Otwarcie o życiu z tym zaburzeniem mówi coraz więcej osób. Oto, czym jest zespół Aspergera
Ostatnie dni przyniosły kolejny przełom w budowaniu społecznej świadomości na temat tego, czym jest zespół Aspergera. O życiu z tym zaburzeniem otwarcie wypowiedział się szef Tesli i SpaceX Elon Musk, a na polskim podwórku Monika Zamachowska i jej syn Tomasz Malcolm. Przypominamy więc garść najważniejszych informacji o tym, co to jest Asperger.
- Osoby z Aspergerem coraz częściej mówią otwarcie o swoim zaburzeniu
- Okazuje się, że wśród "Asów" jest wiele znanych osób
- Co to jest zespół Aspergera? Oto pigułka wiedzy, którą powinien mieć każdy z nas
Asperger to nie powód do wstydu
Jeszcze kilka lat temu mało kto wiedział o tym, czym jest zespół Aspergera. Osoby z Aspergerem rzadko mówiły więc otwarcie o swoim zaburzeniu. Czasy zmieniają się jednak także pod tym względem.Tylko w ostatnich kilkunastu dniach wspominaliśmy w naTemat.pl o wyznaniu na temat Aspergera ze strony Elona Muska i budującej relacji Moniki Zamachowskiej oraz Tomasza Malcolma.
Czytaj także: "Myśleliście, że jestem wyluzowanym facetem?". Musk w "SNL" ujawnił, że ma zespół Aspergera
– Jestem pierwszą osobą z Aspergerem, która prowadzi ten program! – wypalił szczerze szef Tesli i SpaceX w słynnym "Saturday Night Live". "Asperger nie ma nad nami władzy" – oznajmili polska dziennikarka i jej syn.Elon Musk w SNL o Aspergerze mówił w swoim ironicznym stylu. – Każdemu, kogo obraziłem, chcę tylko powiedzieć: wymyśliłem na nowo samochody elektryczne i wysyłam ludzi na Marsa. Myśleliście więc, że jestem zwykłym, wyluzowanym facetem? – stwierdził wymownie.
Zamachowska o tym, jak może wyglądać życie osoby z zespołem Aspergera wspomniała natomiast przy okazji przystąpienia jej syna Tomasza do egzaminów maturalnych. "Dzisiaj, wraz z maturą mojego syna, kończy się pewien etap w moim życiu. To było 20 lat miłości, walki, szczęścia i pracy. Jestem z Tomka bardzo dumna, z tego, co osiągnął i z tego, jak sobie radzi. Sam fakt, że przystępuje do matury, jest dla mnie dowodem na to, że jego Asperger nie ma nad nami władzy" – napisała.
Co to jest zespół Aspergera?
Dzięki tego typu świadectwom zespół Aspergera postrzegany jest już zupełnie inaczej niż jeszcze kilka lat temu. Na przykład w 2013 roku, gdy o swoim życiu z Aspergerem pisał nasz ówczesny redakcyjny kolega Antoni Bohdanowicz."Wiem, że nie jestem sam. Wokół was może być wiele osób, które tak jak ja cierpią na Aspergera. Jeśli znacie takie osoby, starajcie się być wyrozumiali, zrozumieć, że to dla nich też jest kłopotliwe. Tylko od razu nie traktujcie ich jak osoby upośledzone" – zwracał uwagę dziennikarz.Z osobami takimi jak ja stykacie się na co dzień. Dużo gadamy, ale mamy problemy ze zrozumieniem potrzeb innych. Dlatego nie jesteśmy dobrymi rozmówcami. Mamy wiele innych problemów. Bywamy nadwrażliwi na pewne rzeczy, nie rozumiemy aluzji. Jednak mimo naszych dolegliwości staramy się i potrafimy żyć wśród normalnych ludzi. Tylko zrozumcie, że to bywa trudne i mamy lekko pod górkę... Czytaj więcej
Fakt, iż można żyć z zespołem Aspergera i nie zdawać sobie z tego sprawy potwierdziła później w swoim materiale reporterka naTemat.pl Aneta Olender. Taka sytuacja dotyczy części dorosłych osób, u których nikt nie zdiagnozował Aspergera w czasach, gdy zdrowie psychiczne było tematem powszechnie bagatelizowanym.
Tymczasem to zaburzenie utrudnia nawiązywanie relacji i przeszkadza w ich utrzymywaniu. Zespół Aspergera to spektrum autyzmu. Zgodnie z najnowszą klasyfikacją DSM5 został on wciągnięty do szerszej kategorii Autystyczne Spektrum Zaburzeń.
