"Jestem realistą: na miłość nie mam szans. Szukam przyjaciela, choć nie wiem, czym jest przyjaźń"

Daria Różańska-Danisz
24 lutego 2024, 15:17 • 1 minuta czytania
Szuka przyjaciela w sieci, bo jak miałby to zrobić w realu? Sam nie jest w stanie się ubrać. Sam nie umyje zębów. Sam nie zapakuje się do taksówki. Na szczęście ma na tyle sprawne ręce, że może pisać po klawiaturze. No i dzięki temu pracuje zdalnie. To daje mu chociaż niezależność finansową. – Praca to jedyne, co mi się w życiu udało. Ale oddałbym to wszystko, żeby mieć się do kogo odezwać – mówi Darek. I naprędce dorzuca, że nie chce się nad sobą użalać. Bo inni mają przecież gorzej.
Fot. Sylwester Kluszczyński

Darek się nie uśmiecha. Nie patrzy w obiektyw. Zmarszczył brwi. Siedzi w wózku, ręce równo ułożone na udach. Spodnie moro, błękitna bluza. Z gęstej czupryny przebijają pierwsze siwe włosy. Przyciemniane okulary. Wiosenny dzień. Ale on jakiś taki zamyślony, naburmuszony.


"Szukam kogoś, z kim mógłbym pogadać. Szukam normalnej, ciepłej relacji, bo całymi dniami nie mam się do kogo odezwać" – pisze na facebookowej grupie. Ma 37 lat, choruje na dziecięce porażenie mózgowe. Prosi, żeby zmienić jego imię, miejscowość też.

Płeć nie ma dla mnie znaczenia. W ogłoszeniu piszę o kobietach, bo facebookowe grupy są specyficzne. I to mogłoby być zinterpretowane, że lubię chłopców. Darek

Czuje się bardzo samotny. Kumple byli, ale się porozjeżdżali po Polsce. – A ja zostałem sam. Dosłownie sam, dlatego szukam przyjaciela – mówi ciszej. Nie szuka związku. To za dużo. Szuka kogoś, komu mógłby powiedzieć o rzeczach ważnych i mniej ważnych. "Ciężki dzień w pracy. Ledwo żyję"; "Fajna książka, dobry kryminał" – wysypują się gotowe zdania.

Za ścianą są rodzice. Może im o wszystkim powiedzieć. Ma do kogo otworzyć buzię. – Ale to rodzice. Nie użalam się nad sobą, chociaż może tak to wyglądać. Inni mają gorzej, ja to wiem – zaznacza. Próbuje w sieci, bo w realu jest mu trudno. Sam nie jest w stanie się ubrać,

Sam nie zrobi sobie kanapki,

Sam nie umyje zębów,

Sam nie wjedzie do tramwaju.

Na szczęście ma na tyle sprawne ręce, żeby pisać po klawiaturze. Pracować może.

– Jedyne, co mi się w życiu udało, to praca. Jestem w miarę niezależny finansowo od rodziny, ale jednak sam. Oddałbym to wszystko, żeby mieć się do kogo odezwać – smuci się. Po krótkiej pauzie: – Poznałem jedną kobietę – ale ta pani miała 60 lat. I mimo szczerych chęci, bardzo się rozmijaliśmy. Kiedy rozmawialiśmy, to ona wnuków pilnowała. Szukam bratniej duszy.

Odzew niewielki. Albo taki: "Cześć" i po jednym dniu znajomości: "Pożyczysz mi 50 złotych?"; "Chcesz kupić nagie zdjęcia?".

– Może nie umiem pisać? Zawsze mówię jedną rzecz: mam problem z nogami, nie z głową – rzuca.

Swój, po prostu Darek

Darek mieszka z rodzicami w Katowicach, kochają go. Pracuje zdalnie jako informatyk. Kolega go namówił: "Masz wiedzę, siedzisz w domu, złóż papiery". Złożył. Szef zadzwonił po dwóch latach. I tak już pracuje od kilku lat.

