Matka pobiła Liliankę, bo ta płakała za głośno. Jest miejsce, w którym takie dzieci otrzymują miłość
To nie będzie łatwa opowieść, choć dziś właściwie wszystko dzieje się po to, aby było łatwiej, lepiej i bezpieczniej. Aby dzieci, których domem jest Zakład Opiekuńczo-Leczniczy Jaszkotle, czuły się chciane, aby mogły wykorzystać każdą szansę, która się pojawia. Niektóre porzucone, niektóre maltretowane, z przeszłością tak trudną, że dobrze, że nie wszystkie ją pamiętają. Będzie to jednak opowieść o miejscu i o ludziach, dla których te dzieci są ważne, o miejscu, któremu potrzebne jest wsparcie.
Liliana, lat 6
Jej śmiech słychać na korytarzu. Jest radosny i beztroski, jak to u dzieci. Liliana, dziewczynka z dużymi oczkami, uwielbia zabawę na łóżku wodnym. Ta zabawa jest elementem intensywnej rehabilitacji, bo jej życie, choć ma dopiero sześć lat, już takie beztroskie nie było.Lilianka miała dom, ale nie był to dom ani bezpieczny, ani pełen ciepła i miłości. Przez siedem pierwszych miesięcy życia była zdrowa, a potem przyszedł dzień, który zmienił wszystko... Głośno wtedy płakała. Może była głodna, może potrzebowała czegoś innego. Płacz najwidoczniej przeszkadzał jej matce. Kobieta pobiła dziewczynkę.
Dziś trudno powiedzieć, jak dziecko odbiera świat, jak go odczuwa, co rozumie, a czego nie. Komunikuje się poprzez dotyk i krzyk. Jest jednak otoczona opieką. Mieszka w Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym dla Dzieci w Jaszkotlu.
– Jest dziewczynką leżącą, czterokończynowo porażoną, nie widzi, nie słyszy. Nie wiemy co Liliana rozumie, jak bardzo uszkodzona jest również jej świadomość. Od 5 lat jest intensywnie rehabilitowana. Ma ogromne potrzebny medyczne. Wymaga specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego, regularnej zmiany wózka, ciągłej stymulacji zmysłów – wyjaśnia psycholog Agata Pacia.
Kochamy te dzieciaki, traktujemy je, jak członków naszej rodziny. Cały czas dbamy o rodzinną atmosferę. Zabiegamy o to, aby dzieci miały zapewnione, jak najlepsze warunki do rozwoju, a wiadomo, że, aby rozwój był możliwy, potrzebna jest przede wszystkim miłość.
Potrzebują miłości i uwagi. Krótka chwila z osobą dorosłą, która weźmie je na kolana i przytuli, jest dla nich najwspanialszą rzeczą.
Kiedy zamykam oczy, widzę ich uśmiechnięte twarze, radość, która wyraża się też w ich oczach. Jak to opowiadam, mam gęsią skórkę... Potrafią się cieszyć drobnostkami, ale potrafią też łobuzować i mają swoje za uszami, jak to dzieci.
Fot. Fundacja "To się uda"
Przede wszystkim jest to dom
W Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym dla Dzieci w Jaszkotlu przebywa obecnie 65 dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. To ośrodek niepubliczny, prowadzony przez Zgromadzenie Sióstr Maryi Niepokalanej. Opieka jest całodobowa.– Mieszkają tu dzieci od urodzenia do 18. roku życia. Nasi podopieczni mają różne zaburzenia, od zespołu Downa, zespołu FAZ, mózgowego porażenia dziecięcego, po inne niepełnosprawności intelektualne i ruchowe – przepukliny oponowo-rdzeniowe, dystrofie mięśniowe itp. – mówi neurologopedka Malwina Niebylska.
