"Szlachcianka się znalazła". Ten ból jest trudny do opisania, a bywa, że lekceważą go nawet lekarze
Migrena to ból tak silny, że niektórzy chcieliby w trakcie ataku wyskoczyć przez okno. Spora część osób doświadczających go trafia do szpitala, a WHO porównało ciężki napad do porażenia czterokończynowego. A mimo to wiele osób, w tym lekarzy, wciąż migrenę traktuje lekceważąco. O tym, jak poważna to choroba, mówi w rozmowie z naTemat Anna Wykrętowicz-Soćko. Ona sama zmaga się z nią od ponad 15 lat.
Tak, dość często osoby chorujące na migrenę słyszą takie zdania. Najczęściej wypowiadają je ci, którzy nigdy wcześniej nie mieli w swoim otoczeniu migreników, choć zdarza się, że zwraca się tak do nas także personel medyczny.
Tekstów jest tak dużo, że ciężko wszystkie tu przytoczyć, ale te najczęściej spotykane to: "mnie też często boli głowa, ale biorę tabletkę i przechodzi", "weź Apap", " znowu boli cię głowa", "szlachcianka się znalazła".
Nawet personel medyczny?
Na facebookowej grupie "MIGRENA Z AURĄ I BEZ | BÓLE GŁOWY- grupa wsparcia", na której jestem moderatorem, jest wiele historii o tym jak osoba z migreną została potraktowana na SOR-ze. Dużo jest negatywnych opinii.
To, co najczęściej pojawia się odnośnie pobytu na SOR-ze, to bagatelizowanie problemu, długi czas oczekiwania na przyjęcia na oddział, brak zrozumienia – czasem wystarczy przygasić światło i przymknąć drzwi, to znacząco podnosi komfort dochodzenia do siebie po podaniu leków dożylnie lud domięśniowo.
Niestety komentarze "z bólem głowy to do rodzinnego", "na ból głowy to Apap trzeba wziąć", "z bóle głowy do szpitala?! Mamy poważniejsze przypadki" oraz dawanie zbyt słabych leków lub w za małych dawkach również się zdarzają.
Na szczęście można zauważyć, że są placówki, w których personel medyczny nie bagatelizuje i nie wyśmiewa problemu, jakim jest atak migreny. Postrzeganie migreny jako ciężkiej choroby staje się coraz bardziej powszechne, a to wszystko dzięki ciągłemu mówieniu, że migrena nie jest fanaberią oraz w dużej mierze dzięki sporemu zainteresowaniu mediów tematyką migreny. Powoli obserwuję zmianę w traktowaniu nas pacjentów, choć do ideału jeszcze daleko.
Czy osoby, które mają ataki migreny, boją się przyznać w pracy, że z tego powodu nie są w stanie realizować swoich obowiązków? Obawiają się, że ktoś zarzuci im, że udają, że to tylko wymówka?
Wiele zależy od osób, z którymi się współpracuje. Niestety jest to nadal powszechne, że mając atak migreny w pracy boimy się do tego przyznać. Wolimy zacisnąć zęby i pracować niż poprosić o wolne
Co właściwie oznacza migrena? Trafiłam kiedyś na wpis kobiety, która stwierdziła, że migrenowy ból jest tak okropny, że w trakcie ataku ma ochotę wyskoczyć przez okno.
Migrena to nie jest tylko ból głowy, to często ból całego ciała. Do tego dochodzą nadwrażliwość na zapachy, dźwięk i światło, zaburzenia widzenia, często nazywane mroczkami, mdłości czy wymioty. Sztywnienie części twarzy czy kończyn.
U mnie w trakcie ataku najczęściej pojawia się nadwrażliwość na dźwięk i zapach. Słyszę dosłownie jak kot tupie czy jak chodzi mysz. Zapachy wyczuwam już z kilku metrów i każdy tylko nasila ból. Poza nadwrażliwością tracę czucie na połowie twarzy i często drętwieje mi ręka. Po przyjęciu tryptanów, ból powoli odpuszcza i czuje stopniową ulgę oraz ogromne zmęczenie.