Wcześniej bywało różnie. Gimnazjum kończy w placówce dla osób z niepełnosprawnością. Tam był swój. Po prostu Darek. Nikomu cztery kółka nie przeszkadzały. Dopiero w liceum zaczęła się udręka. Różni ludzie, nie każdy go akceptował. Nie chce dziś do tego wracać. Zahartowało go to. Tyle z tego zabrał. I kilka znajomości. Zahartowała go też inna relacja. Kilka lat byli w związku. – Ona w pewnym momencie poznała człowieka z internetu. Wiedziałem, że mają kontakt. Ale cały czas utrzymywała, że to nic takiego. Że to tylko po to, żeby z kimś wyjść. Bo ona potrzebuje do sklepu pójść. Potem powiedziała, że to koniec, bo się zakochała. No cóż. Trzeba iść dalej – wzdycha. Dużo czyta, a raczej słucha książek. Bo wada wzroku duża. Głównie kryminały. W domu ma dwa koty i golden retrievera. – Czasem człowiek ma gorszy dzień. Przyjdzie, łeb położy i od razu robi się lepiej – uśmiecha się. Darek myśli o asystencie. O jakby jego życie się odmieniło! Ale rodzice nie chcą słyszeć, bo przecież są jeszcze na siłach, żeby pomóc Dareczkowi. On nie musi się o nic martwić. Ale Darek martwi się, tyle że po cichu. Żeby nie martwić rodziców. Bo co to będzie, gdy ich zabraknie. Nie mówią o tym w domu, ale każdy czuje ciężar tych myśli: – Marzenie mam proste, żeby nie zostać samemu. Nie wiem, co będzie ze mną, jak rodzice odejdą. Nie widzę przyszłości.

Miłość zamienić w przyjaźń

W sieci (facebookowe grupy, portale) kilkanaście razy w miesiącu osoby z niepełnosprawnością, którym ciężko jest wyjść z domu, pytają o przyjaciela:

"Szukam przyjaźni, może czegoś więcej";

"Choroba zrujnowała mi życie, zabrała plany i marzenia. Wegetuję na rencie na zadupiu. Jest ktoś może w podobnej sytuacji i chciałby porozmawiać";

"Poznam panią do rozmów";

"Samotność jest okropna, szukam przyjaciela z kujawsko-pomorskiego".

Odzew żaden albo niewielki. Albo ktoś zadaje głupie pytania, często intymne; albo chce pożyczyć pieniądze.

A potrzeba drugiego człowieka, dotyku, rozmowy, ciepła nie słabną. Wykluczenie, poczucie izolacji dają o sobie znać. Tak jak: strach przed odrzuceniem, wyśmianiem. Wreszcie odpuszczenie – zamiast miłości przyjaźń. Na dobre i na niedobre. – Osoby z niepełnosprawnością często wątpią w miłość, boją się jej z różnych względów, dlatego szukają przyjaźni. Zdarzają się rzeczy czysto fizjologiczne – posikanie, ubrudzenie się. I później jest obawa, że ktoś je odbierze jako nieatrakcyjne, bo trzeba wytrzeć, umyć. Sama mam ten problem – mówi Magdalena Gałaj, sama porusza się na wózku. – A kto z nas nie ma problemu z samotnością? – głosem asystentki pyta Krzysztof Gudzelak. Choruje na dziecięce porażenie mózgowe. Mówi niewyraźnie. Trzeba go lepiej poznać, żeby zrozumieć. Ale to nie jest żadną przeszkodą – pracuje jako dziennikarz, przeprowadza wywiady. Asystentka cierpliwie tłumaczy, co mówi Krzysiek: – Fundamentalna sprawa: czy osoba z niepełnosprawnością zaakceptowała swoją niepełnosprawność. Nawet ta sytuacja pokazuje, że nie ma ograniczeń. Jest tylko kwestia tego, czy osoba z niepełnosprawnością przestanie się bać prosić o pomoc, czy się nauczy kombinować – mówi.

– Czyli w przypadku przyjaźni "kombinować" – to np. szukać za pośrednictwem internetu? – dopytuję.

– Tak, nie bać się. Chociaż to szukanie za pośrednictwem grup randkowych przypomina słup ogłoszeniowy. Wiadomo, że wtedy przeróżne osoby będą się zgłaszać. Radziłbym w mniejszych grupach poszukać przyjaciela. Jak ktoś nie może wyjść z domu, to niech szuka na Facebooku, ale wśród znajomych – mówi Krzysiek. Jest bardzo zaangażowany, energicznie wymachuje rękoma: – Osoba z niepełnosprawnością codziennie prowadzi kampanię społeczną. Już samo wyjście na basen czy do kina, jest wyzwaniem. Przede wszystkim nie można wstydzić się tej niepełnosprawności. Nie można bać się o niej powiedzieć. Nie można bać się kontaktu i psychoterapii. Jeśli przez cały czas będziemy myśleć, to przegapimy okazje.