Nasza rozmówczyni podkreśla jednak, że trzeba pamiętać o jednej ważnej kwestii, ZOL w Jaszkotlu, to przede wszystkim dom. – Tworzymy ten dom razem z dzieciakami. My nie przychodzimy do pracy, ale przychodzimy do domu dzieciaków, w którym one rosną i rozwijają się – dodaje.
Fot. Fundacja "To się uda"
W budynku znajduje się też Niepubliczny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy z internatem, dlatego dzieci do szkoły mogą iść w kapciach. Są grupy przedszkolne, szkolne, a także grupy rewalidacyjne.
– Ważne, aby dzieci czuły bezpieczeństwo, naszą miłość i serdeczność. Dzieciaki szybko to podłapują, widać to na ich twarzach, widać w relacjach. Nie czują napięcia w kontakcie z osobami, które nas odwiedzają, czy też w kontakcie z terapeutą lub opiekunem. Całym swoim sercem otwierają się na drugiego człowieka, na dorosłego, który im usługuje, który z nimi pracuje, leczy je lub się nimi opiekuje – podkreśla dyrektorka.
Michał, lat 12
Michał nie wie, jak to jest, kiedy ma się rodziców, rodzinę. Nie dostał takiej szansy. Nie wie, co to dom. Choć właściwie Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym dla Dzieci stał się domem Michała przed jego pierwszymi urodzinami. Chwilę po tym, jak przyszedł na świat, musiał być operowany. Lekarze zajmowali się jego sercem, ratowali jego życie. Udało się.– Ten rudowłosy chłopiec był bardzo żywy, największy śmieszek naszego ośrodka. Jednak niestety bardzo słaby, skóra przezroczysta, sinozielona. Czekał na drugą operację. Zabawa była ograniczona, nawet nie wolno mu było za dużo się śmiać. To zagrażało jego życiu – opowiada Agata Pacia.
Był 6 grudnia, 2010 rok, kiedy Michał ponowie trafił na salę operacyjną. Wtedy również chodziło o jego serce. Operacja była bardzo trudna, trwała kilka godzin. – Michał przeżył, ale doszło do powikłań, które nie pozwolą mu już nigdy normalnie żyć. Dziś jest czterokończynowo porażony, cierpi na czynną padaczkę lekooporną, ma założonego PEGA, zaburzenia układu moczowego. Regularnie wykonywane ma cewnikowanie lewego i prawego serca oraz tętnic – wyjaśnia psycholog.
– My pamiętamy Michała wstającego w łóżeczku, wołającego nas śmieszka. Obecnie bardzo cierpi, jest leżący, pogłębiają się przykurcze, wydolność spada. Jednak do dziś na jego twarzy widoczny jest ten piękny uśmiech – dodaje.
Zdaniem lekarzy jego obecny stan zdrowia nie pozwala na kolejne, tak potrzebne, operacje. Michał wymaga intensywnej rehabilitacji, intensywnej opieki kardiologicznej i stymulacji wielozmysłowej. Potrzebuje też pompy żywieniowej do żywienia dojelitowego oraz wysoce specjalistycznej żywności.
– Medycyna to dziedzina, która wciąż się rozwija, być może za jakiś czas znajdzie się ktoś, kto podejmie się dalszego leczenia naszego Michała i nie pozwoli mu umrzeć, tylko dalej będzie mógł cieszyć się życiem. Pomimo obecnego stanu zdrowia, chłopiec jest zawsze radosny, dużo się śmieje, uwielbia towarzystwo osób dorosłych, chętnie komunikuje się poprzez komunikacje alternatywną – zauważa psycholog.
Fot. Fundacja "To się uda"
Budujemy nowe doświadczenia
Dzieci porzucone i chore, niektóre maltretowane, smutne i samotne. Tu mogą poczuć spokój. Mogą poczuć, że komuś na nich zależy, że są ważne. Zaczynają ufać...– W osobie, która na początku nie rokuje, nagle zauważamy dziecko, które zaczyna wstawać, zaczyna przekładać się z boku na bok, dziecko, które potrafi nawiązywać z nami relacje, potrafi się uśmiechać. Z rzeczy niemożliwych robią się rzeczy możliwe – przyznaje siostra Sylwia.
