Natalia Niemen o rzadkiej chorobie genetycznej córki. "Lęk, szok, rozpacz, niepewność"
- Natalia Niemen, córka legendarnego Czesława Niemena, zamieściła w mediach społecznościowych istotny wpis
- W przypadający 28 lutego Dzień Chorób Rzadkich zwierzyła się ze swoich doświadczeń
- Jak wygląda opieka nad córką zmagającą się z chorobą genetyczną?
Na jaką rzadką chorobę genetyczną cierpi wnuczka Czesława Niemena?
Czesław Niemen był legendą polskiej sceny muzycznej. Utalentowany artysta i kompozytor był autorem takich przebojów jak "Dziwny jest ten świat", "Pod Papugami" czy "Płonąca stodoła", które znają doskonale pokolenia Polaków. Muzyk zmarł 17 stycznia 2004 roku w Centrum Onkologii w Warszawie. Zostawił trzy córki: Marię Gutowską z pierwszego małżeństwa oraz Eleonorę Atalay i Natalię Niemen z drugiego. Dwie młodsze córki odziedziczyły po nim zamiłowanie do muzyki. Natalia na swoim koncie ma solowy album. Obecnie nie jest jednak o niej głośno. Raz na jakiś czas udziela się w mediach społecznościowych, ale nie jest wylewna, jeśli chodzi o mówienie o życiu prywatnym.
Tym razem zaskoczyła, bo wrzuciła post, który bezpośrednio tyczy się jej córki Danuty. Napisała o tym, co dolega dziewczynce i z czym musi mierzyć się na co dzień. Wyznanie padło z uwagi na przypadający 28 lutego Dzień Chorób Rzadkich (w Polsce od 2010 r.). U wnuczki Czesława Niemena zdiagnozowano zespół Noonan. Niskorosłość jest charakterystyczna dla tej choroby.
"Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką" – podkreśliła.
"Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje" – wyjaśniła Niemen.
Wokalistka nawiązała do rodziców dzieci zmagających się z rzadkimi chorobami. Jej pociecha ma już za sobą kilka operacji serca. Wciąż jednak cierpi z powodu problemów zdrowotnych.
U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne.
"Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)" – napisała.
Niemen, bez owijania w bawełnę przyznała, że boi się o przyszłość dziecka. Rozumie też innych rodziców, którzy mają podobną sytuację.
"My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. (...)Chcę nagłośnić problem Zespołu Noonan. Wiem, że jest sporo rodzin, w których urodziły się takie dzieciaczki. Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka" – zaznaczyła.
"A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. (...) Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się" – podsumowała wpis.
Zespół Noonan - jak się objawia?
Zespół Noonan to choroba genetyczna, która może wpływać na dziecko na wiele sposobów. Niektóre dzieci urodzone z tą przypadłością mają łagodne objawy, podczas gdy inne mogą mieć więcej problemów.
Objawy obejmują zazwyczaj nietypowe cechy twarzy, takie jak wysokie czoło i szeroko osadzone oczy, niżej osadzone uszy i krótsza szyja. Wiele dzieci urodzonych z zespołem Noonan ma również niski wzrost (niski wzrost w porównaniu z osobami w tym samym wieku), problemy z oczami, niskie napięcie mięśniowe i wrodzoną (od urodzenia) chorobę serca.
Chociaż zespołu Noonan nie da się wyleczyć, lekarz może zalecić wskazówki, które pozwolą zapewnić dziecku jak najlepsze funkcjonowanie. Lekarz będzie również ściśle współpracował rodzicem, aby zapobiec powikłaniom lub wcześnie je wykryć, dzięki czemu dziecko będzie mogło prowadzić pełne, aktywne życie.
Każdy może urodzić się z zespołem Noonan. Około 50% osób z zespołem Noonan ma rodzica z tą chorobą. W większości przypadków osoba z tym zespołem ma 50% szans na przekazanie tej choroby swojemu dziecku.