Zwierzęta stadne

Alicja ma gęste, kasztanowe włosy. Delikatne rysy twarzy, ciężkie okulary. Jest silna i odważna. Jej ogłoszenie – tak jak ona – jest bardzo konkretne. 28 lat, czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Filolożka i kulturoznawczyni. Interesuje się literaturą i językami obcymi. Na co dzień używa wózka, ale zaprzyjaźnia się z chodzikiem.

"Szukam osoby miłej, wrażliwej, ambitnej i ciekawej świata – niezależnie od rodzaju dolegliwości" – pisze na Facebooku.

Dobrze, gdyby przyjaciel był w zbliżonym wieku, z podobnymi doświadczeniami i zainteresowaniami. – Ciężko rozmawiać z osobami, z którymi łączną nas tylko tematy doświadczeń życiowych, ale nie mamy żadnej innej płaszczyzny – tłumaczy. Alicja mieszka w Krakowie, ale wierzy w relacje na odległość. Do ogłoszenia nie dodaje żadnego zdjęcia.

Każdy potrzebuje mieć jakąś grupę wsparcia, jesteśmy zwierzętami stadnymi. Nie ma się co oszukiwać, niepełnosprawność powoduje pewne uczucie wyobcowania. W tym momencie zostaje internet, który daje duże możliwości nawiązywania relacji. Ale i o wiele łatwiej jest relacje zerwać bez słowa. To bardzo rani.Alicja

Zapełnić pustkę

Alicja miała przyjaciółkę, która dosyć drastycznie zerwała z nią kontakt. – To był temat na długą terapię – dalej ją to rani. Chce zapełnić pustkę. Ale nie jakoś desperacko. – Ciężko jest przyzwyczaić się do stanu sprzed wielu lat, relacji, która się skończyła. Szukam aktywnie, natomiast na pewno jestem już bardziej nieufna. Zależy mi na kimś, kto będzie miał podobne zainteresowania. Wiele osób nastawia się na szukanie przyjaźni, nie związku. Bo to przyniesie mniej rozczarowań – mówi. Alicja ostatnio zrobiła rewolucję w swoim życiu. Wyprowadziła się od rodziców. Z małej miejscowości, z bloku, z którego nie mogła się wydostać, przeniosła się do dużego miasta. Zamieszkała z siostrą. Pracuje zdalnie. Pomaga jej asystentka:

Bo zimą trudno jest jej się przemieszczać (miasto jest niedostosowane);

Bo ciężko jest jej chociażby posprzątać mieszkanie.

– Głównie wspiera mnie w przemieszczaniu się po niedostępnych architektonicznie miejscach. Mam ją na 22 godziny miesięcznie. Ale założenia programu przewidują 60 godzin dla osób ze znacznym stopniem. W tym roku i tak jest lepiej niż w zeszłym, kiedy przyznano mi 16 godzin w miesiącu. Nie miałam innego wyboru, niż się usamodzielnić.

Asystent, czyli cień

Poznajesz kogoś, umawiacie się. Ale ty się nie ubierzesz, nie ruszysz sam do windy, nie napijesz się herbaty, bo szklanki nie podniesiesz.

Jesteś zależny. Rodzie umęczeni. – Zresztą, kto chciałby na spotkanie z przyjacielem czy randkę iść z mamą? Dla osoby z niepełnosprawnością ważne są trzy filary: niezależność, poczucie samostanowienia i wolności – wylicza Krzysztof Gudzelak. I tutaj pojawia się asystent, który będzie jak cień. Pomoże wyjść z domu, zamówi kawę, usunie się i wróci, żeby odwieźć do domu. Pomoże z czynnościami higienicznymi, sprzątaniem, zakupami. Ale problem jest z samymi asystentami. Katarzyna Bartosiewicz, choruje na czterokończynowy niedowład spastyczny: – Asystencji praktycznie nie ma na wsiach. A potrzeby wyjścia z domu mamy takie same jak wszyscy. Ten rodzic chciałby odpocząć, a nie jechać z córką czy z synem na spotkanie z przyjacielem.

Krzysiek Gudzelak: – Często osoby z niepełnosprawnością nie wiedzą nawet, że przysługuje im asystent. No i oczywiście za mało jest asystentów i szkół asystenckich. Nie ma takiego wymogu, żeby asystent był po jakieś specjalnej szkole, ale jednocześnie potrzebne jest jakieś doświadczenie pracy z osobami z niepełnosprawnością. A ludzie bardzo często boją się takiego kontaktu. W teorii wszystko wygląda pięknie: ministerstwo przekazuje gminom czy powiatom wsparcie finansowe (Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zarezerwowało 505 mln zł, a godzinę pracy asystenta wyceniono na 50 zł brutto) na realizację przez asystenta usługi asystencji osobistej. Zależnie od stopnia poziomu dysfunkcji zdrowotnej liczba godzin w ciągu roku może wynosić: 840 (70 godzin miesięcznie); 720 (60 godzin miesięcznie); 480 (40 godzin miesięcznie); 360 (30 godzin miesięcznie). – To totalna utopia. Chociaż w teorii osoba z niepełnosprawnością ma dostęp do asystenta na 70 godzin w miesiącu, to w praktyce to się rzadko zdarza. Na własnym przykładzie: ostatnio dostałem asystenta na 30 godzin w miesiącu, choć przecież wiedziano, że jestem osobą bardzo aktywną. Ale wiadomo też, jak zdecydują, mając do wyboru, czy dać asystenta trzem osobom na pełen etat, czy sześciu osobom na część etatu – mówi Krzysztof Gudzelak. A czas też mocno ogranicza. – Miałam asystentkę dwa razy w tygodniu na trzy godziny. Kiedy osoba z niepełnosprawnością ma do wyboru wykąpać się i zapewnić sobie podstawowe potrzeby fizjologiczne, czy w towarzystwie asystenta spotkać się z kimś, to woli się porządnie umyć – mówi szczerze Katarzyna Bartosiewicz.

Jak nie wiadomo o co chodzi, to o pieniądze chodzi. Błędem jest, że to wszystko działa na zasadzie programu grantowego. Osoba z niepełnosprawnością nie ma pewności, czy dostanie asystenta czy nie. Do cholery jasnej, program asystentury na 2024 rok ruszył tylko w pojedynczych miastach, a mamy już środek lutego.Krzysztof Gudzelak

Alicja marzy o gruntownej reformie systemu: – Chciałabym, żeby wprowadzono budżet osobisty na wzór zachodni. Tak, aby asystenci byli zatrudniani bezpośrednio przez zainteresowanych klientów, a nie zewnętrzne fundacje wybierane przez samorządy, jak to ma miejsce teraz. W tym rozwiązaniu środki przeznaczone na asystencję trafiałyby z MOPS bezpośrednio do nas, a nie do zewnętrznych podmiotów, które w tym momencie bardziej przeszkadzają, niż pomagają.

Na odpowiedź Łukasza Krasonia z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wciąż czekamy.

Jestem bardzo samotny

Krzysiek leży w fotelu. Pod głową mama położyła poduszkę, pod plecami – drugą. Nogi bezwładnie zwisają. Radosne oczy. W chudych policzkach dołeczki.

Uśmiecha się szczerze, odsłania zęby, a na twarzy pojawiają się pierwsze zmarszczki. Tak jak lekko przyprószone siwizną włosy – zdradzają jego wiek. Na kanapie obok biały malutki pies. Loki.

To zdjęcie trafia do sieci. Krzysiek dorzuca do niego opis. Odsłania się: "Mam 31 lat, szukam bratniej duszy. Jestem niepełnosprawny od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni i bardzo samotny".

"Wiem, że nie wezmę kobiety do kina, teatru, na koncert, imprezy, wyjazdy za granicę. Nie wezmę nawet za rękę i nie pójdziemy na spacer. Ale mogę dać też od siebie szacunek, przyjaźń, zaufanie, lojalność, dobro, wierność. To niewiele albo i wiele, ale kobiety boją się kontaktu z taką osobą jak ja – niepełnosprawną. I rozumiem to doskonale, ale czy jest tu chociaż jedna dziewczyna, która zechciałaby mnie poznać takim, jaki jestem? Może to czytasz, może napisz, może nie oceniasz po wyglądzie. Nie wiem, jak mógłbym się jeszcze opisać". To nie o miłości, a o przyjaźni.

– Jestem realistą: na miłość osoba niepełnosprawna nie mam szans. Dlatego szukam przyjaciela, chociaż nie mam pojęcia, czym jest przyjaźń – mówi.

Na małopolskiej wsi, gdzie mieszka z mamą i pełnoletnią siostrą, sama starszyzna. Młodzi wyjechali za chlebem albo za miłością do większych miast. Założyli rodziny. Kuzynostwo, które kiedyś zabawiało małego Krzysia, teraz też daleko. Bo 70 kilometrów to już kawał drogi.

Tylko Krzysiek został.

Leżący

Nic sam nie zrobi:

ani kanapki,

ani wody na herbatę nie wstawi,

ani się nie umyje,

nawet nie podrapie się po nosie

– Kiedy miałem rok, okazało się, że to rdzeniowy zanik mięśniowy – dawno się z tym pogodziłem. O Krzyśku mówią: leżący. Zależny. Od matki, która dogląda, gotuje, myje, przebiera, nosi, pierze, sprząta. Zmęczona jest bardzo. On o tym wie. Ale gdzie tu asystent. Podobno był nabór, ale nikt się nawet nie zgłosił. I asystentów nie ma. Uwięziony w domu. – Czuję się, jakbym był zamknięty w czterech ścianach. Żeby mnie zrozumieć, to trzeba się zamknąć w pokoju i nie móc nic zrobić – mówi.

Krzysiek ciałem jest we wsi pod Wadowicami, ale duchem w wirtualnym świecie. Dziękuje Bogu za dwa palce, które mogą klikać w myszkę. Kładzie się w fotelu, ma deseczkę, myszkę i mikrofon pod nosem. Klawiaturę ogarnia, ale tylko kilka przycisków. Ma też wysięgnik.

W sieci jest cały jego świat. Tam ma ziomków do grania. – Jest pięciu na pięciu. Terroryści, antyterroryści, no i walczymy. Do 13 teraz. Kto ma 13, to wygrywa. Mnie zależy, żeby wygrać mecz, a niektórzy: no przegraliśmy, to przegraliśmy. Zazwyczaj gram solo – denerwuje się Krzysiek.

Klik, klik, klik.

– Co tak klikasz? – pytam. – Patrzę, czy mi nie piszą, że gramy. Nie znam tych ludzi. Bo online gramy. Codziennie. Musiałbym mieć coś naprawdę wyjątkowego do roboty, żeby nie grać. Albo bardzo źle się czuć – odpowiada.

– Gra jest dla mnie całym światem, a niektórzy tego nie rozumieją – oburza się. Bo koledzy z neta mają jakieś inne obowiązki – prace, rodziny. Zamykają komputer i żyją.

Krzysiek ma telewizor, seriale o superbohaterach, medykach czy inne "Stranger Things" albo "Dom z papieru". No i sport – siatkówka, skoki, piłka nożna. Fan FC Barcelony, ale każdą ligę ogląda. Kiedyś w "Fundacji Mam Marzenie" spełnili jego marzenie. Pojechał na mecz Wisły Kraków. Teraz już się tak daleko nie zapuszcza. Czasami mama wciągnie go na plecy i wyniesie do ogrodu.

Przydałby się przyjaciel

Krzysiek skończył szkołę, ale pracować nigdy nie mógł. Żyje z renty socjalnej. Ale za 1,9 tys. zł można tylko wegetować. Dorzuca do domowego budżetu i jakoś to się wszystko kręci.