Fot. Fundacja "To się uda"
Placówka w Jaszkotlu często jest pierwszym bezpiecznym miejsce, do którego trafią dzieci. – Los każdego dziecka jest inny. Niektóre trafią tu od razu po urodzeniu, inne wyrwane są ze środowiska rodzinnego, często bardzo dysfunkcyjnego, niebezpiecznego, zagrażającego ich życiu. Nagle przychodzą do nas i otrzymują warunki, które pozwalają im spokojnie się rozwijać. Czują się chciane i kochane – dodaje neurologopedka.
Rodzice tych dzieci pozbawieni są praw rodzicielskich bądź sami zrzekają się władzy rodzicielskiej. ZOL w Jaszkotlu współpracuje z ośrodkiem adopcyjnym. Wszystkie dzieci, które mają uregulowaną sytuację prawną, są zgłoszone do adopcji.
– Takie adopcje się zdarzają. W zeszłym roku były trzy udane. Pragnęlibyśmy, aby było ich jak najwięcej, aczkolwiek z każdej bardzo się cieszymy – podkreśla Malwina Niebylska.
To są dramatyczne historie, ale to się wydarzyło i niestety nie jesteśmy tego w stanie zmienić. Dzieci przychodzą już z konkretnymi doświadczeniami. Naszym celem, oprócz intensywnej rehabilitacji i poprawy stanu zdrowia, przede wszystkim jest to, aby dziecko czuło, że jest kochane i szczęśliwe, żeby czuło, że tu jest jego łóżko i jego dom, że tu jest jego miejsce na ziemi.
Oczywiście najlepszym miejscem byłaby to tworzone z rodziną, ale często się to nie udaje, więc nasz dom jest tym jedynym. Jednak radosna atmosfera, rozmowy, zabawy, wygłupianie się, wszystko to sprawia, że śmiało mogę powiedzieć, że nasze dzieciaki są tutaj naprawdę szczęśliwe.
Tylu, ilu jest pracowników, tyle jest serc gotowych do pomocy i chcących dzielić się swoją miłością z tymi dzieciakami. Wiemy, że mają tylko nas. Bez względu na to, czy jest to pani sprzątająca, pani opiekunka, pielęgniarka, czy siostra dyrektor, wszyscy mamy jeden cel.
Fot. Fundacja "To się uda"
Kasia, lat 13
– Kasia zamieszkała w Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym kilka miesięcy po porodzie. Te pierwsze miesiące spędziła w szpitalu walcząc o swoje życie. Diagnoza: agenezja lewej półkuli mózgu, ogromne wodogłowie. Wstawiane zastawki ciągle nie były drożne, jednak Kasia wciąż walczyła, żeby żyć. Przyjeżdżając do naszego ośrodka w dokumentacji miała zapisane "wymagana opieka paliatywna" – opisuje Agata Pacia.Opiekunom dziewczynki, specjalistom z Jaszkotla, z taką diagnozą trudno było się pogodzić. Zaczęła się rehabilitacja i intensywna opieka neurologiczna. Mijały lata... W tym roku Kasia kończy 13 lat. Jeździ na wózku, ma porażenie czterokończynowe, niedowidzi.
Nie wszyscy wierzyli, że Kasi się uda, a właściwie nie wierzył nikt, ale ona nie odpuszczała. Zdaniem lekarzy to, w jakim jest dziś stanie, jest cudem. – Według medycyny Kasia nie powinna widzieć, mówić, posiadać pamięci, ruszać się. A nasza Kasia śpiewa piosenki, jest pilną uczennicą, liczy po angielsku i potrafi w tym języku się przywitać – wyjaśnia psycholog.