Ból migrenowy da się opisać? Znalazłam informacje, że z powodu migren zdarzają się próby nawet samobójcze?
Ból jest ciężki do opisania. Myślę, że w skrajnych przypadkach mogą zdarzyć się próby samobójcze. Migrena, szczególnie przewlekła, często powoduje depresję. Powodów jest wiele, chorując przewlekle na migrenę odsuwamy się od przyjaciół i znajomych, nie chcemy, aby oglądali nas w takim stanie. Dodatkowo, ile razy można odwoływać spotkania.
Przewlekły ból znacząco obniża jakość życia, obniża poczucie własnej wartości. Powoduje, że nie możemy nic zaplanować, nigdy nie wiemy, kiedy pojawi się kolejny atak. Nasza efektywność w pracy spada, nie dotrzymujemy terminów. Nie bez znaczenia jest włączenie do terapii leków antydepresyjnych. Migrena w znaczący sposób utrudnia życie. Zawsze trzeba mieć ze sobą pakiet leków.
Światowa Organizacja Zdrowia uznała, że ciężki napad migreny jest porównywalny do porażenia czterokończynowego.
Migrena jest poważną chorobą neurologiczną. Wg WHO jest drugą przyczyną powodującą niepełnosprawność wśród chorób neurologicznych zarówno w Polsce, jak i na świecie. Rzeczywiście silny atak migreny można porównać do porażenia czterokończynowego.
Fot. 123rf
Aura najczęściej występuje przed migreną, są sytuacje, kiedy występuje sama aura bez bólu głowy. Aura zwykle trwa od kilku minut do godziny, choć oczywiście zdarzają się osoby, u których aura może trwać nawet dzień.
W jej trakcie występują mroczki przed oczami, część chorych mówi również o częściowej utracie widzenia. Może pojawić się również nadwrażliwość na dźwięk i zapach, nudności, brak czucia w kończynach.
Ile taki ból może trwać?
Czas trwania migreny jest bardzo indywidualny. Zależy również od czynnika, który wywołał migrenę. Najczęściej ból trwa od kilku godzin do nawet 3-4 dni.
Jakie są przyczyny migreny?
Przyczyn migren jest wiele. Do końca nie zostały jeszcze odkryte, co świadczy o tym, jak bardzo jest to złożona choroba. W literaturze oraz wśród samych migreników jako przyczynę migren najczęściej wymienia się podłoże genetyczne oraz czynniki środowiskowe.
Są czynniki, które mogą nasilać lub wręcz wywoływać ból. Najczęściej są to: zmiany hormonalne (tzw. migrena hormonalna), zmiany pogody, brak regularnych posiłków –przegładzanie się lub jedzenie zbyt obfitych posiłków, brak snu lub jego zaburzenia, alkohol, napięcia mięśni, w szczególności karku – tu mówimy o napięciowych bólach głowy, które mogą doprowadzić do rozwoju migreny, stres oraz niektóre pokarmy (nabiał, produkty wysoko przetworzone, cytrusy, gluten, produkty z wysoką zawartością histaminy).
Jak wygląda leczenie? Co pomaga, a czego lepiej unikać?
Przede wszystkim lekarz musi wykluczyć inne choroby mogące dawać podobne objawy.
Leczenie migreny nie jest łatwe, nie ma jednego czy dwóch dobrych sposobów. Skuteczność leczenia jest bardzo indywidualną sprawą.
Jako profilaktykę stosuje się leki z grupy antydepresyjnych, beta-blokery, leki przeciwpadaczkowe, leki blokujące działanie histaminy i zwężenie drobnych naczyń. Oczywiście w profilaktyce ważną rolę odgrywa również dobrze dobrana suplementacja. W ostatnim czasie dużą popularnością cieszą się olejki CBD.
Stosunkowo od niedawna w profilaktyce migren stosuje się botoks. Obstrzykuje się od 31 do 39 punktów na głowie, skroniach, żuchwie i karku. Zabieg powinien być wykonany przez lekarza mającego odpowiednie przeszkolenie.