Objawy Aspergera i ich maskowanie
Jakie objawy mogą sugerować Aspergera? O tym mówiła nam psycholog Joanna Szczepańska, która od ponad 10 lat pracuje z ludźmi z niepełnosprawnościami, zaburzeniami i chorobami psychicznymi.Ekspertka wskazała także na fakt, iż zespół Aspergera rzadziej diagnozuje się u kobiet, ale raczej nie dlatego, że w mniejszym stopniu takie zburzenie dotyka płeć żeńską.Osoby ze spektrum autyzmu, zarówno dziewczęta jak i chłopców, łączy ten sam rodzaj deficytów występujących od wczesnego dzieciństwa: trudności w kontaktach społecznych, wąskie zainteresowania i pewna sztywność zachowań, co w rezultacie może prowadzić do niezrozumienia i odrzucenia przez rówieśników. Ze względu na trudności w odbiorze docierających sygnałów pochodzących z otoczenia, potrzebują również więcej czasu na ich przeanalizowanie
– Dorośli z ZA często maja wypracowane pewne mechanizmy radzenia sobie w wielu trudnych dla nich sytuacjach. Mówi się, że lepiej maskują się kobiety. Już kiedy są małymi dziewczynkami oczekuje się od nich, żeby były spokojniejsze, żeby zachowywały się w określony sposób, żeby wrastały w określona rolę – spokojnej dziewczynki na placu zabaw, pilnej uczennicy itd. – wskazała psycholożka.
"Asy" wchodzą do popkultury
Na świadomość problemu i zmianę myślenia o Aspergerze wpływa także coraz częstsze wprowadzanie tego tematu do popkultury. W naTemat.pl recenzowaliśmy niedawno nowy serial "Nieobecni", w którym jedną z kluczowych postaci jest podkomisarz Filip Zachara. To policjant świetny w swoim fachu, ale otoczenie nie zawsze potrafi zrozumieć jego sposób działania.Dlaczego? Otóż postać odtwarzaną w "Nieobecnych" przez Piotra Głowackiego zbudowano na historii osoby z zespołem Aspergera.– Bycie osobnym jest przyrodzone każdej i każdemu z nas, a bycie "Asem" jest skrajną formą tej osobności, prowokującą wiele trudności w relacjach z ludźmi neurotypowymi, ale jednocześnie niepozwalającą o tym zapomnieć, porzucić siebie – tak aktor opisywał postawione mu wyzwanie.
– Wierzę, że swego rodzaju popularność postaci filmowych w spektrum autyzmu jest wyrazem rosnącej ciekawości prawa do bycia osobnym. Ta ciekawość to pierwszy stopień do poznania, bez którego nie ma zrozumienia, a bez zrozumienia nie ma akceptacji, która jest nam wszystkim wzajemnie niezbędna do szczęścia – dodał Głowacki.
Wsparcie dla osób z ZA. Państwo nie pomaga, a czasem szkodzi
Niestety, za pozytywnymi dla "Asów" zmianami społecznymi nie nadąża państwo. Dramatycznym tego przykładem była historia Mateusza z Sosnowca z ZA, którą opisywaliśmy kilka lat temu, gdy tzw. reforma edukacji Anny Zalewskiej wypchnęła go ze szkoły i pozbawiła kontaktu z rówieśnikami.W 2020 roku o tym, jak Polska radzi sobie ze wsparciem osób z zespołem Aspergera bardzo krytycznie wypowiedziała się Najwyższa Izba Kontroli.Wszystko zostało mi odebrane. Zamknięto mnie w domu w czterech ścianach. Moja pasja nie sprawiała mi przyjemności. Tak naprawdę nowe rozwiązanie założyło mi pętle na szyję. Załamałem się i posunąłem się do próby samobójczej. Czytaj więcej
"Po zakończeniu edukacji osoby dorosłe nie mają już zagwarantowanej kontynuacji wsparcia i pełnego dostępu do skutecznej rehabilitacji, umożliwiającej przygotowanie ich do pracy i samodzielnego życia. Może to oznaczać regres i utratę umiejętności, które osoby z autyzmem lub zespołem Aspergera nabywały przez wiele lat edukacji, a w konsekwencji prowadzić do wykluczenia społecznego" – alarmowała NIK w swoim raporcie.
Kontrolerzy NIK próbowali ustalić dokładną liczbę Polek i Polaków z autyzmem lub zespołem Aspergera.
Okazało się to jednak niemożliwe ze względu na fakt, iż zaburzenia te zaczęły być diagnozowane w Polsce dopiero w latach 80-tych, a ich specyfika w pełni uwzględniona w systemie orzekania o niepełnosprawności została dopiero od 2010 roku.
NIK przeanalizowała jednak najnowsze dane, z których łatwo wywnioskować, że omawiane tu problemy mogą być powszechniejsze niż wielu się wydaje. Jak bowiem wyliczyli inspektorzy, według danych na czerwiec 2020 roku blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16 to były osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera.