Te kobiety naprawdę nie walczą na sejmowym korytarzu o wiele. To w zasadzie kilkaset złotych dodatku dla dorosłych niepełnosprawnych, którzy pozostają pod ich opieką. To naprawdę nie są duże kwoty. Ani dla państwa, ani dla miesięcznego budżetu rodziców osób niepełnosprawnych, którzy muszą wydawać na opiekę znacznie więcej. Mówimy tylko o dodatkowej kropli w morzu potrzeb – mówi #TYLKONATEMAT Jagna Marczułajtis, była posłanka PO i mama niepełnosprawnego Andrzeja.
Patrzy pani na protestujących w Sejmie chyba z większym zrozumieniem niż większość z polityków i opinii publicznej...
Na pewno patrzę na nich z większym zrozumieniem niż wtedy, gdy zasiadałam jeszcze w Sejmie, a oni zorganizowali pierwszy taki protest. Muszę to szczerze przyznać. Wówczas było to dla mnie coś nieco obcego. Nie potrafiłam zrozumieć, co ci ludzi mogą na co dzień przeżywać. Nie chodzi o to, że byłam przeciwna ich postulatom. Tak oczywiście nie było. Jednak nie rozumiałam ich tak, jak rozumiem dzisiaj, gdy sama wychowuję dziecko niepełnosprawne. Teraz wiem, z jakimi wyzwaniami te rodziny się mierzą. I jest mi niesamowicie przykro, że musieli znowu znaleźć się na tym sejmowym korytarzu...
Co sądzi pani o tym, że protestujące w Sejmie rodziny wielu nazywa "roszczeniowcami". Nie brakuje takich opinii także wśród polityków.
Jeśli chodzi o opiekę państwa nad dziećmi niepełnosprawnymi, to do 18. roku życia jeszcze jakaś pomoc jest. Czasem do 25. roku życia, jeśli dziecko się uczy. Najgorsze jest jednak to, że kiedy polski rodzic dowiaduje się o niepełnosprawności dziecka, to zostaje z tym problemem sam. Samemu trzeba się dowiedzieć, co dalej. Pomocy trzeba szukać, nikt jej z automatu nie zaoferuje. Rodzice muszą studiować przepisy i chodzić po urzędach. Dlatego uważam, że wraz z orzeczeniem o niepełnosprawności dziecka, rodzice powinni dostawać pełną informację o tym, gdzie mają szukać pomocy i na co mogą liczyć. Od tego trzeba zacząć.
Zupełnie inną sprawą jest natomiast sytuacja dorosłych osób niepełnosprawnych. Po uzyskaniu pełnoletności problemy ich rodziców zaczynają się tylko piętrzyć, bo nagle system zaczyna patrzeć na ich dzieci jako na dorosłych. I kłopot jest nawet z badaniami i rehabilitacjami, a ci niepełnosprawni przecież nadal wymagają takiej samej opieki. Z tym wszystkim samodzielnie muszą mierzyć się ich rodzice. Dlatego należy zrozumieć, że ich protesty nie są bezpodstawne. Poza tym, spójrzmy na ten problem z perspektywy europejskiej. Naprawdę wiele wysiłku i pieniędzy musimy włożyć, by osiągnąć w tej kwestii choćby średni poziom UE.
Jak bardzo domowy budżet drenuje pojawienie się w rodzinie osoby niepełnosprawnej?
Wraz z chorobą dziecka stanęłam przed wyborem: albo zrezygnuję ze świadczenia pielęgnacyjnego i będę pracowała, albo zrezygnuję ze wszystkich aktywności zawodowych i zyskam prawo do państwowej pomocy. Szybko okazało się, że wielkiej alternatywy nie ma. Zabrakło szans na opiekę do małego i chorego dziecka. Moja mama mieszka daleko, więc też nie mogła w tej kwestii pomóc. Uznałam więc, że lepsze będzie to niezbyt wysokie świadczenie niż praca i konieczność znalezienia – co nie jest takie łatwe – opiekunki do dziecka niepełnosprawnego.
A poza pojawieniem się problemów z życiem zawodowym zaczynają się wydatki. Tu trzeba zapłacić stówkę za badanie, tam kolejna stówka idzie na rehabilitację i tak stówka za stówką wydaje się prawie co dnia. A przecież innego wyjścia nie ma. Bo nie można oszczędzać na walce o choćby najmniejsze zwiększenie sprawności dziecka.
Jak ocenia pani zachowanie protestujących w Sejmie matek? Czy one powinny być aż tak asertywne, powinny odrzucać proponowane porozumienie?
Skoro je odrzuciły, to znaczy, że było ono dla nich niesatysfakcjonujące. Te kobiety naprawdę nie walczą na sejmowym korytarzu o wiele. To w zasadzie kilkaset złotych dodatku dla dorosłych niepełnosprawnych, którzy pozostają pod ich opieką. To naprawdę nie są duże kwoty. Ani dla państwa, ani dla miesięcznego budżetu rodziców osób niepełnosprawnych, którzy muszą wydawać na opiekę znacznie więcej. Mówimy tylko o dodatkowej kropli w morzu potrzeb.
Oczywiście, że budżet państwa nie jest z gumy, ale skoro tyle setek milionów złotych idzie na projekty takie, jak Polska Fundacja Narodowa, zakup kolekcji Czartoryskich, czy dla o. Tadeusza Rydzyka, to chyba rząd ma dziś skąd wziąć odpowiednie środki, prawda? Przecież to kwestia odpowiedniego przesunięcia w budżecie państwa.
Mnie to w ogóle nie zdziwiło, bo wiem, że oni w PiS cierpią na totalną znieczulicę. To pokazało wszystkim prawdziwie oblicze Beaty Szydło. Osoby, która jest odpowiedzialna za politykę społeczną rządu, ale – jak widać – woli inne zajęcia. Na widok tego spływu przypomniałam sobie też, jak wyglądał ten protest z 2014 roku.
A było tak, że premier Donald Tusk i ówczesny minister pracy i polityki społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz osobiście negocjowali z rodzicami tak długo, aż udało się znaleźć jakieś prawdziwe porozumienie. A Beata Kempa i Arkadiusz Mularczyk przychodzili wtedy opowiadać protestującym, że rządzący są źli i to oni im pomogą, tylko muszą wygrać wybory. No i gdzie oni są dzisiaj?
Teraz to politycy PO mówią, że rząd jest zły, a oni mają pomysł na pomoc. Czy sądzi pani, że protestujący rodzice mogą uwierzyć pani byłym partyjnym kolegom?
Rząd PO-PSL trafił na czas globalnego kryzysu i był po prostu skazany na zaciskanie pasa. Wiele lat trzeba było oszczędzać na wszystkim. Jednak po tych protestach z 2014 roku zaczęto znacznie podnosić wysokość świadczeń dla osób niepełnosprawnych. A na 2016 rok ekipa PO-PSL planowała ok. 600 mln zł na pomoc osobom niepełnosprawnym. Gdyby nie zmiana władzy, ta polityka podwyżek z pewnością byłaby kontynuowana.
A co będzie w przyszłości? Mnie dziś na Wiejskiej nie ma, więc nie mogę w pełni wypowiadać się w imieniu moich kolegów z Platformy Obywatelskiej. Na pewno problem dorosłych osób niepełnosprawnych wymaga szybkiego rozwiązanie, niezależnie od tego, kto rządzi.