Najnowszą terapią stosowaną w profilaktyce migren jest zastosowanie przeciwciał monoklonalnych przeciw receptorom CGRP. Jednak zarówno stosowanie botoksu, jak i przeciwciał monoklonalnych, wiąże się z wysokimi kosztami, a należy pamiętać, że leczenie profilaktyczne nie eliminuje w 100 proc. ataków migrenowych – jedynie ogranicza ich występowanie lub intensywność bólu.
Koszt botoksu to ok. 2 000 – 2 500 zł i należy wykonać przynajmniej 3 sesje w odstępnie 3 miesięcy. Koszt przeciwciał także jest duży, jeden zastrzyk kosztuje ok 1 000 zł – cena, jaką otrzymuje się za udział w programie prowadzonym przez jeden z koncernów farmaceutycznych. Cena dla osób nieobjętych programem to 2 300 – 2 800 zł miesięcznie, w zależności od tego, której firmy stosujemy preparat.
W przypadku gdy ból już wystąpi stosuje się głównie leki z grupy NLPZ, zarówno dostępne w aptece bez recepty, jak i te na receptę. Kluczową rolę w przerwaniu ataku mają tryptany i pomimo ogromu działań niepożądanych są jedną z najskuteczniejszych form przerwania bólu.
Zdarza się też, że potrzebna jest psychoterapia?
Tak, są osoby, które korzystają z pomocy psychoterapeuty. Czasami rzeczywiście głównym czynnikiem wywołującym migreny jest stres, wtedy terapia okazuje się być skutecznym rozwiązaniem. Natomiast nie możemy zapominać, że chroniczna migrena już sama w sobie jest źródłem stresu.
Jestem zdania, że jeśli osoba chorująca na migrenę dużo myśli, co będzie, kiedy znów dostanie ataku migreny, i myśli te stają się nachalne, to dobrze byłoby poprosić o pomoc psychologa czy psychiatrę, który wskaże chociażby techniki relaksacji, poprawnego oddychania czy przepisze odpowiednie leki – tu mowa o psychiatrze . Obecnie dużo mówi się o osobach wysoko wrażliwych i moim zdaniem w tej grupie jest spora część migreników.
Kiedy w twoim życiu pojawiła się migrena i jak sobie z nią radzisz?
U mnie migrena zaczęła się około 15 lat temu, czyli gdy miałam 20-21 lat. Wcześniej zdarzały się epizody, ale na tyle rzadko, że nikt nie łączył ich z migreną. Migrenę odziedziczyłam po rodzicach, zarówno po stronie mamy, jak i taty, są osoby z migreną.
Oprócz genetycznych uwarunkowań jestem meteopatką – każda większa zmiana pogody w wywołuje u mnie migrenę. Dochodzą do tego nietolerancje pokarmowe – głównie gluten. Jest też część produktów spożywczych, które prawie za każdym razem, kiedy je zjadam, wywołują migrenę – cytrusy, częściowo nabiał oraz alkohol.
Kolejnym wyzwalaczem jest stres i napięcie mięśni karku, należę do osób wysoko wrażliwych, a to nie pomaga w migrenie. Przeszłam przez większość dostępnego w Polsce leczenia migreny oraz profilaktyk, w moim przypadku najbardziej pomocny okazał się botoks, przeciwciała monoklonalne, antydepresanty, które lekko tłumią nadwrażliwość układu nerwowego. Aby przerwać ataku, stosuję leki przeciwbólowe oraz tryptany.
Mam to szczęście, że moi najbliżsi rozumieją moją chorobę i dostaję od nich dużo wsparcia. Niestety nie każdy tak ma, dlatego w czerwcu 2022 wraz z administratorem grupy "MIGRENA Z AURĄ I BEZ | BÓLE GŁOWY – grupa wsparcia" planujemy zorganizować MARSZOPROTEST, którego głównym założeniem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej migreny.
Chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa na problem jakim jest brak refundacji leków, na to w jaki sposób można pomóc osobie, u której wystąpił atak migrenowy oraz co jest nam potrzebne, ile kosztuje leczenie oraz jak dużo jest migreników.