierpią.
Myśli pani o kolejnej ciąży?
Dzięki tej ustawie, to najprawdopodobniej Filip będzie jedynakiem z tego względu, że kolejna ciąża w obecnej rzeczywistości byłaby dla mnie ogromnym stresem. Boję się. Został mi odebrany wybór, wolność. To rodzi lęk i bezradność.
Myśli pani w ogóle o przyszłości?
Nie myślę o tym, co będzie. Nauczyłam się żyć dniem dzisiejszym. Myślenie o przyszłości, wizja tego, że Filip będzie kiedyś dorosły, całkowicie zależny od innych, a nas zabraknie, po prostu mnie przeraża. Wiem, że on w tym kraju nie dostanie żadnej opieki. Dlatego żyjemy z dnia na dzień.
Strach zostać matką w tym kraju. Od kobiet, obrończyń życia, często słyszę, że jestem za zabijaniem dzieci. A gdybym miała wybór, to pewnie zabiłabym swoje dziecko. Przeraża mnie, że kobiety są tak okrutne w stosunku do kobiet.