Nie ma wózka. Nie chodzi o pieniądze, bo mógłby zbiórkę w sieci zrobić. Każdy teraz na coś zbiera. Ale ciężko byłoby mu znaleźć taki, w którym może wygodnie leżeć. Jedzie tylko do przychodni. Całe szczęście, że mama ma prawo jazdy. Czasami wujek zawiezie. Ale tam tylko lekarze, pielęgniarki. On chciałby poznać kogoś tak do życia, rozmowy. Tęskni za drugim człowiekiem. Jak był młodszy, to nauczycielki od czasu do czasu przyprowadzały do niego dzieciaki. – To była wycieczka, żeby dzieci ze szkoły odwiedziły niepełnosprawnego kolegę – mówi. Kuzynostwo też wtedy było. Teraz tylko mama. A z nią nie pogada o wszystkim. Czasami nawet złość go bierze. Chciałby się spotkać z dziewczyną czy kumplami. Pójść do kina, klubu. Porozmawiać, potańczyć.

Nie mam jak wyjść z domu. Nie jestem w stanie. Bardzo samotny się czuję. Chciałbym mieć przyjaciela. Lubię rozmawiać, śmiać się, pogadać z kimś po prostu. O grach, o filmach, problemach, o życiu. Zwierzyć się.Krzysztof

O wszystkim i o niczym.

– Dlatego zacząłem pisać na Facebooku, po różnych portalach. Jest odzew, ale najczęściej ludzie są ciekawi albo sporo starsi. Chcą niby się zaprzyjaźnić, ale za dwa dni nie mają już czasu. Zniechęcają mnie, żebym nie zawracał gitary. "Chcesz gadać? Przecież raz w tygodniu mieliśmy gadać" – narzeka.

Wychodzi z grupy.

Kasuje post.

Treść i zdjęcie zostawia zapisane na kompie. Bo za jakiś czas znowu zatęskni za człowiekiem. A kiedy znów dotrze do niego, że kiedyś zostanie sam, skopiuje ogłoszenie i wklei na inną grupę. Kilka dni później zapyta, czy mogę do tekstu wrzucić link do jego profilu na Facebooku. Może ktoś będzie chciał go poznać.

***

Kilka dni po publikacji tekstu Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej odpowiedziało na nasze pytania o asystentów osób z niepełnosprawnością:

1. Bohaterowie reportażu uważają, że asystencja - zwłaszcza w małych miastach, wsiach - często  nie istnieje. Zdarza się, że w gminie nie ma ani jednego kandydata na asystenta i osoby z niepełnosprawnością, pozostają w domach, w pełni zależne od rodziny.  Czy i jak zamierzacie Państwo rozwiązać ten ogromny problem?

Jednostki samorządu terytorialnego oraz organizacje pozarządowe przystępują do realizacji Programu na zasadzie dobrowolności. Fakt, iż w danej gminie / powiecie usługi asystencji osobistej nie są dostępne, świadczy prawdopodobnie o nie przystąpieniu samorządu do Programu i rezygnacji z wykorzystania środków Funduszu w celu podejmowania działań mających na celu zabezpieczenie potrzeb osób z niepełnosprawnościami zamieszkujących daną jednostkę terytorialną.

W ramach Programu usługi asystencji osobistej mogą świadczyć osoby niebędące członkami rodziny uczestnika, opiekunami prawnymi uczestnika lub osobami faktycznie zamieszkującymi razem z uczestnikiem. Powinny one jednak posiadać dokument potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w następujących zawodach i specjalnościach: asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, siostra PCK, fizjoterapeuta lub posiadać co najmniej 6-miesięczne, udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom z niepełnosprawnościami, np. doświadczenie zawodowe, udzielanie wsparcia osobom z niepełnosprawnościami w formie wolontariatu.

Podmiotem może też być osoba wskazana przez uczestnika lub jego opiekuna prawnego (w przypadku osoby małoletniej albo ubezwłasnowolnionej całkowicie) w Karcie zgłoszenia do Programu,  także osoba fizyczna, (a więc nie tylko osoba prawna, czy jednostka organizacyjna nie posiadająca osobowości prawnej), która zleciła udzielenie bezpośredniej pomocy osobie z niepełnosprawnością. Ocena posiadania przez osobę doświadczenia w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom z niepełnosprawnościami należy do realizatora Programu.

2. Wiele osób z niepełnosprawnością w ogóle nie wie o możliwości skorzystania z pomocy asystenta. Czy rozważacie Państwo kampanię informującą?