Przynajmniej raz w roku jest jednak gorzej, jej stan zdrowia drastycznie się pogarsza. Krytycznie było w maju, w ubiegłym roku. Kasia przebyła poważną, wielogodzinną operację mózgu. Pojawił się problem z odzyskaniem świadomości, dodatkowo wdała się infekcja bakteryjna.
Dopiero dwa miesiące po operacji Kasia mogła wrócić do ośrodka. Wciąż jednak była słaba, leżąca. Świadomość dziewczynki była niewielka, trzeba było ją też karmić poprzez sondę. Musiał minąć kolejny miesiąc, wypełniony rehabilitacją, żeby dziecko zaczęło wracać do siebie.
W Jaszkotlu znowu słychać jej śpiew. Znowu stara się samodzielnie jeździć na wózku. – Kasia w dalszym ciągu wymaga dalszego leczenia, rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego. Jedno jest pewne, Kasia bardzo pragnie żyć i wielokrotnie nam już to udowodniła – podkreśla psycholog.
Fot. Fundacja "To się uda"
Przekraczają swoje granice
– Cały czas mamy świadomość, że pracujemy z dziećmi z niepełnosprawnościami. Ta niepełnosprawność przeplata się także z wieloma różnymi chorobami. Stanu zdrowia naszych dzieci nie widać gołym okiem, ale niekiedy jest bardzo poważny i zdarzają się sytuacje, kiedy coś się dzieje i wymagana jest hospitalizacja – mówi Malwina Niebylska.Terapia w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym terapia dostosowana jest do każdego dziecka. Chodzi o to, aby podopieczni byli w miarę swoich możliwości samodzielni i niezależni.
– Są dzieci, które biegają, więc chcemy je jak najbardziej usamodzielnić. Są dzieci, które biegają, ale niestety wiemy, że będą poruszały się na wózku, więc staramy się, żeby zdobyły jak najwięcej umiejętności i doświadczeń. Część z tych, które już poruszają się na wózku, ma władze w rękach, część nie – wyjaśnia neurologopedka.
Fot. Fundacja "To się uda"
Niektóre dzieci mówią, inne nigdy mówić nie będą, dlatego w Jaszkotlu stale poszukuje się alternatywnych form komunikacji. – Może wzrok, może ruch ręką. Bacznie się przyglądamy i próbujemy różnymi możliwościami, aby dziecko mogło wyrażać siebie – dodaje Malwina Niebylska.
– Chcemy im pokazać, że coś mogą. Nie wyobrażamy sobie, by po prostu były pozostawione sobie samym. Jako bezbronne i nie potrafiące wezwać pomocy, poskarżyć się, że jest im źle – zaznacza siostra Sylwia.
Te dzieciaki niejednokrotnie przekraczają swoje granice. Przykładem jest choćby ich udział w zawodach sportowych, w biegach i w triatlonach. – Wspaniały są momenty, kiedy są w wózkach obok rowerzysty albo na pontonie obok pływaka, kiedy przekraczają razem linię mety, kiedy podnoszą ręce, bo pomimo swoich ograniczeń i deficytów czują się zwycięzcami – słyszę od neurologopedki.
Fot. Fundacja "To się uda"
Julia, lat 9
Julia ma mamę, mamę, która ją bardzo kocha. To niestety nie wystarczyło... Kobieta sama choruje, dlatego nie mogła zająć się córką. Dziewczynka trafiła do ośrodka zaraz po urodzeniu, prosto ze szpitala.– Cierpi na schizencefalię obustronną – wodogłowie wrodzone, stan po założeniu zastawki komorowo-otrzewnej, padaczkę objawową, głuchotę czuciowo-nerwową obustronną, dziecięce porażenie mózgowe. Doszło również do zwichnięcia stawu biodrowego prawego. Około dwa lata temu została założona gastrostomia. Julia jest leżąca, bardzo cierpiąca, dochodzi do wielu ataków padaczkowych. Karmiona jest po przez PEGA. Jest żywiona po przez pompę żywieniową. Podawana jest jej specjalistyczna żywność, która zapewnia wszystkie składniki odżywcze – mówi psycholog.