W ramach informowania gmina/powiat jest obowiązana do podejmowania działań informacyjnych dotyczących finansowania zadania ze środków Funduszu przyznanych w ramach Programu. W szczególności, gmina/powiat przy podejmowaniu działań informacyjnych używa wzorów plakatów informacyjnych, określonych w załączniku nr 1 do ww. rozporządzenia. Edytowalne pliki cyfrowe plakatów informacyjnych udostępnione są na stronie Biuletynu Informacji Publicznej Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. Do zadań JST należy również rozpowszechnianie w dowolnej formie, w prasie, radiu, telewizji, Internecie oraz innych publikacjach nazwy Programu, przedmiotu i celu, na który przyznano wsparcie finansowe oraz informacji o wysokości przyznanego wsparcia finansowego.

3. Czy macie Państwo dane, ile osób z niepełnosprawnością w Polsce korzysta z pomocy asystenta? I w jakim zakresie godzinowym?

W roku 2022 w Programie uczestniczyło ok 37 tys. osób z niepełnosprawnością. Ze względu na trwającą weryfikację sprawozdań wojewodów oraz organizacji pozarządowych, dane za 2023 rok aktualnie nie są jeszcze dostępne.

4. Osoby z niepełnosprawnością narzekają, że "dużym błędem jest, że przyznawanie asystentury na zasadzie programu grantowego" i nigdy nie ma pewności, czy asystenta dostaną. Poza tym, jest luty, a program asystentury ruszył w pojedynczych miastach. Z czego to wynika? Jak to Państwo tłumaczycie i zamierzacie rozwiązać?

Program nie stanowi rozwiązania systemowego i działa w oparciu o finasowanie ze środków Funduszu Solidarnościowego. Od pierwszej edycji Programu, która została ogłoszona w 2019 r. wysokość środków asygnowanych na realizację Programu, a co za tym idzie liczba jego uczestników, sukcesywnie rosną. Wprowadzenie systemowej usługi asystencji osobistej dla osób z różnymi niepełnosprawnościami jest jednym z istotnych działań zaplanowanych do realizacji w ramach Strategii na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021-2030.

Z uwagi na możliwość refundacji ze środków Funduszu Solidarnościowego wydatków kwalifikowanych poniesionych w związku z realizacją zadania realizator Programu (JST / NGO) może rozpocząć świadczenie usług asystencji osobistej od dnia 1 stycznia danego roku. Wiele samorządów terytorialnych oraz organizacji pozarządowych korzysta z tego rozwiązania.

5. Wiele osób z niepełnosprawnością marzy o gruntownej reformie systemu, na wzór zachodni. Tak aby asystenci byli zatrudniani bezpośrednio przez zainteresowanych klientów, a nie zewnętrzne fundacje wybierane przez samorządy, jak to ma miejsce teraz. W tym rozwiązaniu środki przeznaczone na asystencję trafiałyby z MOPS bezpośrednio do osób z niepełnosprawnością, a nie do zewnętrznych podmiotów, które - jak twierdzą - w tym momencie bardziej przeszkadzają niż pomagają. Czy jest szansa, by wprowadzić takie rozwiązanie również w Polsce?

W ramach Programu gmina / powiat może otrzymać środki Funduszu na realizację usług asystencji osobistej, jeżeli:

1) usługi realizuje samodzielnie, tj. przez osoby zatrudnione w ośrodku pomocy społecznej albo w centrum usług społecznych, o którym mowa w ustawie z dnia 19 lipca 2019 r. o realizowaniu usług społecznych przez centrum usług społecznych (Dz. U. z 2019 r. poz. 1818), urzędzie gminy/powiatu lub w gminnych/powiatowych jednostkach organizacyjnych, bez względu na formę zatrudnienia;

2) zleca realizację usług organizacjom pozarządowym, o których mowa w art. 3 ust. 2 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i wolontariacie (Dz. U. z 2023 r. poz. 571), oraz podmiotom, o których mowa w art. 3 ust. 3 tej ustawy;

3) zatrudnia asystenta wskazanego przez uczestnika w formie ustalonej przez gminę/powiat;

4) nabywa usługi asystencji osobistej od podmiotów sektora prywatnego, z zastrzeżeniem klauzul społecznych.

Decyzję w zakresie wyboru formy zatrudnienia asystentów podejmuje realizator Programu. Jednocześnie Realizator Programu obowiązany jest monitorować świadczenie usług asystencji osobistej oraz dokonywać doraźnych kontroli świadczenia usług asystencji osobistej.