Konieczna jest dalsza diagnostyka neurologiczna. Dziewczynka potrzebuje też specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego, który regularnie trzeba wymieniać, ponieważ Julia rośnie. Dziecko bardzo cierpi, dlatego objęta jest terapią leczenia bólu.
– Chcielibyśmy jednak wdrożyć wysoko specjalistyczne urządzenia do ciągłej terapii przeciwbólowej, tak aby zwiększyć komfort życia naszej Julii. Wymaga to jednak ogromnym środków finansowych – podsumowuje rozmówczyni.
Potrzeb jest wiele
Za każdym dzieckiem przebywającym w Jaszkotlu idzie dofinansowanie z NFZ, które zabezpieczać ma takie potrzeby, jak zakwaterowanie i wyżywienie. Jednak wszystko, co trzeba zrobić ponad to, opłacane jest dzięki wsparciu ludzi. Placówka utrzymuje się m.in. z darowizn, z 1 proc. Potrzeb jest jednak bardzo dużo.Mateusz Szymakowski związany z fundacją "To się uda" to jedna z osób odpowiedzialnych za zbiórkę pieniędzy na rzecz ZOL. Trafił tu przypadkiem. Wszystko zaczęło się od akcji "Wszystkie dzieci w sieci".
– Zbieraliśmy środki i komputery, które naprawialiśmy i przekazywaliśmy do domów dziecka i zakładów opiekuńczo-wychowawczych. Przyjechałem z kilkoma komputerami do Jaszkotla, gdzie poznałem siostrę Sylwię, która nas oprowadziła. Atmosfera panująca w ośrodku bardzo mnie poruszyła – mówi rozmówca naTemat.
– Uderzył mnie to, że pomimo tragedii tych dzieci, pomimo ich chorób, jest to miejsce pełne uśmiechu i ciepła. Zaangażowanie całej kadry sprawia, że nie czuje się złych dziecięcych historii. Wszyscy walczą o to, żeby dzieciństwo podopiecznych było na tyle normalne, na ile jest to możliwe – dodaje.Weszliśmy do sali zabaw. Usiedliśmy z dzieciakami i było czuć, że są ufne, naturalne. Było widać, że są bardzo zadbane. Od razu nawiązały się z nimi pierwsze relacje. Zaczęliśmy się bawić... To mnie mocno poruszyło.
Fot. Fundacja "To się uda"
– Tam są ogromne potrzeby. Jeżeli chce się osiągnąć jakieś rezultaty, to wymagania są bardzo duże. Te dzieci nigdy nie będą w 100 proc. zdrowe. Jednak w Jaszkotlu dba się o to, aby usuwać choć jeden schodek w ich życiu – zaznacza Mateusz Szymakowski.
Cały czas trwa walka o polepszenie stanu dzieci, a do tego trzeba nie tylko serca opiekunów i specjalistów, ale też i odpowiedniego sprzętu. – Czasami można sfinansować specjalistyczną diagnozę lub zabieg dla dziecka, który nie byłby refundowany. W takich sytuacjach potrzebne są te środki – słyszę.
– Potrzeb jest wiele, bo wiadomo, że to jest duży ośrodek i jest w nim wiele dzieci. Gdzie by ucho przyłożyć, tam naprawdę potrzebne jest dodatkowe wsparcie. Zaczynając od codzienności dzieciaków, specjalistycznego żywienia, które jest bardzo drogie, na kosztownym leczeniu kończąc – wyjaśnia Malwina Niebylska.
Więcej szczegółów na temat tego, jak można wesprzeć Zakład Opiekuńczo-Leczniczy Jaszkotle, tutaj.
Fot. Fundacja "To się uda"